Education Thérapeutique - Sclérose En Plaque - Programme "SEP’Permis"

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

* Objectifs
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes et les traitements pour les patients et les aidants.
- Acquérir des stratégies d’autosoins et d’adaptation afin de pallier aux difficultés de la vie quotidienne.
- Améliorer la qualité de vie des patients.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients atteint de sclérose en plaques, en âge d’être suivi en neurologie adulte (dès 15ans), dès la pose du diagnostic. Programme accessible aux patients et aux aidants.

* Comment se déroule le programme ?
- Le patient prend rendez-vous avec l’infirmière d’éducation thérapeutique pour le diagnostic éducatif.
- Lors de cette rencontre, il peut choisir soit de réaliser le programme sur une journée entière, ou sur deux demi-journées. L’entretien de synthèse est réalisé dans un dernier temps avec l’infirmière d’éducation thérapeutique.
- L’aidant peut assister à tous les ateliers.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Les objectifs de cet entretien réalisé par une infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’1h sont :
-- L’expression des besoins
-- La transformation de ceux-ci en objectifs d’auto-soins et d’adaptation
- Cet entretien est individuel.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Connaitre la maladie et les traitements
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par un neurologue et une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre le processus physiopathologique de la SEP, ses symptômes et d’adopter des attitudes adaptée face à leurs survenus et à l’évolution de la maladie.
--- Connaitre les traitements de la poussée, de fond ainsi que leur gestion.
- Gérer mon traitement de fond
-- Atelier non optionnel, individuel, durée 1h30
-- Animé par une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre les différents traitements de fond
--- Connaitre et maitriser les gestes techniques (si traitement injectable)
-- Une fois le programme achevé, cet atelier peut être proposé dans le cadre d’un renforcement.
- SEP et fatigue
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 3h
-- Animé par un kinésithérapeute et une infirmière
-- Objectifs :
--- Nommer et identifier les mécanismes de la fatigue
--- Reconnaitre les sources d’informations
--- Adapter son mode de vie en fonction des symptômes
--- Repérer ses craintes et développer des stratégies pour préserver au mieux ses habitudes et activités de plaisir
- SEP et vie intime
-- Atelier optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par une infirmière sexologue
-- Objectifs :
--- Développer une communication sur ses ressentis et sur l’intime
--- Communiquer sur ses difficultés quotidiennes liées à la maladie et / ou handicap associé à la vie de couple
--- Appréhender le quotidien avec les handicaps visibles ou invisibles
--- Communiquer a l’autre ses ressentis et ses sentiments
--- Communiquer en famille et avec les enfants
--- Rester homme ou femme malgré la maladie
--- Retrouver l’estime de soi

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’objectif de cet entretien réalisé par une infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’1h est de réaliser un bilan de l’acquisition des connaissances et des savoir-faire durant le programme.
- Cet entretien est individuel.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les sessions auront lieu le jeudi à raison d’une session maximum par mois. L’alternance demi-journée et journée complète se fera en fonction de la demande.
- Le nombre de participants est fixé à environ 8 personnes par ateliers (aidants compris).

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Patients atteint de sclérose en plaques, en âge d’être suivi en neurologie adulte (dès 15ans), dès la pose du diagnostic. Programme accessible aux patients et aux aidants.

Education thérapeutique

* CHU de TOULOUSE
Bâtiment Pierre Paul de Riquet
Département de Neurologie
Hall B – 3ème étage
Place du Dr BAYLAC – TSA 40031
31059 TOULOUSE CEDEX 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Infirmière d’éducation thérapeutique : 05 61 77 94 75
- sep-permis@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse