Education thérapeutique des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) - Hôpital Pasteur 2

Provence-Alpes-Côte d'Azur

2018

Action chaînée avec : Education thérapeutique des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) - Hôpital Pasteur 2 - 2014

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
La polyarthrite rhumatoïde (PR) constitue le type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, d'évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante, avec atteinte parfois sévère de la qualité de vie.
Elle touche 0.3% de la population adulte, 3 à 4 fois plus souvent les femmes et implique des facteurs génétiques et d'environnement.
Elle peut apparaître à tout âge, souvent autour de la ménopause, évolue progressivement par poussées évolutives successives et peut aboutir à des destructions et des déformations articulaires, cause de handicaps sévères. C'est aussi une maladie systémique, avec possibilité de manifestations extra-articulaires et de surmortalité notamment cardio-vasculaire.
La stratégie thérapeutique associe au long court moyens médicamenteux et non médicamenteux (rééducation, apprentissage d'exercices physiques adaptés, protection articulaire, aides techniques; aménagements de l'environnement, soutien psychologique, mesures socio-professionnelles voire chirurgie.
La prise en compte du vécu et de la dimension psycho-sociale de la PR est indispensable. Vivre avec la douleur, souvent intense, difficilement prévisible et qui ne se voit pas, le handicap, la fatigue au quotidien est éprouvant, sans oublier le préjudice esthétique. On comprend la fréquence de l'anxiété, l'apparition possible d'une dépression, aggravant le vécu douloureux et compromettant l'observance des traitements. Le patient doit apprendre à gérer sa maladie, ses traitements successifs, ses relations avec les différents professionnels et son nouvel équilibre de vie personnel, familial, social et professionnel.
La démarche d'éducation du patient est donc pleinement justifiée dans la PR.

Objectif de l'action
* Objectif principal
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins, les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la PR

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux (incluant les biothérapies) et non médicamenteux et à optimiser sa prise en charge
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire
- Aider le patient à mettre en œuvre les modifications de son mode de vie (diététique, activité physique ...)
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
- Aider le patient à impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions

Description
* Inclusion du patient
- Patient adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques
- Adressé par les professionnels libéraux ou hospitaliers ou pris en charge par le service de rhumatologie du CHU de Nice
- Possibilité de participation des proches

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé avec une infirmière formée à l'ETP sur la base d'une grille d'entretien
- Durée 1 heure
- Evaluation des capacités et besoins d'apprentissage du patient en tenant compte de son environnement
- Expression par le patient de ses attentes et besoins en fonction du vécu de la madie et tout au long de la vie quotidienne
- Définition des objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs organisés sur la journée éducative et séances individuelles

ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissance de la pathologie et des traitements
- Organisé lors de la journée éducative
- Animé par le médecin et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre la maladie dont il est atteint, les différentes manifestations les évolutions, les conséquences possibles
. En déduire les adaptations de ses comportements quotidiens pour renforcer son autonomie, prévenir les complications de la maladie, identifier les situations de crise pour y faire face, améliorer la qualité de vie
. Savoir en parler avec d’autres personnes (entourage, travail, …)
. Trouver les meilleures façons de gérer la maladie pour être le plus autonome possible
. Connaître et savoir formuler le but du traitement qu’il suit ou qu’il va suivre ainsi que les différents moyens utilisés (médicamenteux et non médicamenteux)
. Ennoncer son traitement médicamenteux (nom, molécule, dose, action, effets indésirables, observance, surveillance)
. Ennoncer les traitements non médicamenteux
. Informer son entourage sur son traitement et ses surveillances en lien avec sa maladie au quotidien
. Mesurer les risques de l'automédication afin d’éviter les complications

ATELIER COLLECTIF 2 : Connaissance de sa pathologie
- Organisé lors de la journée éudcative
- Animé par l'infirmière avec ou sans le médecin
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre la maladie dont le patient est atteint, les différentes manifestations les évolutions, les conséquences possibles
. En déduire les adaptations de ses comportements quotidiens pour renforcer son autonomie, prévenir les complications de la maladie, identifier les situations de crise pour y faire face, améliorer la qualité de vie
. Savoir en parler avec d’autres personnes (entourage, travail, …)
. Trouver les meilleures façons de gérer la maladie pour être le plus autonome possible

ATELIER COLLECTIF 3 : Connaissance des auto-injections
- Animé par l'infirmière avec ou sans le médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme d’action du médicament, ses modalités de conservation, ses modalités d’administration
. Maîtriser les règles d’hygiène et d’asepsie
. Prévoir et réaliser ses autoinjections en toutes circonstances (chez soi, en voyage,…)
. Identifier les effets secondaires possibles avec ce traitement, localement et sur un plan général
. Connaître les situations à risque
. Identifier les situations conduisant à ne pas pratiquer l’injection
. Nommer et connaître les coordonnées des différentes personnes ressources à contacter en cas de problème

ATELIER COLLECTIF 4 : Vécu de la maladie (dimension psychoaffective)
- Organisée lors de la journée éducative
- Animé par la psychologue, l'infirmière avec ou sans le patient expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Partager et échanger avec des pairs, son entourage
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre et retrouver des projets porteurs
. Prévenir les situations de crise
. Connaître ses droits
. Hiérarchiser les priorités
. Anticiper les organisations lors de situations particulières (voyage, repas de fête, activité physique en famille/avec des amis….)
. Sélectionner une activité physique adaptée à son âge, ses envies, ses
possibilités physiques, ses possibilités financières
. Echanger avec d’autres personnes
. Rassurer son entourage
. Identifier une personne ressource et l’en avoir informée
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Retrouver des projets porteurs

ATELIER COLLECTIF 5 : Vécu de la maladie : groupe de parole
- Animé par la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Échanger avec d'autres personnes autour d'une problématique commune
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Partager et échanger avec des pairs, son entourage
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre
. Retrouver des projets porteurs

ATELIER COLLECTIF 6 : Vécu de la maladie : dimension psychosociale
- Animé par le patient expert avec ou sans l'infirmière et la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Vivre avec
.Se représenter ce qu’est la maladie pour le patient
. Verbaliser ses craintes, ses peurs pour l’avenir
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Partager et échanger avec des pairs, son entourage
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre, retrouver des projets porteurs
. Envisager sa vie sexuelle, sa vie de couple avec sérénité

ATELIER COLLECTIF 7 : Gestion pratique de la vie quotidienne
- Organisé lors de la journée éducative
- Animé par l'ergothérapeute, le masseur kinésithérapeute et l'assistante sociale
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir accomplir toutes les activités de la vie quotidienne en respectant une bonne hygiène articulaire
. Connaître et savoir utiliser si besoin les aides techniques et les aménagements de
l’environnement
. Savoir pratiquer régulièrement une activité physique quotidienne, les auto-exercices adaptés à la maladie
. Connaître les informations concrètes sur la réglementation et les aides possibles, ainsi que sur les éventuelles mesures sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail et autres partenaires

ATELIER COLLECTIF 8 : Equilibre alimentaire
- Organisé lors de la journée éducative
- Animé par la diététicienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Adopter une alimentation équilibrée
. Connaître les idées fausses et savoir ce qu'il convient de faire à cet égard

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmière sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Evaluation du programme avec pour objectifs :
. Evaluer les bénéfices apportés par le programme
. Montrer les bénéfices acquis par le programme
. Identifier les points encore critiques et expliquer comment il pense s’y prendre
* Illustrer le niveau de réussite de son projet

* Coordination
- Réunions d'équipe
- Dossier éducatif papier comprenant : le consentement éclairé signé par
le patient, le diagnostic éducatif, les objectifs éducatifs partagés, la synthèse de chaque
séance éducative, les grilles spécifiques, les pré et post-test et l’évaluation de la Journée Éducative, l’évaluation finale du programme et des objectifs éducatifs atteints, les courriers au médecin traitant
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les éléments d'évaluation propres au programme)

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Remise d'une fiche d'information au patient
- Recueil du consentement du patient
- Demande CNIL
- Charte signée par les membres de l'équipe éducative

Partenaire de l'action
Equipe éducative : médecins, infirmières, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute, patients ressource ; ARS PACA ; AFLAR (Association française de lutte anti rhumatismale)

Année de début de réalisation
2018

Année de fin de réalisation
2022

Durée
4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Aidants

Nombre de personnes concernées
30 personnes par an

Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA


Documentation, Portfolio "Apprivoiser" ; Appartement conseil ; Borne interactive ; Matériel thérapeutique ; Imagier ; Aliments factices ; Documents du CERIN, du GRIO et du PNNS

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Meilleure connaissance de la maladie
- Adhésion du patient au traitement
- Acquisition de compétences
- Autonomie dans la gestion de la pathologie (auto-soin, conduite à tenir lors des situations à risque)
- Implication du patient dans sa prise en charge
- Changement de comportement (implication dans l'activité physique et la kinésithérapie, alimentation adaptée)
- Amélioration de la relation avec l'entourage
- Projection dans la vie
- Satisfaction des patients ayant participé au programme

*Effet du programme sur l'équipe
- Motivation de l'équipe pour l'amélioration du programme et de nouveaux projets

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Implication de tous les médecins dans l’adressage en ETP
- Implication des rhumatologues de ville dans l’adressage directement en ETP
- Implication des médecins traitant dans le déroulement du programme (courrier au début et à la fin du programme)

*Evolution du programme
- Recrutement de nouveaux professionnels
- Mise en place de séances individuelles en distanciel pour les patients résidants loin de l’hôpital ou ne pouvant se déplacer
- Poursuite des ateliers en individuel pendant la période COVID hors confinement
- Augmentation du nombre de patientes concernant l’intégration dans le programme de la spondylarthrite ankylosante
- Mise à jour du contenu du programme

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Réorganisation et lien avec l’équipe médicale
- Implication du médecin référent dans le parcours éducatif de son patient
- Relance des patients ayant abandonné le programme
- Organisation d'un format en distanciel de l'offre (formation spécifique de C Flamant prévue sur l’e-ETP)
- Compte rendu aux médecins traitant à rendre plus attractif
- Modification des noms des programmes
- Collaboration avec les associations de patients
- Elaboration de flyers (en cours) à mettre à disposition des patients en salle de consultation

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 1 (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3) - Service de rhumatologie

Niveau géographique
Territorial

Commune
Nice

Niveau territorial de santé
Nice

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)