Éducation Thérapeutique - Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de la maladie de Rendu Osler : « Mieux vivre avec sa Maladie de Rendu Osler »

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Identifier les symptômes et anticiper les complications, assurer un suivi régulier
- Adapter le suivi médical aux particularités de la maladie
- Sensibiliser l’entourage au dépistage et expliquer la maladie
- Identifier les impacts sur la vie quotidienne et s’y adapter
- Gérer les regards extérieurs et aménager le mode de vie
- Reconnaître les situations d’urgence savoir réagir et communiquer efficacement avec les professionnels de santé
- Connaître les traitements adaptés aux symptômes, comprendre les effets secondaires et éviter certains médicaments
- Comprendre les conduites à tenir avant et pendant la grossesse
- Bien comprendre la transmission génétique

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adolescents, ou adultes concernés par la maladie de Rendu Osler, (patients ou son entourage proche)

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien individuel de diagnostic éducatif : 1h en présentiel ou distanciel
- Il est la première étape du parcours éducatif. Il vise à « connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes et sa réceptivité à la proposition de l'ETP ». Il est réalisé par l’équipe soignante

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- Les ateliers sont répartis sur deux jours espacés d’environ un mois d’espace de 8h30 à 17h. Chaque journée propose 3 ou 4 ateliers collectifs, en groupe de 4 à 8 personnes.
-- Durée d’1h30 à 2h / atelier
• Approfondir mes connaissances sur la maladie de Rendu Osler
• Comprendre et expliquer la transmission génétique
• Mieux gérer son quotidien et adapter son mode de vie
• Gérer les situations d’urgence
• Connaître et comprendre les traitements d’aujourd’hui et de demain
• Connaître et faire valoir mes droits
• Envisager sereinement une grossesse

* L’entretien individuel de synthèse ou de fin de programme durée 1h (présentiel ou distanciel)
- Il sera réalisé par l’équipe soignante pour clôturer le cycle éducatif.
- Il vise à évaluer les compétences acquises tout au long du programme.
- A l’issue de cet entretien le patient pourra bénéficier d’un nouveau cycle éducatif et/ou sera accompagné vers la poursuite du suivi en soin courant.

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Centre de compétence de la maladie de Rendu Osler service de médecine interne et immunologie clinique
Hôpital St Eloi, CHU de Montpellier.
80, avenue Augustin Fliche 34295 Montpellier

* Pour tous renseignements :
du lundi au vendredi Téléphone secrétariat : 04 67 33 77 69
Mail secrétariat : medecine-interne-a@chu-montpellier.fr

Départemental

Montpellier

Hérault