Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale

En ambulatoire

* Constats
- Patients en attente d'information
- File active en augmentation
- Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient
- Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de vie passe par l'autonomie

* Objectifs généraux
- Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome possible
- Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la maladie
- Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge

* Objectifs opérationnels
- Apprendre à pratiquer les démarches d'auto soins
- Savoir repérer les signes d'alerte
- Ecouter, expliquer, rassurer

* Inclusion du patient
- Patients au stade 4 et 5 de l'insuffisance rénale
- Pour le programme pré transplantation rénale :
. Tout patient qui s’interroge sur la transplantation rénale dès lors que son néphrologue lui en aura parlé
. Patients en insuffisance rénale en cours d’inscription ou déjà inscrits sur la liste d’attente de greffe
. Adressé par un néphrologue hospitalier ou après consultation avec l'infirmier d'ETP lors du parcours d'inscription sur la liste d'attente de greffe
- Pour le programme post transplantation rénale :
. Patients tout juste transplantés et durant la première année de cette transplantation
. Patients transplantés pour lesquels des signes comportementaux, sociaux ou biologiques alertent les néphrologues sur la bonne observance du traitement immunosuppresseur
. Adressé par le néphrologue du CHU immédiatement après la transplantation
- Possibilité de participation d'un membre de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière d'éducation en transplantation rénale soit au cours d’un entretien lors du parcours pré greffe, soit en fin d’hospitalisation (lorsque la greffe a eu lieu), soit lors d’un entretien demandé par un médecin ou par le patient lui même (en pré greffe ou post greffe)
- Durée : 1 heure
- Objectifs :
. Recueillir les données administratives du patient et de la personne ressource
. Connaître l’histoire du patient : ce qu’il a, ce qu’il sait, qui il est, ses projets, afin d’appréhender les différents aspects de sa vie et de sa personnalité, d’évaluer ses forces, ses faiblesses et ce, dans tous les domaines
. Identifier ses besoins et ses attentes
. Formuler avec le patient les compétences à acquérir, à mobiliser ou à maintenir
- Définition d'un programme personnalisé et choix des ateliers collectifs et-ou individuels

* Déroulement du programme
- Séances individuels et ateliers collectifs, en fonction des besoins du patient et des objectifs définis lors du diagnostic éducatif
- 2 parcours : pré-greffe et post-greffe

PARCOURS PRE-GREFFE
ATELIER COLLECTIF 1 : "Je me prépare à la greffe"
- Durée : 2 heures
- Animé par la néphrologue, l'infirmière, la diététicienne, la psychologue et un patient expert
- Compétences visées :
. Comprendre le parcours pré greffe
. Citer les rôles du rein et les modes de suppléance
. Connaître les spécificités du donneur décédé et réfléchir à la possibilité de bénéficier d’un donneur vivant
. Comprendre la chaine du don d’organe, la gestion de la liste d’attente, les modalités d’attribution des greffons et connaître l’agence de Biomédecine
. Savoir réagir au moment de l’appel de greffe (qui va le formuler, que doit-il et prendre, où doit-il se présenter)
. Se préparer au mieux lors de cette attente sur le plan physique, psychologique

ATELIER COLLECTIF 2 : "La greffe, et après ?"
- Durée : 1h30
- Animé par la néphrologue, l'infirmière, la diététicienne, la psychologue et un patient expert
- Compétences visées :
. Exprimer ses questions, ses craintes quant à la chirurgie, au suivi, à l’hospitalisation, à la vie une fois transplanté
. Comprendre le geste chirurgical, la place de ce nouvel organe
. Se préparer à mieux vivre cette nouvelle étape (gérer les traitements, le suivi, les effets secondaires et les conseils hygiéno-diététiques…)
. Comprendre comment éviter le rejet

ATELIER COLLECTIF 3 : "La greffe pour moi, ça représente quoi ?"
- Durée : 1h30
- Animé par la psychologue et l'infirmière
- Compétences visées : exprimer ses représentations sur cette nouvelle étape, ses doutes, ses craintes, ses espoirs

SEANCE INDIVIDUELLE : La greffe pour moi, ça représente quoi ?
- Durée : 1 heure
- Animé une psychologue
- Compétences visées : Exprimer ses représentations de manière individuelle sur cette
nouvelle étape, ses doutes, ses craintes, ses espoirs

ATELIER COLLECTIF 4 : "Acti’greffe"
- Durée : 1h30
- Animé par une éducatrice sportive
- Compétences visées :
. Exprimer sa vision de l’activité physique et son importance dans sa maladie chronique
. Découvrir comment l’intégrer dans sa vie quotidienne et en faire une habitude
. De se préparer à la transplantation rénale

PARCOURS POST-GREFFE
SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : "Mon vécu de la greffe"
- Réalisé par l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Connaître le suivi après la greffe
. Comprendre le mécanisme du système immunitaire (introduction à la compréhension du traitement anti rejet)
. Acquérir des compétences d’auto soins (tension artérielle, surveillance température…)
. Connaître les signes d’alerte
. Aborder quelques éléments pratiques de la vie de greffé (reprise des activités, voyages, associations de patients…)

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : "Mes médicaments, ma greffe et moi"
- Réalisé par l'infirmière et la pharmacienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre en sortie d’hospitalisation immédiate l’indication de chaque traitement, le mode de préparation et de prise
. Trouver les outils utiles pour prendre son traitement de manière adaptée

ATELIER COLLECTIF 1 : Mes médicaments, ma greffe et moi
- Animé par l'infirmière et la pharmacienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître l’indication des traitements, les effets secondaires, la surveillance
. Connaître les modes de prise
. Savoir gérer les effets secondaires, les oublis de prises et autres aléas de la vie quotidienne

SEANCE INDIVIDUELLE 3 : "Mieux manger pour bien vivre sa greffe"
- Réalisé par la diététicienne
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : Équilibrer ses repas en fonction de ses habitudes alimentaires, de son activité, de ses traitements et de ses pathologies associées

ATELIER COLLECTIF 2 : "Et maintenant je mets quoi dans mon assiette ?"
- Animé par la diététicienne et l'infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître des familles d’aliments pour ensuite composer des menus adaptés
. Equilibrer ses repas en fonction des situations (voyages, restaurant, fêtes…)
. Etre capable de connaitre les aliments de saison, transformés, industriels et d’en connaître la composition (sel, sucres cachés …)
. Sensibiliser à l’activité physique

ATELIER COLLECTIF 3 : "Je comprends mieux mes résultats sanguins (créatininémie, tacrolémie...)
- Animé par la néphrologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir identifier les indicateurs du fonctionnement du rein, du bon dosage des anti-rejets
. Savoir interpréter ses résultats
. Acquérir une autonomie pour comprendre les signes d’alerte
. Connaître la conduite à tenir en cas d’anomalie

ATELIER COLLECTIF 4 : "Approches des questions sociales"
- Animé par un patient expert
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Mieux vivre sa vie socioprofessionnelle
. Connaître la signification des Affections de longue durée, de l’existence de la Maison
Départementale du Handicap, des significations des taux d’invalidité, de handicap…

ATELIER COLLECTIF 5 : "Testez vos connaissances : jeu hilarein"
- Animé par l'infirmière et la néphrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à mieux vivre sa greffe en jouant
. Echanger avec d’autres patients et créer des liens

ATELIER COLLECTIF 6 : "Ma peau en lumière"
- Animé par l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les complications cutanées dues aux traitements
. Savoir les dépister

ATELIER COLLECTIF 7 : "Prendre soin de mon coeur pour prendre soin de mon rein"
- Animé par l'infirmière et la néphrologue
- Compétences visées :
. Connaître les éléments de surveillance sur le plan cardio vasculaire
. Pratiquer l’auto soin avec la prise de tension

ATELIER COLLECTIF 8 : "La transplantation au féminin"
- Animé par l'infirmière et la néphrologue
- Durée : 2 heures
- Cet atelier collectif peut être réalisé en séance individuelle si besoin
- Compétences visées :
. Connaître les modes de contraception compatibles avec la greffe
. Informer les patientes sur les risques gynécologiques
. Expliquer la prise en charge d’un désir de grossesse lorsqu’on est transplantée

* Suivi à la fin des séances
PARCOURS PRE-GREFFE
- Séance individuelle avec l'infirmière d'une durée d'1 heure avec pour objectifs :
. Exprimer son intérêt envers le programme suivi : compétences acquises ; ateliers suivis et appréciation de leur adéquation à ses besoins personnels ; satisfaction générale ; motifs de suivi partiel du programme le cas échéant
. Exprimer son ressenti par rapport à cette nouvelle étape de vie
. Identifier ses points forts et ses faiblesses en termes de compétences acquises au cours du programme pour se réorienter vers de nouveaux ateliers ou clore le programme
PARCOURS POST GREFFE
- Séance individuelle avec l'infirmière d'une durée d'1 heure ou plus avec pour objectifs :
. Exprimer son intérêt envers le programme suivi, les compétences acquises, les ateliers suivis et l’appréciation de l’adéquation à leurs besoins personnels
. Connaître les motifs de suivi partiels du programme le cas échéant
. Exprimer son ressenti par rapport à cette nouvelle étape de vie
. Identifier ses points forts et ses faiblesses en termes de compétences acquises au cours du programme, pour éventuellement se réorienter vers de nouveaux ateliers ou clore le programme

* Coordination
- Dossier éducatif informatisé
- Numérisation de tous les documents type consentement, courriers d'entrée et de sortie, évaluation, synthèse
- Staff hebdomadaire : présentation des patients inclus dans le programme d'ETP par l'infirmière
- Participation de l'infirmière d'ETP au staff d'inscription sur la liste pré greffe
- Organisation d'une à deux réunions pluridisciplinaires par an pour préparer l'évaluation annuelle et discuter des nouvelles orientations à mettre en place pour la poursuite du programme
- Échanges par mail avec les équipes médicales et saignantes des autres centres de
néphrologie qui suivent les patients (AVODD, CH de Cannes, Bastia, diverses
cliniques... )
- Courriers d'entrée et de sortie du programme adressés aux médecins traitants
- Mise en relation avec les pharmacies et les IDE libéraux amenés à prendre en
charge le patient à sa sortie par téléphone le plus souvent ou par courrier

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins néphrologues, IDE, infirmière d'éducation, pharmacien, diététicienne, psychologue, dermatologue, assistante sociale, éducateur sportif), associations (FNAIR et TRANSFORME), centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD

2019

2023

4 ans, février 2019 à janvier 2023

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

200 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Documentation, jeu de l'oie sur la greffe, exposés, études de cas, jeu de rôles

Flyers aux associations et aux centres de dialyse du réseau

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Meilleure connaissance de la maladie
- Réassurance du patient (diminution anxiété, stress, angoisses...)
- Rupture de l'isolement social
- Meilleure compréhension des traitements
- Meilleure observance thérapeutique
- Autonomie dans la gestion de la maladie
- Amélioration de la relation soignant-soigné (disponibilité, écoute)
- Acquisition de connaissances par rapport aux autres paramètres sur lesquels agir pour mieux contrôler sa maladie

*Effet du programme sur l'équipe
- Adaptation du discours aux patients
- Motivation et meilleure implication de l'équipe dans les activités
- Mise en place d'une dynamique collective autour du programme
- Renforcement de la cohésion

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec d'autres équipes intra et extrahospitaliers
- Collaboration avec les professionnels de santé d'autres structures de santé et libéraux (adressage des patients, suivi post-greffe, lien ville-hôpital)

*Evolution du programme
- Offre ETP en distanciel en contexte de crise sanitaire
- Adaptation du contenu des séances en période de crise sanitaire
- Amélioration du contenu du programme

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Renforcement de la communication autour du programme (en interne et en externe)
- Amélioration du contenu du programme (en pré et post-greffe)

- Centre de Nice - Hôpital Pasteur - Unité de transplantation rénale - Pavillon A - Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice
- Centre de Cannes
- Centre de Bastia
- AVODD à Hyères

Départemental

Nice, Cannes, Hyères

Alpes-Maritimes, Var

Toulon-Hyères, Cannes-Grasse, Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques