Éducation Thérapeutique - Programme pour les personnes atteintes d’Hypersomnies rares et narcolepsie : HYPNOS

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Comprendre les spécificités de la maladie rare du sommeil
- Faire face aux conséquences de la maladie
- Savoir mettre en place des stratégies pour améliorer la vie quotidienne

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adolescent, jeune adulte ou adulte avec une pathologie chronique

* Comment se déroule le programme ?
Le programme se déroule uniquement en externe.

- L’entretien de diagnostic éducatif :
L’entretien individuel pour élaborer le diagnostic éducatif sera réalisé par un professionnel de l’équipe.
Il vise à verbaliser son vécu de la maladie, ses besoins et ses attentes.
A l’issue de cet entretien, des objectifs seront formaliser afin de personnaliser le programme du patient.

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- Socle : Atelier : dormir comme il faut
-- Optionnel selon la pathologie :
-> Hypersomnie rare :
Atelier : dormir comme un bienheureux
Atelier : dormir avec sa machine

-> Narcolepsie :
Atelier : dormir debout
Atelier : dormir avec sa machine

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
Un bilan de fin de programme sera réalisé au cours d’un entretien individuel (en présentiel ou distanciel).
Lors de cet entretien individuel, seront évalué l’atteinte des objectifs d’apprentissage fixé lors du BEP, ainsi que la satisfaction du participant.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
Le programme sera organisé sur 2 demi-journées par mois, par groupe de 6 à 8 personnes.

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Hôpital Pierre Paul Riquet, Hall B, CHU de Toulouse PURPAN

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Mail : ETPSommeil@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne