Éducation Thérapeutique - « Un pour tous, Tous pour ma greffe » - Programme ETP pour les enfants, adolescents et jeune adulte ayant bénéficié d’une Allo greffe de CSH

Maladies chroniques (autres)

Cancers, Autres

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Rendre le patient acteur de sa santé par le maintien et l’acquisition des compétences d’auto-soins et d’adaptations
- Optimiser l’observance des traitements et des mesures hygiéno-diététiques spécifiques en post allogreffe
- Préparer un retour à domicile serein et sécure
- Optimiser la qualité de vie en post greffe

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants, adolescents et jeune adulte ayant bénéficié d’une Allo greffe de CSH +/- parents ou aidants

* Comment se déroule le programme ?
- En cours d’hospitalisation (MCO)

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Un questionnaire de connaissances sera proposé lors de la consultation pré-greffe avec la présentation du programme. Rendez-vous est pris pour le Bilan éducatif de départ (BEP) lors d’une venue pour un examen avec la coordinatrice de greffe, ou le BEP sera réalisé par une puéricultrice/psychologue/auxiliaire de puériculture (formée ETP) lors d’une hospitalisation précédant la greffe. Un choix des objectifs éducatifs et d’accompagnement seront convenus avec le patient à l’issue de l’entretien
- Pour les enfants de Toulouse le BEP pourra être réalisé en visio

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Toutes les séances ont lieu pendant l’hospitalisation post greffe pour l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte +/- accompagné de ses parents ou aidants.
- Les thématiques des ateliers sont :
-- Parcours de soins-TGV (Temps de Greffe Vécu) : se représenter son parcours de soin au domicile : consultations, suivi, surveillance…
-- A vos Médocs… prêt, partez ! : Gérer l’administration des traitements de façon optimale
-- « Home Sweet Home » : Permettre un retour à la vie sociale dans des conditions sécures et optimales
-- La course au propre : Prendre conscience de l’importance d’une hygiène rigoureuse
-- À table ! : Adapter son alimentation en fonction des protocoles associés

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un questionnaire d’évaluation des connaissances est mis en place au début et à la fin du programme. Plusieurs versions ont été créés ( enfants , ados et parents ou aidants)
- L’évaluation des compétences se fait au décours des ateliers grâce aux activités proposées et lors d’un entretien de fin de programme avec le questionnaire de satisfaction. Cet entretien est proposé un mois après la sortie lors d’une venue pour le suivi, par l’infirmière de coordinatrice de greffe ou de la psychologue.
- Cet entretien peut être proposé en distanciel.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Séance individuelle dans la chambre du patient +/- parents ou aidants

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Unité soins protégés 1er étage et consultations d’Hématologie Pédiatrique RDC
Hôpital Arnaud de Villeneuve CHU de Montpellier
371 avenue du Doyen Gaston Giraud
34090 Montpellier

Départemental

Montpellier

Hérault