Education thérapeutique des patients ayant un angio-oedème bradykinique
Pays de la Loire
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare, Peau [Pathologie], Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Connaître les différents traitements et savoir les utiliser.
- Identifier les facteurs déclenchants de crises.
- Identifier une crise modérée ou sévère et savoir agir.
- Savoir expliquer sa maladie aux autres professionnels de santé et à son entourage
- Savoir anticiper les situations du quotidien (voyage, sports, contraintes du travail, …)
- Savoir gérer son stress et anticiper les situations de stress.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Connaître les différents traitements et savoir les utiliser.
- Identifier les facteurs déclenchants de crises.
- Identifier une crise modérée ou sévère et savoir agir.
- Savoir expliquer sa maladie aux autres professionnels de santé et à son entourage
- Savoir anticiper les situations du quotidien (voyage, sports, contraintes du travail, …)
- Savoir gérer son stress et anticiper les situations de stress.
Description
* Inclusion des patients
Toute personne ayant un angio-oedème bradykinique (AOBK).
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- 2 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure à 1 journée
SEANCE 1 : "La crise et comment la gérer"
- Compétences visées :
. Savoir identifier les facteurs déclenchants de crises
. Savoir repérer et anticiper les situations avec gestes invasifs (stress, chirurgie, contraception, certains traitements…)
. Savoir identifier une crise modérée ou sévère et savoir agir.
. Connaître les différents traitements et savoir les utiliser.
. Savoir s'auto-injecter son traitement.
. Explorer les représentations à l’injection
SEANCE 2 : "La maladie au quotidien : comment j’en parle et je la gère au quotidien"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer sa maladie aux autres professionnels de santé (chirurgien, dentiste, urgences, ...) et à son entourage
. Savoir anticiper les situations du quotidien (voyage, sports, contraintes du travail, …).
. Savoir identifier une crise modérée ou sévère et savoir agir.
. Savoir identifier et mobiliser les ressources du système de soin et de son entourage.
* Suivi après les séances :
- Evaluation individuelle à distance des ateliers avec un professionnel du programme.
* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier adressé au médecin traitant en début et fin de programme
- Un courrier est également adressé au SAMU, afin d'éviter des retards de prise en charge de la crise.
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Toute personne ayant un angio-oedème bradykinique (AOBK).
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- 2 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure à 1 journée
SEANCE 1 : "La crise et comment la gérer"
- Compétences visées :
. Savoir identifier les facteurs déclenchants de crises
. Savoir repérer et anticiper les situations avec gestes invasifs (stress, chirurgie, contraception, certains traitements…)
. Savoir identifier une crise modérée ou sévère et savoir agir.
. Connaître les différents traitements et savoir les utiliser.
. Savoir s'auto-injecter son traitement.
. Explorer les représentations à l’injection
SEANCE 2 : "La maladie au quotidien : comment j’en parle et je la gère au quotidien"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer sa maladie aux autres professionnels de santé (chirurgien, dentiste, urgences, ...) et à son entourage
. Savoir anticiper les situations du quotidien (voyage, sports, contraintes du travail, …).
. Savoir identifier une crise modérée ou sévère et savoir agir.
. Savoir identifier et mobiliser les ressources du système de soin et de son entourage.
* Suivi après les séances :
- Evaluation individuelle à distance des ateliers avec un professionnel du programme.
* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier adressé au médecin traitant en début et fin de programme
- Un courrier est également adressé au SAMU, afin d'éviter des retards de prise en charge de la crise.
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Médecin
- Infirmier
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - de novembre 2024 à octobre 2028
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
7 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers
Service dermatologie
4 rue Larrey
49933 Angers cedex 9
Service dermatologie
4 rue Larrey
49933 Angers cedex 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)