Programme d'éducation thérapeutique pour les troubles de la coagulation et l'hémophilie - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Hémopathie, Hémophilie

En ambulatoire

L'équipe de l'hôpital a constaté que les patients hémophiles et/ou avec trouble de la coagulation rencontrent des difficultés à comprendre leur maladie, à prendre un traitement au long cours et à conserver une intégration sociale et familiale correcte. En effet, ils sont soumis à de nombreuses contraintes : suivi médical régulier, problèmes sociaux, problèmes familiaux, troubles psychologiques, problèmes de rupture thérapeutique, effets indésirables des traitements...

* Objectifs généraux
- Permettre aux patients et à l'entourage de mieux comprendre la maladie et l'intérêt des traitements (prophylaxie)
- Mieux gérer leur vie au quotidien avec une maladie chronique contraignante

* Objectifs spécifiques
- Connaitre les signes cliniques des saignements les plus fréquents et leur localisation
- Savoir mettre en pratique les conduites à tenir en cas de saignement
- Connaître les médicaments et les gestes interdits
- Pratiquer les injections et connaitre les modalités d'utilisation des médicaments
- Gérer la vie sociale et les déplacements

* Diagnostic éducatif partagé (individuel, 1h, infirmière d'éducation)
- Entretien individuel et personnalisé abordant les domaines psychoaffectifs, les représentations de la maladie, l'estime de soi (échelle de Rosenberg)
- Définition d'objectifs partagés
- Synthèse éducative

* Initiation et/ou perfectionnement à l'autoperfusion (individuel, 3h avec 3 séances rapprochées, infirmière d'éducation)
- Gestion de l'autoperfusion selon les règles d'hygiène et de confort
- Autonomie dans la pratique de l'autoperfusion

* Prise en charge des saignements et gestes d'urgence (individuel ou collectif, 2h, infirmière d'éducation et médecin référent)
- Reconnaissance des différents saignements, attitudes et gestes adaptés en fonction de la situation

* La pratique du sport (collectif, 3h, médecin, infirmière d'éducation, association de patients)
- Gestion de la pratique sportive au quotidien
- Pratique d'un sport adapté à sa pathologie
- Dangers liés à la pratique du sport

* La vie sociale, scolaire, professionnelle et familiale chez un patient hémophile (collectif, 4h, infirmière d'éducation, médecin, association de patient, psychologue)
- Diminution de l'anxiété et celle de l'entourage
- Stratégies d'adaptation

* L'hérédité (collectif, 2h, infirmière d'éducation, médecin référent)
- Compréhension de la pathologie
- Information sur les derniers tests
- Communication interpersonnelle sur la pathologie

* Les interventions chirurgicales et la rééducation (collectif ou individuel, 4h, infirmière d'éducation, médecin, association de patient, pharmacien)
- Gestion et compréhension de l'intérêt de la prophylaxie
- Connaissance des traitements, du suivi médical et des risques

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme éducatif
- Information concernant le programme remis et expliqué au patient
- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- A l'issue de chaque séance de suivi : réalisation d'une synthèse éducative écrite dans le dossier. Celle-ci permet une évaluation de l'atteinte des objectifs fixés en commun avec le patient
- Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme notés dans le dossier éducatif
- D'autres évaluations individuelles peuvent être réalisées lors du suivi
- Documents d'information du patient (livrets, supports éducatifs)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soin en cas de dispositif d'apprentissage
- Archivage sécurisé du dossier éducatif
- Synthèse éducative remise au patient en fin d'entretien
- Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier médical
- Si accord du patient : courriers régulièrement adressés au médecin traitant (information sur l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme, information concernant le suivi éducatif, informations concernant des éléments d'évaluation
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite, partage des informations le concernant avec le milieu associatif
- Charte de déontologie

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière, médecins traitants

2011

2015

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Guide entretien, Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Echelle de Rosenberg, matréiel orthopédique (bras et genou pédagogiques), matériel de perfusion, kits de démonstration de produits, diaporamas, livrets illustré, films, packs de glace, matériel médical et paramédical (compresses, pompes, etc), fiches d'information, métaplan, matériel de transport des traitements Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, aliments factices, pansements

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Pour les patients qui ont pu bénéficier du programme dans sa globalité : une amélioration dans leur qualité de vie notamment l’apprentissage de l’auto perfusion leur a permis de s’auto-administrer le traitement plus tôt, et de ce fait de limiter les saignements, les complications et donc les recours aux soins en urgence
- Cela leur a permis aussi d’être plus autonomes, de conserver une vie sociale, de pratiquer un sport en sécurité et enfin d’organiser des vacances moins contraignantes
- Le fait d’avoir une documentation adaptée et synthétique leur permet d’avoir les bons réflexes en cas d’urgence (hémarthroses)
- La participation des conjoints aux séances individuelles a permis de dédramatiser cette pathologie souvent stigmatisante, et de fournir des explications claires et précises par rapport à l’hérédité et à la transmission de la maladie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Turn-over important des médecins qui se sont succédé sur le poste : les différents médecins qui ont repris cette activité pour des durées limitées ont plutôt axé la prise en charge de ces patients d’un point de vue clinique, gérant les traitements et les urgences ; Le lien avec l’IDE d’éducation a été plus ponctuel, elle s’est donc vu adresser les patients uniquement lorsqu’il y avait un besoin urgent d’information

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Des difficultés à la fois au niveau du recrutement et du suivi des patients, que de la mobilisation des intervenants médicaux et paramédicaux pour l’animation d’ateliers éducatifs collectifs
- Organisation de formations pour les IDE et pour les kinésithérapeutes libéraux autour de la thématique des ‘Troubles de la coagulation et de l’hémophilie’, en prenant en compte les dimensions liées à l’approche éducative
- Liste de toutes les pharmacies de la région PACA Est concernant la rétrocession des traitements spécifiques à ces pathologies, afin de faciliter les démarches des patients et des médecins

* Evolution du programme éducatif
- Programme poursuivi uniquement sous la forme de séances éducatives individuelles
- Mise à jour des documents d’information sur les différents traitements de substitution et sur leur administration, afin de collaborer de manière plus étroite avec les médecins en formation qui se sont succédés
- Formation des IDE des consultations d’Hématologie en faisant un rappel sur les pathologies, sur la génétique et sur le mode de préparation et d’administration des traitements anti hémophiliques, par l'infirmière d'éducation afin d’éviter les retards de prise en charge lorsqu’elle n’est pas présente
- Actualisation des fiches signalétiques d’information pour indiquer aux patients qui, quand, et où joindre les médecins en cas de besoin

* Perspectives
- Renforcer la collaboration du médecin référent et de l’IDE d’éducation, de façon à proposer de manière systématique aux nouveaux patients de bénéficier d’un programme d’ETP
- Mettre en place des séances collectives
- Obtenir un temps de secrétariat dédié à cette activité permettant de reprendre la file active connue des patients, de récupérer leurs coordonnées afin de pouvoir les contacter plus facilement pour l’organisation des séances collectives
- Demander de l’aide à l’association AFH afin de valider avec eux les nouvelles orientations du programme et de voir si un volontaire pourrait venir participer à nos réunions en tant que « patient ressource »
- Regrouper ce programme destinés aux hémophiles adultes avec celui de la Pédiatrie et adapter son contenu

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - service de médecine interne (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3)

Territorial, Communal

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques