Bien vivre avec mon assistance respiratoire

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil respiratoire [Pathologie], Insuffisance respiratoire chronique, Maladie de la nutrition, Obésité, Maladie rare, Autres

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Mieux comprendre l’insuffisance respiratoire chronique
- Mieux comprendre le traitement de la ventilation non invasive (VNI) et ses modalités de fonctionnement
- Identifier les ressources en cas de décompensation respiratoire
- Identifier les ressources en cas de de problème avec le matériel
- Intégrer la VNI dans le quotidien de l’enfant (vie sociale, loisirs, voyages, déplacements)

* Inclusion des patients
- Patient ayant une apnée du sommeil ou une insuffisance respiratoire chronique nécessitant la mise en place d'une VNI nocturne au minimum
- Tous les enfants de 0 à 16 ans pourront se voir proposer le programme
- En cas de trouble cognitifs/déficit intellectuel, la présence d'un aidant sera requise pour pouvoir bénéficier de l'ETP

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée

* Déroulement du programme
- 7 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers individuels, en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 30 minutes à 1h30

SEANCE 1 : "Ma maladie"
- Compétences visées :
. Pouvoir exprimer le vécu de la VNI et ses représentations
. Connaître l'anatomie des voies aériennes supérieures/connaître le schéma de l'appareil respiratoire
. Comprendre le mécanisme des échanges gazeux
. Connaître les normes de la saturation et du dioxyde de carbone

SEANCE 2 : "La Ventilation Non Invasive (VNI)"
- Compétences visées :
. Savoir définir la VNI et ses principes
. Comprendre le but et l'intérêt de la VNI
. Connaître le matériel, ses différentes interfaces
. Savoir utiliser le respirateur : les différents modes respiratoires, les différentes alarmes et savoir quoi faire au regard, l'humidificateur
. Savoir mettre la VNI et quand la mettre

SEANCE 3 : "Réagir aux signes d'alerte"
- Compétences visées :
. Savoir repérer les signes d'alerte et savoir quoi faire au regard
. Comprendre l'intérêt des désobstruction rhinopharyngée (DRP), connaître le matériel et savoir réaliser le geste
. Savoir réaliser une aspiration
. Connaître l'aide de la toux
. Savoir faire des aérosols
. Connaître et gérer l'oxygénothérapie

SEANCE 4 : "Mon quotidien avec la VNI - partie 1"
- Compétences visées :
. Identifier le rôle du prestataire
. Savoir réaliser l’entretien des différentes interfaces
. Connaître et prévenir les problèmes éventuels qui peuvent survenir avec la VNI et savoir quoi faire au regard
. Identifier des astuces pour faciliter l’observance
. Savoir s’organiser pour un déplacement/voyage/ vacances

SEANCE 5 : "Mon quotidien avec la VNI - partie 2"
- Compétences visées :
. Maintenir ses compétences sur l’aide à la toux
. Savoir positionner l’enfant en fonction de la physiopathologie
. Identifier les stratégies pour limiter les fausses routes
. Savoir quoi faire et qui solliciter au regard des difficultés rencontrées
. Identifier le nombre de séances quotidiennes d’ aide à la toux et le nombre de cycles par séances
. Comprendre le rôle des séances de kinésithérapie respiratoire manuelle

SEANCE 6 : "Mon suivi et parcours"
- Compétences visées :
. Connaître le suivi de la maladie et les examens pour évaluer l’efficacité de le VNI
. Savoir préparer son RDV avec le spécialiste
. Savoir expliquer la maladie à un professionnel de santé/ école spécialisée

SEANCE 7 : "La VNI, parlons-en !"
- Compétences visées :
. Pouvoir exprimer le vécu de la VNI, l’avenir avec la VNI et la maladie
. Savoir gérer le regard de l’autre
. Savoir demander de l’aide lors de difficultés
. Savoir expliquer la maladie et adapter son vocabulaire au regard de la personne rencontrée
. Connaitre ses droits et les faire valoir
. Identifier les personnes/ structures/ ressources sociales

* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant et/ou au médecin référent, en début et fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Masseur-kinésithérapeute
- Auxiliaire de puériculture

2025

2028

4 ans, de janvier 2025 à décembre 2028

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Une dizaine de personnes par an

Education thérapeutique

Plaquette de présentation du programme

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier Universitaire - Service de pédiatrie
4 rue Larrey à ANGERS

Communal

Angers

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques