Mieux vivre avec la BPCO - Hôpital Pasteur

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

Programme organisé régulièrement sous forme d'ateliers éducatifs depuis 1999, au niveau des activités ambulatoires.
En effet, les professionnels ont identifié une maîtrise insuffisante des connaissances et compétences nécessaires à la gestion de la maladie pouvant conduire à une prise médicamenteuse inappropriée, à une mauvaise anticipation des difficultés, à un recours trop fréquent aux consultations urgentes et au repli sur soi ainsi qu'à l'isolement (fatigue et crainte de montrer son handicap).
Le programme est proposé aux patients au sortir d'hospitalisation ou à l'issue de consultations pneumologiques, ou enfin en complément du réentrainement à l'effort.

* Objectif général
- Aider les patients atteints de BPCO sévère à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec un handicap respiratoire

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances sur la BPCO et ses conséquences.
- Informer sur les bases d'une alimentation équilibrée avec application au sevrage tabagique.
- Expliquer comment conserver une fonction musculaire, une sexualité.
- Maîtriser son souffle et connaître l'économie des gestes.
- Gérer l'essoufflement et les périodes d'exacerbation
- Préparer une liste de contacts en cas de besoin.
- Préparer une sortie, un voyage avec un appareillage respiratoire.
- Affronter les situations angoissantes.

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé suite à la consultation médicale préalable à l'inclusion dans le programme
- Existence d'un dossier papier spécifique d'ETP (éducation thérapeutique de patient) figurant au dossier médical
- Réalisation d'une synthèse du dossier éducatif remise au patient ou au médecin de son choix
- Possibilité donnée au patient d'être accompagné par un proche lors de ses venues
- Document de consentement éclairé
- Information par courrier des médecins désignés par le patient
- Séances individuelles proposées selon les priorités du diagnostic éducatif sur rendez-vous avec un intervenant approprié (kinésithérapeute, psychologue, diététicien, assistant social, infirmière d’éducation…). Information sur le programme des séances collectives.
- Evaluation du programme individuel et collectif par le groupe à la fin de celui-ci

* Séances collectives
- 7 à 10 séances, le matin, de 9h à 12h, pour 8 à 10 participants
- Information (diaporamas, documents d'information, schémas ...), échanges libres, manipulations de matériel (débit-mètres de pointe, chambre d'inhalation, bombe aérosols, dispositifs auto haler ...)
- Programme des séances : La respiration et la BPCO. Prise de bronchodilatateurs et autres traitements inhalés. Notion de diététique. Activités physiques. L'économie du geste. Mieux vivre au quotidien avec la BPCO. Exacerbations. Bilan et synthèse

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions semestrielle des intervenants
- Documents et notes inscrites dans la partie éducation du dossier médical partagé de chaque patient ayant accepté d'entrer dans le programme d'ETP
- Pilotage par le coordonnateur de l'équipe
- Courrier aux médecins désignés par le patient en début de programme, lors de l'évaluation intermédiaire éventuellement, et en fin de programme
- Information du patient et recueil de son consentement
- Possibilité pour le patient d'être accompagné par un proche
- Copie au patient des courriers aux médecins désignés par lui
- Lecture et signature de la charte de déontologie par tous les intervenants

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, Azur Air membre de la fédération FNAIR

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 à 35 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation, diaporamas, livret, jeux, "ICARE"

Affichage dans le service, plaquettes d'information en cours d'élaboration

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 20
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 16

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 28
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 7

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 34
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 7

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 25 (1er semestre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 3 (1er semestre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Evolution du programme éducatif
- Amélioration du guide spécifique ETP de diagnostic éducatif initial
- Enrichissement des outils
- Création d'un dossier spécifique

* Perspectives
- Poursuite du programme, toujours en activité ambulatoire proposée aux malades au sortir d’une hospitalisation et à ceux qui veulent entreprendre un réentraînement musculaire, la participation au programme d’autres patients venant de l’extérieur étant toujours ouverte
- Information du plus grand nombre de personnes (patients, adhérents d’association, médecins) de l’existence du programme
- Mise à jour et travail pour rendre plus ludiques les outils pédagogiques
- Mise en place de façon plus régulière des réunions de travail en équipe pour le suivi des patients
- Développement d'outils d’évaluation utilisables par tous les intervenants

Hôpital de jour et de soins ambulatoires - Hôpital Pasteur Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice - Service de pneumologie Pavillon H (rez de chaussée)

Départemental, Territorial

Nice

Alpes-Maritimes

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques