Éducation thérapeutique en insuffisance rénale chronique (IRC) pédiatrique - CHU Nice

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale

En ambulatoire

La pathologie rénale chronique n’est pas une situation courante en pédiatrie, mais nécessite un suivi très régulier. Dans les Alpes Maritimes, les patients présentant une insuffisance rénale chronique (IRC) ou un syndrome néphrotique sont systématiquement adressés vers le CHU de Nice, dans notre service d’hémodialyse pédiatrique.
La prévalence de l’insuffisance rénale nécessitant une mise en place d’une suppléance extra rénale chez l’enfant et le jeune de moins de 20 ans est de 53 par million d’habitants de moins de 20 ans, soit pour le département des Alpes-Maritimes, environ 2 à 5 enfants dialysés, et une vingtaine d’enfants transplantés suivis en pédiatrie.
La prévalence du syndrome néphrotique est d’environ 1 cas pour 6250.

* Objectif général
- Rendre un enfant autonome vis-à-vis de la gestion de son insuffisance rénale, durant son parcours de pré dialyse à la transplantation avec la participation parentale

* Objectifs opérationnels
- Mieux comprendre sa maladie rénale
- Exprimer ses émotions, représentations de la maladie et savoir en parler avec son entourage
- Adapter son alimentation en fonction de sa maladie rénale et des traitements de suppléance (hémodialyse, dialyse péritonéale, transplantation rénale)
- Connaître le rôle de ses médicaments
- Appréhender les traitements de suppléance à savoir l’hémodialyse, la transplantation rénale

* Inclusion du patient
- Enfants et adolescents jusqu'à 18 ans présentant une insuffisance rénale nécessitant
une suppléance extra rénale (dialyse) ou qui sont susceptibles de la présenter à l’âge pédiatrique ; ainsi qu’aux enfants présentant un syndrome néphrotique
- Participation possible des parents, notamment lorsque les patients sont les plus jeunes, participation possible des frères et sœurs ou de la personne référente
- Proposition systématique du programme aux enfants admis dans le service d'hémodialyse pédiatrique au cours de la consultation médicale

* Diagnostic éducatif
- Réalisé en consultation par le médecin, l'infirmière ou la diététicienne avec l'enfant seul ou en présence des parents selon les cas
- Durée : 1 heure
- Objectif : explorer l’histoire, l’expérience, les connaissances de l’enfant et sa famille, ses ressources, ses difficultés et ses besoins
- Discussion autour des objectifs du programme et des attentes du patient
- Présentation des différentes séances en lien avec les attentes du patient

* Déroulement du programme
- 14 séances collectives ou individuelles
SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Mieux comprendre ma maladie rénale
- Réalisé avec l'infirmière
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ses émotions et difficultés vis- à- vis de la maladie
. Evaluer les connaissances préalables sur le corps humain, sur son propre corps, sur sa
représentation du fonctionnement de l’appareil urinaire
. Apprendre à localiser les reins et l’appareil urinaire dans l’organisme
. Comprendre le fonctionnement de l’appareil urinaire et la formation de l’urine ainsi que les différents rôles du rein

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : L’alimentation et l’insuffisance rénale chronique
- Réalisé avec la diététicienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ses émotions et difficultés vis- à- vis du régime
. Connaître les différents groupes d’aliments et leurs rôles
. Savoir équilibrer ses repas en respectant son régime alimentaire
. Savoir adapter son alimentation en fonction de la prescription médicale
. Savoir quantifier ses apports hydriques

SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : La greffe rénale
- Réalisé avec l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses émotions et difficultés vis- à- vis de la greffe rénale
. Développer de compétences sur la pathologie rénale
. Développer des compétences sur la greffe rénale
. Appréhender le parcours pré-greffe

SÉANCE INDIVIDUELLE OU ATELIER COLLECTIF 4 : Les immunosuppresseurs
- Réalisé avec l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Développer des connaissances au sujet des traitements immunosuppresseurs
. Comprendre l’intérêt des immunosuppresseurs
. Améliorer la prise des traitements
. Partager les expériences et les connaissances sur les immunosuppresseurs
. Mieux appréhender le traitement en connaissant ses effets sur l’organisme
. Prendre conscience de l’intérêt du traitement dans l’insuffisance rénale chronique
. Adapter sa vie avec un traitement par immunosuppresseurs
. Libérer la parole et s’exprimer sur les difficultés liées à la prise d’un traitement au long cours

ATELIER COLLECTIF 5 : Cuisine pratique chez un restaurateur
- Animé par la diététicienne, l'infirmière et l'auxiliaire de puériculture
- Durée 2 heures
- Atelier réalisé chez un restaurateur
- Compétences visées :
. Mettre en pratique le régime alimentaire de l’insuffisant rénal
. Repérer les ingrédients autorisés
. Confectionner et/ou améliorer un repas malgré les contraintes du régime
. Évoquer ses difficultés
. Retrouver la confiance en soi
. Partager un moment convivial autour d’un repas

ATELIER COLLECTIF 6 : Activité sportive et ludique
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée une demi-journée ou une journée
- Atelier en extérieur
- Compétences visées :
. Favoriser des modifications dans son mode de vie par le sport
. Partager un moment agréable avec l’équipe soignante
. Echanger avec les autres enfants et/ou familles
. Développer la confiance en soi

ATELIER COLLECTIF 7 : Rencontre des familles et des soignants
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée : la journée
- Compétences visées :
. Faciliter les échanges avec les familles
. Evoquer les difficultés
. Partager un moment agréable autour d’un repas
. Développer l’estime et la confiance en soi

ATELIER COLLECTIF 8 : L'équilibre alimentaire
- Animé par l'infirmière et l'auxiliaire de puériculture
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Appréhender différemment l’équilibre alimentaire
. Parler de difficultés liées au régime alimentaire imposé

ATELIER COLLECTIF 9 : L’alimentation hyposodée
- Animé par une diététicienne, l'infirmière et l'auxiliaire de puériculture
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Appréhender différemment l’alimentation hyposodée
. S’exprimer sur ses difficultés à suivre une alimentation hyposodée
. Savoir améliorer le goût d’une alimentation hyposodée

ATELIER COLLECTIF 10 : Les glucides
- Animé par une diététicienne, l'infirmière et l'auxiliaire de puériculture
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à reconnaître les différents glucides
. Comprendre l’importance de limiter la consommation de produits sucrés
. S’exprimer sur ses difficultés à la consommation des glucides limitée

ATELIER COLLECTIF 11 : Transfert chez l’adulte - Partie 1 "Prendre RDV"
- Animé par le médecin et la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. En fonction de l’âge des patients, comprendre la nécessité du passage dans un service adulte
. Connaître les différences entre les services pédiatrique et adulte
. Savoir préparer et prendre un RDV

ATELIER COLLECTIF 12 : Transfert chez l’adulte - Partie 2 "Visite de l'hôpital pour adulte"
- Animé par le médecin et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Se rendre à l’hôpital pour adultes
. Savoir se diriger dans l’hôpital
. Connaître les référents et leurs numéros de téléphone
. Rencontrer l’équipe adulte

ATELIER COLLECTIF 13 : Transfert chez l’adulte - Partie 3 "Rencontre médicale conjointe"
- Animé par le néphro-pédiatre et adulte + ou - une infirmière adulte référente
- Durée 30 m:inutes
- Compétences visées :
. Rencontrer le néphrologue qui va suivre le patient
. Communiquer ses propres données médicales

ATELIER COLLECTIF 14 : Groupe de parole adolescents
- Animé par une psychologue et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Favoriser les rencontres et échanges entre adolescents du service
. Offrir un temps d’expression libre sur les sujets importants des adolescents (pas seulement leur pathologie)
. S’enrichir par le partage d’expériences
. Permettre de diminuer l’effet de solitude de la maladie

* Suivi à la fin des séances
- Bilan individuel à la fin du programme sur la base d'n guide d'entretien et d'une questionnaire satisfaction
- Réalisé par le médecin ou l'infirmière puéricultrice
- Durée 1 heure
- Objectifs :
. Donner son ressenti sur le programme personnalisé d’ETP
. Evaluer les bénéfices apportés en termes de compétences au quotidien, et les éventuels besoins non satisfaits

* Coordination
- Réunions mensuelles d'une durée de 1h30 à 2h avec l'ensemble de l'équipe pour échanger sur les séances d'éducation : planification, contenu, la revue des dossiers d'éducation thérapeutique et sur les informations importantes à connaitre sur les patients
- Rencontres informelles régulières entre les membres de l'équipe et le coordonnateur
- Information du médecin traitant de la participation du patient au programme, du bilan éducatif avec les objectifs convenus avec le patient et des éléments d'évaluation
- Dossier éducatif personnalisé

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient signé et classé dans le dossier médical
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (néphro-pédiatres, infirmière d'éducation, diététicienne), un parent de patient volontaire

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

20 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation (fiches du laboratoire Roche, livrets des centres de néphrologie pédiatriques, livret diététique de photos, carnet "Rein"), support papier, CD éducatif, livret de recettes, site internet, coordonnées d'associations, matériel de démonstration pour dialyse péritonéale et hémodialyse

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de séances réalisées
- Nombre de patients suivis

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Perspectives

GCS Hôpitaux pédiatriques De Nice CHU-Lenval, Hopital de l'Archet 2,
Adresse : 151 Route de St Antoine de Ginestière, 06202 Nice cedex 3

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques