Mieux vivre avec une insuffisance intestinale chronique
Provence-Alpes-Côte d'Azur
2023
Porteur de l'action : Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), Etablissement de santé
151 route Saint-Antoine de Ginestière CS 23079, Nice
04 92 03 77 77
Structure porteuse : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
L’insuffisance intestinale chronique est une maladie rare qui impacte fortement la qualité de vie et est grevée de potentielles comorbidités importantes.
Ces patients doivent être suivis dans un des douze centres labellisés de nutrition parentérale à domicile pour adultes, dont le centre du CHU de Nice est le seul en région PACA.
Ces patients doivent être suivis dans un des douze centres labellisés de nutrition parentérale à domicile pour adultes, dont le centre du CHU de Nice est le seul en région PACA.
Objectif de l'action
*Objectifs général : rendre le patient plus autonome, par l’appropriation de savoirs et de compétences, afin qu’il devienne acteur dans la prise en charge de sa maladie
*Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
- Connaitre les gestes sécuritaires en relation avec les traitements
- Acquérir les compétences en auto–soins (nutrition parentérale et teduglutide)
- Concilier maladie, vie privée, vie sociale et vie professionnelle
*Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
- Connaitre les gestes sécuritaires en relation avec les traitements
- Acquérir les compétences en auto–soins (nutrition parentérale et teduglutide)
- Concilier maladie, vie privée, vie sociale et vie professionnelle
Description
*Inclusion
- Patients adolescents ou adultes dont la pathologie est stable (avec ou sans administration de facteur de croissance) et dont les capacités cognitives sont compatibles avec le suivi de ce programme
*Diagnostice éducatif
- Réalisé à la suite d’une consultation pluridisciplinaire
- Par une infirmière, une diététicienne ou en binôme
- Durée : 1h environ
*Déroulement du programme
ATELIER 1 : Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et.ou en distanciel)
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : acquérir des connaissances générales sur la pathologie et plus particulièrement la singularité de sa maladie
ATELIER 2 : Connaitre les gestes sécuritaires en relation avec les traitements
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : prévenir les effets secondaires des traitements et des accidents
ATELIER 3 : Acquérir les compétences en auto–soins (nutrition parentérale et teduglutide)
- Séance optionnelle
- Séance en présentiel
- Séance individuelle
- Durée : 2h
- Compétences visées : acquérir une autonomie dans la réalisation des soins tels que le branchement, le débranchement de sa nutrition parentérale ou l’injection de teduglutide
ATELIER 4 : Concilier maladie, vie privée, vie sociale et vie professionnelle
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : mobiliser des ressources pour adapter, composer, organiser le quotidien et faire face aux conséquences qu’entraînent la maladie sur la vie privée
- Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des ateliers visant des compétences générales tels que l’adaptation du patient à son nouvel état de santé à chaque fin d’atelier grâce à des grilles d’évaluations
- Evaluation des ateliers d’éducation à l’auto-soin tout au long de l’atelier et donc de l’apprentissage
- Evaluation finale pour évaluation de l'autonomie du patient dans ses soins au domicile.
- Entretien téléphonique 6 mois après la fin du programme pour réaliser un retour d’expérience at avoir le ressenti des patients concernant le programme avec compte rendu joint au dossier
*Coordination
- Communication orale et correspondance par messagerie électronique si besoin
- Communication avec les intervenants externes par messagerie électronique
- Information des médecins traitants via le compte rendu établi à l’issue des consultations pluri disciplinaires
- Information des prestataires de services et distributeurs de matériel par l’infirmière de coordination du service
*Ethique, confidentialité et déontologie
- Information du bénéficiaire sur le programme
- Recueil du consentement écrit
- Partage des informations personnelles et/ou médicales du patient uniquement avec d’autre interlocuteurs en lien avec le programme et /ou l’équipe soignante en charge du patient
- Charte d'engagement signée par les intervenants
- Patients adolescents ou adultes dont la pathologie est stable (avec ou sans administration de facteur de croissance) et dont les capacités cognitives sont compatibles avec le suivi de ce programme
*Diagnostice éducatif
- Réalisé à la suite d’une consultation pluridisciplinaire
- Par une infirmière, une diététicienne ou en binôme
- Durée : 1h environ
*Déroulement du programme
ATELIER 1 : Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et.ou en distanciel)
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : acquérir des connaissances générales sur la pathologie et plus particulièrement la singularité de sa maladie
ATELIER 2 : Connaitre les gestes sécuritaires en relation avec les traitements
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : prévenir les effets secondaires des traitements et des accidents
ATELIER 3 : Acquérir les compétences en auto–soins (nutrition parentérale et teduglutide)
- Séance optionnelle
- Séance en présentiel
- Séance individuelle
- Durée : 2h
- Compétences visées : acquérir une autonomie dans la réalisation des soins tels que le branchement, le débranchement de sa nutrition parentérale ou l’injection de teduglutide
ATELIER 4 : Concilier maladie, vie privée, vie sociale et vie professionnelle
- Séance socle
- Séance mixte (en présentiel et/ou en distanciel)
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : mobiliser des ressources pour adapter, composer, organiser le quotidien et faire face aux conséquences qu’entraînent la maladie sur la vie privée
- Comprendre sa maladie et gérer son alimentation
*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des ateliers visant des compétences générales tels que l’adaptation du patient à son nouvel état de santé à chaque fin d’atelier grâce à des grilles d’évaluations
- Evaluation des ateliers d’éducation à l’auto-soin tout au long de l’atelier et donc de l’apprentissage
- Evaluation finale pour évaluation de l'autonomie du patient dans ses soins au domicile.
- Entretien téléphonique 6 mois après la fin du programme pour réaliser un retour d’expérience at avoir le ressenti des patients concernant le programme avec compte rendu joint au dossier
*Coordination
- Communication orale et correspondance par messagerie électronique si besoin
- Communication avec les intervenants externes par messagerie électronique
- Information des médecins traitants via le compte rendu établi à l’issue des consultations pluri disciplinaires
- Information des prestataires de services et distributeurs de matériel par l’infirmière de coordination du service
*Ethique, confidentialité et déontologie
- Information du bénéficiaire sur le programme
- Recueil du consentement écrit
- Partage des informations personnelles et/ou médicales du patient uniquement avec d’autre interlocuteurs en lien avec le programme et /ou l’équipe soignante en charge du patient
- Charte d'engagement signée par les intervenants
Partenaire de l'action
ARS PACA, Intervenants de l'équipe éducative (médecin, diététicien, infirmières, pharmacien, patiente experte), Association La Vie par un fil, Association des POIC
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans, janvier 2023 à décembre 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
15 patients par an
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Schéma des différents montages anatomiques ; Cartes aliments ; Matériel de démonstration ; Matériel du patient ; Grille d’évaluation spécifique pour l’éducation à l’auto-soin ; Films
Communication et valorisation de l'action
Flyer
Evaluation de l'action
AUTOEVALUATION ANNUELLE
EVALUATION QUADRIENNALE
EVALUATION QUADRIENNALE
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de Gastro-entérologie et nutrition de l'hôpital de l'Archet
Niveau géographique
Régional, Territorial
Commune
Nice
Niveau communal
Nice
Niveau départemental
Alpes-Maritimes
Niveau territorial de santé
Nice
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)