ETP initiale pour les adolescents atteints de douleurs chroniques

Maladies chroniques (autres)

Douleur chronique

En ambulatoire

OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- rendre l'adolescent davantage acteur de sa prise en soin
- remettre du lien avec ses pairs

* Inclusion des patients
- patients âgés de 12 à 18 ans, atteints de douleur chronique (évoluant depuis plus de 3 mois avec un retentissement sur les sphères de la vie: psychologique, fonctionnelle, socio familiale et scolaire) ,
- douleurs d'étiologie :
. primaire ( syndrome douloureux régional complexe, céphalées de tension, migraine)
. secondaire à une maladie chronique ( post cancer avec séquelles neurologiques, lombalgies sur scoliose idiopathique structurale, algies pelviennes avec ou sans endométriose) ou post chirurgicale

* Diagnostic éducatif
- entretien individuel

* Déroulement du programme
- 10 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives ou individuelles, en présentiel ou à distance
- durée de chaque séance : 1h à 2h

SEANCE 1 : "le handicap invisible"
- Compétences visées :
. comprendre les mécanismes de la douleur chronique,
. identifier la douleur,
. avoir confiance en soi,
. travailler le catastrophisme et la kinésiophobie, la communication, le regard de l'autre

SEANCE 2 : "identifier les activités plaisir et le catastrophisme"
- Compétences visées :
. Apprendre à se défocaliser de la douleur en mobilisant ses ressources,
. développer des activités adaptées par rapport aux capacités du moment,
. découvrir de nouvelles compétences bénéfiques pour soi

SEANCE 3 : "la confiance en soi"
- Compétences visées :
. définir la confiance en soi,
. travailler ses besoins pour être acteur de sa prise en charge,
. travailler sa communication

SEANCE 4 : "l'activité physique adaptée, la kinésiophobie et l'évitement"
- Compétences visées :
. Equilibrer les activités physiques avec une pratique régulière d’intensité adaptée, un bon dosage de l’effort et l’utilisation des outils de gestion de pic en anticipation,
. Repérer des activités qui font du bien,
. Pratiquer une activité physique, un loisir,
. Identifier les loisirs et les ressources d’énergie au quotidien et les développer

SEANCE 5 : "identifier son parcours de douleur chronique"
- Compétences visées :
. Savoir se positionner dans son parcours douloureux chronique,
. Identifier ses ressources et ses stratégies adaptatives

SEANCE 6 : "Estime de soi"
- Compétences visées :
. définir l'estime de soi,
. identifier les freins et leviers aux changements
. Identifier les expériences ultérieures positives

SEANCE 7 : "scolarité adaptée avec la douleur chronique"
- Compétences visées :
. distinguer la douleur comme facteur de déscolarisation, les troubles anxieux scolaires, la phobie scolaire,
. identifier et mobiliser ses ressources

SEANCE 8 : "l'activité physique comme traitement antalgique"

SEANCE 9 : "place dans la famille avec la douleur chronique"
- Compétences visées :
. savoir et comprendre sa place dans la systémie familiale,
. comprendre les enjeux de la douleur chronique

SEANCE 10 : "comment douleur et stress se répondent ?"

* Suivi après les séances
- consultation à un mois en présence des parents et avec un temps seul avec l'adolescent

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier medecin traitant, médecins spécialistes et professionnels paramédicaux ( kinésithérapeute, psychologue ) en début et fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Masseur-kinésithérapeute

2024

2027

4 ans - de janvier 2024 à décembre 2027

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Patients

20 patients par an environ

Education thérapeutique

- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU de Nantes
HDJ adolescents - HME
38 boulevard Jean Monnet
44000 Nantes

Communal

Nantes

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques