Éducation Thérapeutique - Maladie rare - METABOlide : vivre et grandir avec une maladie héréditaire du métabolisme

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Comprendre sa maladie et son mode de transmission :
- Gérer l’urgence : connaitre les situations à risque de décompensation et les symptômes de décompensation ; adapter sa prise en charge
- Connaitre et gérer le traitement : connaitre les différents régimes alimentaires, les supplémentations, les médicaments
- Adapter son quotidien à sa maladie : organiser la scolarité, les relations sociales, les sorties en collectivité, l’activité physique
- Organiser des projets : voyages, projet professionnel, grossesse

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients avec maladies héréditaires du métabolisme et leur famille

* Comment se déroule le programme ?
- En hospitalisation de jour.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Cibler les besoins du patient et de sa famille par téléphone, effectué par auxillaire de puériculture, infirmier ou puéricultrice, médecin, diététicienne

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique sont toutes en présentielles, collective ou individuelle
Atelier 1 : Comprendre sa maladie héréditaire du métabolisme et le principe du traitement (1 heure)
Atelier 2 : Comprendre le mode de transmission et l’utilité du dépistage (1heure),
Atelier 3 : Repérer et prendre en charge les situations d’urgence à risque de décompensation (1 heure)
Atelier 4 : connaitre l’utilité d’un suivi diététique et les risque en cas régime déséquilibré (1 heure)
Atelier 5 : préparer un régime de croisière et un régime d’urgence (1 heure)
Atelier 6 : Construire un repas adapté au régime (atelier cuisine) (2 heures)
Atelier 7 : Gérer ses traitements médicamenteux (1 heure)
Atelier 8 : réaliser les gestes techniques (1 heure)
Atelier 9 : organiser les sorties en collectivité et la scolarité (1 heure)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un entretien sera effectué par téléphone, par une auxiliaire de puériculture ou puéricultrice, une diététicienne ou un médecin pour évaluer l’acquisition des objectifs fixés ensemble avant les ateliers

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 1 à 2 par mois, Sur journée ou 1/2 journée
- Nombre de participants envisagé entre 1 et 10 participants

Parents, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* CHU Montpellier
Service de neuropédiatrie de l’hopital gui de chauliac
80 avenue augustin fliche
34000 Montpellier

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
Tél : 04 67 33 77 47
Mail : etp-metabolide@chu-montpellier.fr

* Comment prendre rendez-vous ?
Tél : 04 67 33 77 47
Mail : etp-metabolide@chu-montpellier.fr

Départemental

Montpellier

Hérault