Croissance ?...3, 2,1, c’est parti !!
Pays de la Loire
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare, Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Etre capable de s'injecter ou d'injecter à son enfant son traitement par hormone de croissance par voie sous-cutanée en injection quotidienne (6j/7) ou hebdomadaire sur une longue période (plusieurs années)
- Savoir adapter son traitement en fonction des conditions de vie
- Comprendre le traitement et l'ordonnance
- Identifier et comprendre les effets indésirables du traitement
- Savoir adapter la dose d'injection en fonction de la prescription et de la cartouche du stylo
- Connaître les sites d'injections et savoir varier les zones
- Savoir inscrire l'administration de l'injection dans un rituel adapté
- Comprendre le mécanisme de la croissance et l'urgence de faire ses injections pour pouvoir grandir
- Verbaliser son vécu du traitement
- Comprendre l'intérêt des examens
- Etre capable d'autonomiser son enfant par rapport à la prise en charge de son traitement
- S’exprimer sur son image de soi
- S’exprimer sur le regard des autres
- Savoir expliquer sa maladie à son entourage (familial, amical, scolaire) /professionnel de santé (scolaire, foyer, IDE libérale…)
- S’organiser pour des périodes de vacances, un déplacement ou un voyage
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Etre capable de s'injecter ou d'injecter à son enfant son traitement par hormone de croissance par voie sous-cutanée en injection quotidienne (6j/7) ou hebdomadaire sur une longue période (plusieurs années)
- Savoir adapter son traitement en fonction des conditions de vie
- Comprendre le traitement et l'ordonnance
- Identifier et comprendre les effets indésirables du traitement
- Savoir adapter la dose d'injection en fonction de la prescription et de la cartouche du stylo
- Connaître les sites d'injections et savoir varier les zones
- Savoir inscrire l'administration de l'injection dans un rituel adapté
- Comprendre le mécanisme de la croissance et l'urgence de faire ses injections pour pouvoir grandir
- Verbaliser son vécu du traitement
- Comprendre l'intérêt des examens
- Etre capable d'autonomiser son enfant par rapport à la prise en charge de son traitement
- S’exprimer sur son image de soi
- S’exprimer sur le regard des autres
- Savoir expliquer sa maladie à son entourage (familial, amical, scolaire) /professionnel de santé (scolaire, foyer, IDE libérale…)
- S’organiser pour des périodes de vacances, un déplacement ou un voyage
Description
* Inclusion des patients
- Tout retard de croissance justifié et 2 tests hormonaux de croissances montrant un déficit de sécrétion ou un retard de croissance intra-utérin ou des maladies rares (syndrôme de Turner, retard de croissance intra-utérin, déficit hypophysaire…)
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure à 1h30
SEANCE 1 : "Comprendre et gérer le traitement par GH"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de la croissance et l'urgence de faire ses injections d’hormone de croissance pour pouvoir grandir
. Comprendre le traitement et l'ordonnance
. Etre capable de s'injecter ou d'injecter à son enfant son traitement par hormone de croissance par voie sous-cutanée en injection quotidienne (6j/7) ou hebdomadaire sur une longue période (plusieurs années)
. Savoir adapter son traitement en fonction des conditions de vie
. Comprendre le traitement et l'ordonnance
. Identifier et comprendre les effets indésirables du traitement
. Savoir adapter la dose d'injection en fonction de la prescription et de la cartouche du stylo
. Connaître les sites d'injections et savoir varier les zones
. Savoir inscrire l'administration de l'injection dans un rituel adapté
. Comprendre l'intérêt des examens
. Etre capable d'autonomiser son enfant par rapport à la prise en charge de son traitement
. Verbaliser son vécu du traitement
SEANCE 2 : "Mon expérience traitement et alors ?"
- Compétences visées :
. Evaluation des acquis à distance Du début du traitement par GH
. S’exprimer sur son image de soi
. S’exprimer sur le regard des autres
. Savoir expliquer sa maladie à son entourage (familial, scolaire, amical)/professionnel de santé
. S’organiser pour un déplacement, vacances ou voyage
SEANCE 3 : "Je m’autonomise !"
- Compétences visées :
. Prise en charge progressive du traitement par l'enfant selon son âge
. Evaluer ses connaissances sur le traitement
. Echanger sur ses pratiques de l’auto-injection
. Exprimer le vécu avec son traitement
* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au spécialiste référent le cas échéant, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Tout retard de croissance justifié et 2 tests hormonaux de croissances montrant un déficit de sécrétion ou un retard de croissance intra-utérin ou des maladies rares (syndrôme de Turner, retard de croissance intra-utérin, déficit hypophysaire…)
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure à 1h30
SEANCE 1 : "Comprendre et gérer le traitement par GH"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de la croissance et l'urgence de faire ses injections d’hormone de croissance pour pouvoir grandir
. Comprendre le traitement et l'ordonnance
. Etre capable de s'injecter ou d'injecter à son enfant son traitement par hormone de croissance par voie sous-cutanée en injection quotidienne (6j/7) ou hebdomadaire sur une longue période (plusieurs années)
. Savoir adapter son traitement en fonction des conditions de vie
. Comprendre le traitement et l'ordonnance
. Identifier et comprendre les effets indésirables du traitement
. Savoir adapter la dose d'injection en fonction de la prescription et de la cartouche du stylo
. Connaître les sites d'injections et savoir varier les zones
. Savoir inscrire l'administration de l'injection dans un rituel adapté
. Comprendre l'intérêt des examens
. Etre capable d'autonomiser son enfant par rapport à la prise en charge de son traitement
. Verbaliser son vécu du traitement
SEANCE 2 : "Mon expérience traitement et alors ?"
- Compétences visées :
. Evaluation des acquis à distance Du début du traitement par GH
. S’exprimer sur son image de soi
. S’exprimer sur le regard des autres
. Savoir expliquer sa maladie à son entourage (familial, scolaire, amical)/professionnel de santé
. S’organiser pour un déplacement, vacances ou voyage
SEANCE 3 : "Je m’autonomise !"
- Compétences visées :
. Prise en charge progressive du traitement par l'enfant selon son âge
. Evaluer ses connaissances sur le traitement
. Echanger sur ses pratiques de l’auto-injection
. Exprimer le vécu avec son traitement
* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au spécialiste référent le cas échéant, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Médecin
- Infirmier
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - de novembre 2024 à octobre 2028
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients
Nombre de personnes concernées
110 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers
Hôpital de Jour Médico-chirurgical pédiatrique
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9
Hôpital de Jour Médico-chirurgical pédiatrique
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)