Éducation thérapeutique en insuffisance rénale chronique (IRC) pédiatrique - CHU Nice

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Amener l'enfant à être autonome par rapport à sa pathologie
- Rendre l'enfant autonome vis à vis de la préparation à la transplantation rénale

* Objectifs opérationnels
Au terme des séances, l'enfant doit :
- Savoir expliquer sa maladie
- Connaître les règles diététiques concernant son alimentation
- Connaître son traitement médicamenteux
- reconnaître les signes d'une hyper ou hypo tension artérielle
- Contrôler sa tension artérielle par auto mesure à domicile
- Savoir faire les équivalences entre les différents fruits et légumes
- Connaître les prises de poids excessives entre 2 séances
- Envisager le passage dans les centres de néphrologie d'adultes
- Surveiller ses bandelettes urinaires

* Recrutement des patients
- Consultations de pédiatrie, d'urologie, de néphrologie, de gastroentérologie, de neurologie pédiatrique des hôpitaux pédiatriques CHU Lenval de Nice, des hôpitaux périphériques et des praticiens extra-hospitaliers

* Modalités de l'éducation
- Accueil de l'enfant par le néphrologue et l'infirmière du service d'hémodialyse
- Constitution d'un dossier d'éducation comportant le contrat de sécurité et le diagnostic éducatif, complété lors de chaque consultation
- Diagnostic éducatif réalisé par le néphropédiatre lors de la première consultation (45 minutes) : difficultés et attentes des patients et / ou de leurs parents (au niveau psychologique, social, environnemental et scolaire)
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Séances individuelles et adaptées à l'âge (apport progressif des informations), organisées de façon à ne pas pénaliser la vie scolaire et familiale de l'enfant, de fréquence variable (à la demande de l'enfant ou des parents)
- Evaluation pendant les séances (Taux de compliance au traitement, Prise de poids entre 2 séances, Satisfaction)
- Entrevues régulières avec la diététicienne
- Proposition d'entretiens avec assistante sociale et / ou psychologue
- Evaluation à distance lors des consultations de suivi médical

* SEANCE 1 (individuelle)
- Connaissance sur la maladie, l'anatomie de l'appareil urinaire, les complications : médecin, infirmière, diététicienne
- Connaissance du régime alimentaire : diététicienne
- Connaissance sur les traitements médicamenteux : médecin, infirmière
- Connaissance et savoir faire pour l'injection de l'érythropoiétine (EPO) si besoin : médecin, infirmière
- Evaluation / réajustements des connaissances

* SEANCE 2 et séances de suivi (individuelles)
- Présentation des traitements de suppléance de l'IRC terminale (hémodialyse, dialyse péritonéale ou greffe préemptive) : néphrologue, infirmière, psychologue
- Traitements médicamenteux : médecin
- Cathéter de dialyse péritonéale ou fistule artério-veineuse : médecin , infirmière
- Prévention de la douleur lors de la ponction de fistule artério-veineuse, prévention des infections, réajustements du contrat d’éducation si besoin : médecin , infirmière
- Régime alimentaire : diététicienne, infirmière
- Reconnaître les signes d'hypo ou hyper tension : médecin , infirmière
- Vie scolaire : médecin , infirmière, diététicienne, enseignante
- Préparation à la greffe : médecin néphrologue, infirmière, psychologue

* Séance collective
- Atelier cuisine 1 fois par mois : réalisation d'un plat adapté au régime

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions mensuelles de l'équipe pour faire la synthèse des éléments que chacun a recueilli de son côté
- Déplacements de la néphropédiatre et de l'institutrice dans les écoles si besoin (projet d'enseignement mis en place avec l'équipe pédagogique hospitalière et celle de l'éducation nationale avec l'enfant et les parents
- Contact avec l'école (outil informatique)
- Information du médecin traitant et échanges téléphoniques
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Consentement du patient mis dans le dossier médical
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (néphro-pédiatres, infirmière d'éducation, diététicienne), un parent de patient volontaire

2011

2015

4 ans

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

20 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation (fiches du laboratoire Roche, livrets des centres de néphrologie pédiatriques, livret diététique de photos, carnet "Rein"), support papier, CD éducatif, livret de recettes, site internet, coordonnées d'associations, matériel de démonstration pour dialyse péritonéale et hémodialyse

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients et sur le fonctionnement de l'équipe
- Dans un premier temps, la réunion des 2 établissements CHU et Fondation Lenval en aout 2010 dans le cadre d’un GCS, avait comme priorité l’harmonisation des pratiques, des cultures éducatives, des outils de traçabilité et des outils pédagogiques : ces contraintes n'ont pas permis de voir de réels changements chez le peu de patients qui ont pu bénéficier du programme
- En juillet 2013, les 2 établissements se sont séparés, ce qui a compliqué encore plus la mise en oeuvre de ce programme avec un épuisement et une démotivation passagère de la petite équipe d’éducation thérapeutique
- Le programme a été élaboré par l’équipe d’hémodialyse présente en 2010
- Le déménagement et la fermeture de l’hémodialyse pendant 18 mois n’ont pas facilité la mise en oeuvre du programme
- La réouverture de l’hémodialyse s’est faite avec une nouvelle équipe sans relais, de plus, la consultation de Néphrologie se situait essentiellement sur le site de Lenval, seule, la diététicienne se déplaçait ponctuellement de Lenval sur l’Archet 2
- Vue cette séparation de l’équipe, la coordination n’était pas toujours bien organisée, et les temps éducatifs proposés n’ont pas toujours pu être respectés, ils ont bien souvent été informels
- Depuis mai 2014, l’équipe se stabilise et ainsi, retrouve un fonctionnement plus cohérent, à la fois dans la prise en charge des patients et dans le déroulement du programme éducatif

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Ce programme ne s’est pas suffisamment intégré dans l’offre de soins locale, du fait de sa non structuration

* Évolution du programme éducatif
- Aucune séance collective n’était prévue, la structure d’accueil n’étant pas adaptée ; l’équipe a décidé d’opter pour des séances collectives en dehors de l’hôpital pour favoriser le lien social et les échanges entre les enfants malades et leurs familles

* Perspectives
. Depuis mai 2014
- Reconstruction totale du programme
- Implication d’un patient expert de l’association FNAIR dans la conception du nouveau programme d’ETP
- Intervention du patient expert lors du déroulement de certains ateliers
- Dossier éducatif revu
- Création de 20 dossiers d’éducation vierges, avec l’ensemble des documents
. Dès septembre 2014
- Temps d’éducation dégagé = 2 jours par mois pour l’infirmière, dont une en complémentarité avec la diététicienne
- 2 réunions de coordination de 1h30 par mois de l’ensemble de l’équipe
- Séances individuelles sur le 1er trimestre planifiées, ainsi que la séance collective ‘atelier cuisine’
. A partir de décembre 2014
- Temps consacré d’une journée par mois selon les besoins (Il sera possible de l’augmenter à 2 temps par mois)
- Temps d’éducation dégagé = 1 jour par mois pour l’infirmière avec la diététicienne
- 1 réunion de coordination par mois de l’ensemble de l’équipe
- Création d’un bureau dédié, équipé avec un téléphone et un poste informatique (traçabilité de l’éducation sur le logiciel clinicom)
- Regroupement des activités de consultation et d’hémodialyse sur le même site

GCS Hôpitaux pédiatriques De Nice CHU-Lenval, Hopital de l'Archet 2,
Adresse : 151 Route de St Antoine de Ginestière, 06202 Nice cedex 3

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques