Programme d'éducation thérapeutique - Bien-Être et chimiothérapie

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Près de 400 000 nouveaux cas de cancer ont été diagnostiqués en 2017 en France métropolitaine. L’incidence correspond à près de 45 000 nouveaux cas par an sur l’ensemble du territoire.
Le cancer a été la première cause de mortalité en région PACA avec 28% des décès. En 2015, les cancers ont affecté plus de 230 000 personnes, soit 4,6 % de la population.
Un peu plus de 5000 patients atteints de cancers, de toutes localisations, ont été pris en charge au CHU de Nice en 2017. La prise en charge des localisations de cancers digestifs s’effectue en majorité dans le Service de Cancérologie digestive de l’Archet 2. Etant donné, la proximité géographique avec le service de gynécologie, ce service accueille aussi des femmes atteintes de localisations basses de cancers gynécologiques (utérus, ovaires).
Les principaux besoins des patients atteints de cancers et traités par chimiothérapie concernent notamment l’alimentation, le besoin d’information sur les soins, les loisirs et l’entourage. De plus, les patients atteints de cancer et traités par chimiothérapie sont exposés à la survenue potentielle d’effets secondaires. Selon leur expression, les effets secondaires peuvent se manifester à court terme ou à long terme. Certains effets secondaires peuvent être limités ou évités dans le cadre d’un programme éducatif.
Le programme d’ETP développé en faveur des patients atteints de cancers et traités par chimiothérapie prend en compte la pluralité de ces besoins.

* Objectif général
- Maintenir ou restaurer le bien-être des patients atteints de cancers et traités par chimiothérapie, au moyen d’une prise en charge globale et personnalisée

* Objectifs opérationnels
- Connaître et gérer sa maladie et ses soins
- Comprendre le déroulement d’une chimiothérapie
- Connaître les éventuels effets secondaires des traitements et savoir appliquer les conseils préventifs
- Savoir prévenir les effets secondaires
- Evaluer l’importance des effets secondaires
- Se repérer dans les ordonnances et choisir le traitement de façon adaptée, en fonction des besoins
- Connaitre la conduite à tenir en cas de fièvre ou de symptômes qui ne cèdent pas malgré les médicaments prescrits et les conseils
- Anticiper la conduite à tenir en cas d’urgence avec les numéros d’appel du service
- Surveiller son poids et son alimentation
- Savoir adapter son alimentation en fonction de son appétit, de ses besoins et de son état général
- Evaluer et actualiser ses connaissances diététiques
- Apprendre à mettre en pratique les conseils diététiques
- Savoir réaliser une préparation enrichie froide
- Faire des essais gustatifs des différents Compléments Nutritionnels Oraux (CNO) et faire des choix
- Comprendre l'intérêt des compléments nutritionnels oraux et tester les différentes formes afin d'anticiper leur utilisation en cas de perte de poids
- Echanger des astuces avec les autres patients
- Comprendre la nécessité d'une nutrition artificielle
- Exprimer ses connaissances sur le support nutritionnel
- Explorer ses craintes (et ceux de l’entourage, si présent) par rapport au support nutritionnel
- Accepter de la réaliser au domicile avec l'aide d'une IDE ou par lui-même
- Prendre connaissance du déroulement de la prise en charge au domicile
- Choisir le prestataire de service qui le prendra en charge au domicile
- En cas de stomie, savoir reconnaître les signes d’irritation et les prévenir
- En cas de stomie, savoir réaliser ses soins de manière autonome
- Adapter les activités de la vie quotidienne en fonction de son ressenti
- Pratiquer une activité physique de manière régulière afin de limiter la perte musculaire et lutter contre la fatigue
- Prendre conscience de ses capacités physiques
- Améliorer son schéma corporel
- Pour la gestion des effets secondaires des chimiothérapies
. Connaitre la conduite à tenir en cas de fièvre ou de symptômes qui ne cèdent pas, malgré les médicaments prescrits et les conseils délivrés
. Savoir anticiper la conduite à tenir en cas d’urgence avec les numéros d’appel du service
- Pour la gestion du poids et de l’alimentation
. Définir avec l’éducateur des objectifs diététiques de sécurité
. Savoir donner à l’alerte lorsque la perte de poids dépasse un certain seuil
- Accepter de s’accorder du temps
- Accepter de se toucher
- Prendre soin de soi et partager des soins esthétiques
- Vivre des expériences corporelles de ressourcement, de plaisir et de détente
- Diminuer momentanément le stress et les angoisses, et de se détacher des problématiques
- Accepter d’être en relation avec d’autres patients afin de favoriser et d’encourager le lien social

* Inclusion du patient
- Patients atteints de cancers digestifs (œsophage, estomac, pancréas, voies biliaires, foie, duodénum, grêle, colon, rectum), et de cancers gynécologiques de localisations basses, quels que soient les stades, traités par une chimiothérapie
- Possibilité de participation d'un proche

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière, la diététicienne, la socio esthéticienne, le médecin sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Expression du patient sur : son vécu, sa vie quotidienne; ses difficultés et ses ressources avec la maladie et la chimiothérapie
- Définition des objectifs d'apprentissages personnalisés sur la base des besoins prioritaires
- Définition du calendrier des séances éducatives

* Déroulement du programme
- Séances collectives et individuelles

ATELIER COLLECTIF 1 : La chimio, je gère ! Trucs et astuces pour les effets
secondaires
- Animé par l'infirmière et la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître et gérer sa maladie et ses soins
. Comprendre le déroulement d’une chimiothérapie
. Connaître les éventuels effets secondaires des traitements et savoir appliquer les
conseils préventifs
. Savoir prévenir les effets secondaires
. Evaluer l’importance de l’effet secondaire
. Se repérer dans les ordonnances et choisir le traitement de façon adaptée, en fonction des besoins
. Connaitre la conduite à tenir en cas de fièvre ou de symptômes qui ne cèdent pas
malgré les médicaments prescrits et les conseils
. Anticiper la conduite à tenir en cas d’urgence avec les numéros d’appel du service
- Partager leur ressenti avec d’autres patients et les moyens qui apportent du soulagement

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Je gère mon poids et mon alimentation
- Animé par la diététicienne
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Surveiller son poids et ses ingesta
. Savoir adapter son alimentation en fonction de son appétit, de ses besoins et de son état général
. Evaluer et actualiser ses connaissances diététiques
. Définir avec l’éducateur des objectifs diététiques de sécurité
. Savoir donner à l’alerte lorsque la perte de poids dépasse un certain seuil

ATELIER COLLECTIF 3 : Recettes de cuisine enrichies
- Animé par la diététicienne et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à mettre en pratique les conseils diététiques
. Savoir réaliser une préparation enrichie froide
. Faire des essais gustatifs des différents Compléments Nutritionnels Oraux (CNO )et
faire des choix
. Comprendre l'intérêt des CNO et tester les différentes formes afin d'anticiper leur utilisation en cas de perte de poids
. Apprendre à enrichir les préparations tout en gardant de petits volumes et tout en se faisant plaisir
. Echanger des astuces avec les autres patients

ATELIER INDIVIDUEL 4 : Qu’est-ce qu’un support nutritionnel ?
- A propos de la nutrition entérale ou parentérale, selon l’état du patient
- Animé par le médecin, la diététicienne, l'infirmière
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre la nécessité d'une nutrition artificielle
. Exprimer ses connaissances sur le support nutritionnel
. Explorer ses craintes (et ceux de l’entourage, si présent) par rapport au support nutritionnel
. Accepter de la réaliser au domicile avec l'aide d'une IDE ou par lui-même
. Prendre connaissance du déroulement de la prise en charge au domicile
. Choisir le prestataire de service qui le prendra en charge au domicile

ATELIER COLLECTIF 5 : Conseils en image
- Animé par la socio-esthéticienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Accepter de se toucher
. Prendre soin de lui et partager ses soins esthétiques
. Accepter d’être en relation avec d’autres patients afin de favoriser et d’encourager le lien social

ATELIER INDIVIDUEL6 : Je me détends…
- Animé par la socio-esthéticienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Accepter de s’accorder du temps
. Vivre des expériences corporelles de ressourcement, de plaisir et de détente
. Accepter d’être touché
. Améliorer l’aspect de sa peau et des phanères par des techniques de soins et des produits adaptés
. Reprendre conscience des différentes parties de son schéma corporel
. Diminuer momentanément le stress et les angoisses, et de se détacher des problématiques

ATELIER COLLECTIF 7 : Bouger !
- Animé par le masseur kinésithérapeute
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Adapter les activités de la vie quotidienne en fonction de son ressenti
. Pratiquer une activité physique de manière régulière afin de limiter la perte musculaire et lutter contre la fatigue
. Prendre conscience de ses capacités physiques
. Améliorer son schéma corporel

ATELIER INDIVIDUEL 8 : Api-stomieen cas de Colostomie/Iléo-stomie
- Animé par l'infirmière stomathérapeute
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. En cas de stomie, savoir reconnaître les signes d’irritation et les prévenir
. Savoir réaliser ses soins de manière autonome

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel réalisé avec le médecin, la diététicienne, la socio-esthéticienne, l'infirmière
- Durée 1 heure
- Evaluation des acquisitions de compétences en fonction des objectifs prioritaires établis lors du diagnostic éducatif
- Expression par le patient de son ressenti sur le suivi du programme

* Coordination
- Dossier patient d'éducation thérapeutique comprenant : le document d'information et de consentement signé par le patient, la synthèse du diagnostic éducatif, les synthèses de séances individuelles et collectives, la synthèse d'évaluation finale de programme , les éléments en lien avec les évaluations
- Réunion de l'équipe ETP une fois par trimestre : discussion de l'organisation du programme, perspectives d'évolution et staff patients
-Partage des informations entre les membres de l'équipe éducative grâce à une adresse email partagé
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Document d'information remis au patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative
- Dossier patient conservé dans un bureau fermé à clé puis archivé dans le service des archives de l'hôpital

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, infirmières, infirmière coordinatrice, diététicienne, cadre de santé), médecins traitants, Ligue contre le cancer (patient intervenant)

2018

2022

4 ans, juillet 2018 à juin 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

60 personnes par an (prévisionnel)

Travail en réseau, Education thérapeutique

Synthèse Éducative, dossier d’ETP

Échelle des 5 équilibres, vidéos et démonstrations, fiches conseils, mannequin « DVI », livret de recettes enrichies interactif

Programme non renouvelé

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 2 - Service de cancérologie médicale 3e étage, 8h à 17h

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)