MNESIS - Maladies Neurodégénératives : éducation, simulation et interactions sociales

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire

Les troubles neurocognitifs majeurs altérant l’autonomie des personnes, touchent en France, 800 000 à 1 million de personnes. La région PACA est spécialement concernée avec près de 51000 personnes touchées par ces troubles et une des actions prioritaires du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 dans notre région est de « renforcer (…) le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique ».
Actuellement en région PACA, un seul programme d’ETP destiné aux patients présentant
une maladie d’Alzheimer est autorisé par l’ARS PACA. Il apparait donc indispensable de mettre en place d’autres programmes pour cette population.
Le CMRR de Nice est spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge des patients
présentant des troubles cognitifs. Il accueille une file active annuelle de 580 patients atteints de maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, il est aussi Centre de Référence PACA Est pour la prise en charge des sujets jeunes (<65 ans), qui représentent 4% de la file active. Il est donc le lieu pertinent pour proposer un programme aux patients atteints par cette
pathologie sur ce territoire.

* Objectif général
- Contribuer à maintenir le plus longtemps possible l’autonomie des personnes atteintes par « une maladie d’Alzheimer ou syndrome apparenté » pour préserver leur bien-être

* Objectifs opérationnels
- Mieux comprendre la maladie neurodégénérative, son évolution, et les moyens pour
retarder cette évolution
- Connaitre les traitements médicamenteux à disposition dans la maladie d’Alzheimer ou syndrome apparenté, leurs bénéfices et possibles risques d’effets secondaires
- Explorer ses représentations sur les médicaments
- Explorer les différentes étapes de son parcours de soins personnalisé, liées à la maladie d’Alzheimer
- Connaitre les différents professionnels intervenant dans ce parcours de soins
- Disposer d’un planning type pour se repérer dans les RDV
- S’exprimer sur les difficultés qui sont vécues dans la vie de tous les jours, en lien avec les troubles cognitifs, pour mieux les comprendre
- Être sensibilisé sur l’intérêt de pratiquer régulièrement des activités pour maintenir les
capacités cognitives
- Découvrir et choisir des outils pour faire des exercices qui procurent du plaisir
- Explorer les activités quotidiennes et plaisantes souhaitées par la personne
- Mettre en place les moyens de les maintenir le plus longtemps possible
- Découvrir des outils pour faire des exercices à visée cognitive, qui procurent du plaisir et choisir ceux que l’on préfère
- Être sensibilisé sur l’intérêt de pratiquer régulièrement des activités pour maintenir ses capacités cognitives
- Informer sur les bienfaits d’une activité physique adaptée sur l’évolution des troubles
neurocognitifs, et inciter à une pratique régulière
- Contribuer à l’amélioration de l’observance thérapeutique : repérer les difficultés éventuelles vis-à-vis de la prise des traitements et être conseillé sur les aides à mettre en place à domicile pour la prise des traitements, si nécessaire
- Être alerté sur les risques d’altération des capacités à la conduite, et être informé des
démarches à suivre
- Être alerté sur les situations de vie quotidienne potentiellement dangereuses en raison des troubles cognitifs
- Évoquer des solutions vis-à-vis de ces risques, incluant l’aménagement de l’environnement
- Améliorer le vécu et la compréhension de l’annonce de diagnostic médical, notamment par une exploration des représentations personnelles sur la maladie et ses possibles conséquences
- Identifier et verbaliser ses émotions par rapport à l’annonce et-ou au vécu de la maladie
- Connaître des techniques permettant de mieux gérer son stress dans la vie quotidienne
- Choisir parmi elles une ou des techniques qui paraissent les plus attractives et réalisables
- Apprendre à les utiliser, seul ou avec un proche
- Exprimer ses difficultés et préoccupations d’ordre socio-professionnel, économiques
et financières
- Connaître les structures existantes en termes d’aides sociales
- Identifier les aides et dispositifs de maintien et soutien à domicile, pour pouvoir anticiper de possibles risques dans ces domaines

* Inclusion du patient
- Patients avec MMS > = 18/30
- Ayant eu une annonce de diagnostic de maladie neurodégénérative
- Avec conscience au moins partielle de leurs troubles
- Disposant d’une capacité communicationnelle relativement préservée
- Dont un sous-groupe de patients « jeunes » (<65 ans) pouvant avoir des problématiques spécifiques
- Suivis au CMRR ou adressé par un médecin ou autre professionnel de santé, par contact téléphonique, courrier ou mail
- Possibilité d'être accompagné par un aidant

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par la médecin, l'infirmière ou la psychologue
- Durée 45 minutes
- Définition des objectifs éducatifs partagés et du programme personnalisé du patient
- Identifier les besoins et attentes du patient quant au programme ETP
- Explorer les problématiques prioritaires du patient
- Entretien avec l'aidant du patient pendant 30 minutes pour :
. Faire préciser, confirmer et compléter les antécédents du patient
. Réaliser une évaluation de l'autonomie du patient en amont du programme (échelle DL/IADL)
. Recueillir son point de vue vis - vis de certains objectifs de sécurité qu'il aurait repérés

* Déroulement du programme
- Participation de 5 patients par cycle, accompagnés de 5 aidants
- 4 cycles d'ETP par an
- 7 ateliers collectifs d'une durée d'1h30 environ
- Fréquence hebdomadaire de réalisation des ateliers
- Possibilité de réaliser la séance en format individuel à la demande du patient
- Participation des aidants à toutes les séances sauf à la séance "J'apprivoise mes émotions" et "Mon quotidien : mon mode d'emploi"

ATELIER COLLECTIF 1 : "Voyage au cœur du cerveau"
- Animé par un médecin et une infirmière
- Compétences visées :
. Mieux comprendre la maladie neurodégénérative, son évolution, et les moyens pour retarder cette évolution
. Connaitre les traitements médicamenteux à disposition dans la maladie d’Alzheimer
et syndromes apparentés, avec les bénéfices et possibles risques d’effets secondaires
. Explorer ses ressentis sur les effets positifs ou négatifs des médicaments
. Repérer ses difficultés éventuelles vis-àvis de la prise de traitements

ATELIER COLLECTIF 2 : "J’apprivoise mes émotions"
- Animé par deux psychologues
- Compétences visées :
. Améliorer le vécu et la compréhension de l’annonce de diagnostic, notamment par une exploration de ses représentations personnelles sur la maladie et ses possibles conséquences
. Identifier et verbaliser ses représentations et émotions par rapport à l’annonce et/ou
son vécu de la maladie

ATELIER COLLECTIF 3 : "Je prends soin de moi"
- Animé par deux psychologues
- Compétences visées :
. Connaître les techniques permettant de mieux gérer son stress dans la vie quotidienne
. Parmi ces techniques, en choisir une ou plusieurs, qui paraissent le plus attractives
et-ou réalisables
. Apprendre à les utiliser, seul, avec un proche, ou au CMRR
. Informer sur les bienfaits d’une activité physique adaptée sur l’évolution des troubles neurocognitifs, et inciter à une pratique régulière

ATELIER COLLECTIF 4 : Mon parcours de soins
- Animé par un médecin et une infirmière ou psychologue
- Compétences visées :
. Explorer les différentes étapes de son parcours de soins personnalisé, liées à la
Maladie d’Alzheimer ou syndrome apparenté
. Connaître les différents professionnels intervenant dans ce parcours de soins
. Disposer d’un planning type pour mieux se repérer

ATELIER COLLECTIF 5 : "Où puis-je trouver de l’aide"
- Animé par une infirmière, une psychologue et une assistante sociale de l'AFA 06
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés et préoccupations d’ordre socioprofessionnel (patients jeunes) et financier/économique
. Connaître les structures existantes en termes d’aides sociales
. Identifier les aides pour favoriser le maintien et soutien à domicile

ATELIER COLLECTIF 6 : "Mon quotidien, mon mode d'emploi"
- Animé par 2 psychologues ou infirmière
- Compétences visées :
. Evoquer ses activités personnelles qui semblent les plus importantes
. Réfléchir aux moyens de mettre en place les stratégies adaptées pour maintenir ces
activités importantes, le plus longtemps possible
. S’exprimer sur les difficultés qui sont vécues dans la vie de tous les jours, en lien avec les troubles cognitifs, pour mieux les comprendre
. Identifier les situations de vie quotidienne potentiellement dangereuses en raison de troubles cognitifs (y compris la conduite automobile)
. Evoquer des solutions pour y réduire les risques, incluant l’aménagement de l’environnement

ATELIER COLLECTIF 7 : "Jeux stimule ma mémoire"
- Animé par deux psychologues
- Compétences visées :
. Découvrir des outils pour faire des exercices qui procurent du plaisir
. Choisir ceux que l’on préfère
. Etre sensibilisé sur l’intérêt de pratiquer régulièrement des activités pour maintenir
ses capacités cognitives

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel à la fin du programme réalisé avec l'infirmière ou la psychologue d'une durée de 45 minutes environ
- Evaluation avec le patient des compétences acquises au cours du programme
- Participation possible des aidants à l'évaluation finale, notamment sur le volet autonomie

* Coordination
- Dossier éducatif papier informatisé recueillant l'ensemble des informations relative au programme ETP personnalisé du patient
- Courriers au médecin à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Document d'information remis au patient lors de son entrée

Equipe éducative : une médecin, une infirmière, des psychologues spécialisés en neuropsychologie, une assistante sociale ; Association France Alzheimer 06

2019

2023

4 ans, mai 2019 à avril 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Patients présentant une maladie neurodégénérative de type "maladie d'Alzheimer ou syndrome apparenté" à un stade débutant

20 personnes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Trame de diagnostic éducatif ; Trame d'évaluation finale

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Cerveau en 3D ; Boite de médicaments ; Photo-expression ; Supports vidéos ; Salle relax du CMRR ; Guidance audio ; Cartes avec les différents professionnels libéraux ; Cartes avec les différents examens possibles réalisés lors du parcours de soins ; Cartes des dispositifs d'aide existants ; Agenda - calendrier

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CMMR - CHU Nice Institut Claude Pompidou 10 rue Molière 06000 Nice 8h à 17h

Territorial

Nice

Nice