Éducation Thérapeutique - Maladie génétique/maladie rare - « 22 raisons d’avancer en Occitanie » : Programme d’éducation thérapeutique pour les adolescents et personnes jeunes porteurs d’une microdélétion 22q11.2

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectif général
- Mieux vivre sa maladie en étant autonome pour sa santé et en ayant des relations sociales

* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie pour être autonome pour sa santé
- Développer des relations sociales pour être bien dans sa vie
- Comprendre la génétique et l’hérédité de la maladie

* Quelles sont les conditions de participation ?
Microdélétion 22q11.2 (synonyme : délétion 22q11)
Age : 14-30 ans (patients)
Parents/aidant

* Comment se déroule le programme ?
Venue externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Objectif : Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions
- Durée : 1h
- Séance individuelle
- Réalisé par un des membres de l'équipe éducative (tous formés à l'ETP)

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
o Module 1 : Être autonome pour sa santé (socle)
- Durée : 3h20
- Séance individuelle ou collective
- Mené par 2 professionnels parmi : médecin, conseiller(e) en génétique, psychologue, infirmière
- Objectifs et contenu
• Identifier ses symptômes
• Expliquer sa maladie, ses symptômes aux professionnels de santé
• Décrire son suivi et l’organiser
• Se préparer à prendre un rendez-vous médical
• Lister les documents nécessaires pour préparer sa consultation

o Module 2 : Développer des relations sociales pour être bien dans sa vie (socle)
- Durée : 2h30
- Séance individuelle ou collective
- Mené par un psychologue et un autre professionnel (Médecin, conseiller(e) en génétique, infirmière)
- Objectifs et contenu
• Nommer des émotions, identifier des émotions ressenties par d’autres et les exprimer, parler de ses sentiments et émotions à d’autres
• Analyser des situations de la vie sociale de jeunes, exprimer son opinion, faire valoir son point de vue

o Module 3 : Comprendre la génétique et l’hérédité de ma maladie (socle)
- Durée : 3h
- Séance individuelle ou collective
- Mené par un conseiller en génétique ou un médecin et un autre professionnel (infirmière, psychologue)
- Objectifs et contenu
• Mobiliser des savoirs sur la génétique
• Comprendre les risques de transmission
• Comprendre la variabilité clinique de la maladie
• Connaître le DPN (Diagnostic prénatal) et le DPI (Diagnostic pré-implantatoire)

-> Non possible en distanciel

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Entretien individuel de synthèse mené par le médecin, conseiller en génétique ou psychologue (60 min), entretien semi directif, synthèse commune, enfants/parents séparés
- Questionnaire de satisfaction de fin de programme
- non en distanciel

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
Sur une demi-journée en fonction des demandes.

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Parents, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Service de Génétique Médicale, Hôpital Arnaud de Villeneuve, 371 avenue du doyen Gaston Giraud, 34295 MONTPELLIER cedex 5

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
Tél : 04 67 33 65 64 (secrétariat), genetiquemedicale-sec@chu-montpellier.fr

* Comment prendre rendez-vous ? Tél : 04 67 33 65 64 (secrétariat), genetiquemedicale-sec@chu-montpellier.fr

Départemental

Montpellier

Hérault