Paralysie Supranucléaire Progressive : programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients et aux aidants

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie neurodégénérative, Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre la maladie et ses répercussions
- Faire face aux troubles cognitifs
- Identifier les traitements et la prise en charge de la maladie
- Identifier les risques de chute et identifier les moyens de prévention
- Prévenir les risques de dénutrition, déshydratation, fausse route
- Verbaliser le vécu de sa maladie et identifier ses ressources
- Se protéger et connaître ses droits/Sécuriser sa gestion administrative et financière
- Identifier les aides et dispositifs de soutien
- Expliquer le rôle de la personne de confiance
- Définir ce que sont les directives anticipées

* Inclusion des patients
- patient pour lequel un diagnostic de PSP a été posé par un neurologue ou gériatre.

* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel ou en distanciel

* Déroulement du programme :
- 8 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure 15 mn à 2 heures

SEANCE 1 : "Comprendre la maladie"
- Compétences visées :
. Définir ce qu’est la PSP : mécanismes, symptômes
. Faire le lien entre ses symptômes et la maladie
. Comprendre les répercussions de la maladie sur le fonctionnement cognitif
. Savoir quelle posture, communication et stratégies adopter face à aux troubles cognitifs et troubles exécutifs
. Connaître les médicaments prescrits
. Identifier les professionnels de soins et ressources qui vont pouvoir accompagner les patients
. Connaître l’avancée de la recherche
. Connaître la possibilité de vérification anatomo-pathologique et son importance en recherche

SEANCE 2 : "Mobilité et prévention des chutes"
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes, facteurs de risque et risques
. Identifier les mesures préventives
. Connaître la conduite à tenir en cas de chute

SEANCE 3 : "Fausses routes – En bonne voie"
- Compétences visées :
. Repérer les signes et les risques de fausse route
. Savoir adapter son alimentation
. Adapter les ustensiles et le positionnement en regard des risques tout en maintenant son autonomie
. Savoir quoi faire en cas de fausses routes

SEANCE 4 : "L’alimentation dans tous ses états"
- Compétences visées :
. Maintenir une alimentation suffisante, équilibrée et adaptée
. Prévenir les risques de dénutrition, déshydratation
. Explorer ses représentations de l’alimentation entérale et son intérêt

SEANCE 5 : "Si on en parlait" pour les patients
- Compétences visées :
. Verbaliser le vécu de la maladie
. Préserver l’estime de soi
. Maintenir la communication avec ses proches
. Identifier ses ressources

SEANCE 6 : "Si on en parlait" destiné aux aidants
- Compétences visées :
. Définir son rôle d’aidant
. Préserver son estime de soi
. Aider son proche malade à préserver l’estime de lui-même
. Maintenir la communication avec son proche malade

SEANCE 7 : "Mes droits - Oser demander de l’aide"
- Compétences visées :
. Identifier les difficultés rencontrées au quotidien
. Identifier les ressources/structures/dispositifs pour y faire face (dont dispositifs de répit pour les aidants)
. Exprimer ses représentations vis-à-vis des mesures de protection juridique
. Comprendre le principe

SEANCE 8 : "Ma personne de confiance, mes directives anticipées : Osons en parler !"
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle de la personne de confiance
. Définir ce que sont les directives anticipées et comprendre leur l’intérêt
. Connaître ses droits relatifs à la fin de vie et la loi
. Informer de son souhait de la possibilité de vérification anatomo-pathologique
. Verbaliser ses représentations des soins palliatifs
. Connaître les soins palliatifs et le rôle des équipes

* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au neurologue/gériatre référent en début et fin de programme.

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Neuropsychologue
- Infirmier en pratique avancée (IPA)
- Assistant social
- Ergothérapeute
- Kinésithérapeute

2024

2028

4 ans - de novembre 2024 à octobre 2028

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

6 à 10 patients par an

Education thérapeutique

Plaquette de présentation du programme

- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU d'Angers
Service neurologie
CMRR - Centre Mémoire Recherche et Ressources
4 rue Larrey 49933 ANGERS cedex 9

Communal

Angers

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques