Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Constats
- Patients en attente d'information
- File active en augmentation
- Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient
- Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de vie passe par l'autonomie

* Objectifs généraux
- Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome possible
- Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la maladie
- Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge

* Objectifs opérationnels
- Apprendre à pratiquer les démarches d'auto soins
- Savoir repérer les signes d'alerte
- Ecouter, expliquer, rassurer

* Recrutement des patients
- Information des patients inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale concernant l'existence du programme lors de la réunion pré-greffe
- Information de base complétée par un livret pour tous les nouveaux greffés lors de l'hospitalisation initiale
- Proposition de participation au programme
- Courriers d'information aux différents correspondants médicaux du patient pour les aviser de la greffe et du début du processus éducatif
- Dans un deuxième temps le programme pourra être ouvert aux patients anciennement greffés qui en font la demande

* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif par l'infirmière, en lien avec l'équipe médicale et l'équipe pluridisciplinaire
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique papier (dossier éducatif partagé + dossier équipe mobile + dossier diététique + dossier pompe ambulatoire)

* Education collective
- Groupes de 6 à 8 personnes
- Séances d'1h30
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après
- "Médicaments" (pharmacien) : indication des traitements, effets secondaires, surveillance, mode de prise
- "Peau" (dermatologue) : éviter les complications cutanées des traitements et / ou savoir les dépister
- "Facteurs de risque cardio-vasculaires"
- "Je sais lire mes résultats" : acquérir une autonomie pour prendre les choses en charge plus tôt
- "Hygiène de vie" (diététicienne + membre de l'association TRANSFORME) : bienfaits de l'activité physique pour prendre possession de son corps après la greffe
- "Je connais mes droits" (assistante sociale + vice-président de l'association FNAIR PACA) : mieux vivre sa vie socio-professionnelle
- "Jeu" : apprendre à vivre sa greffe en jouant
- "Et si ..." : élargir le débat pour mieux vivre dans toutes les circonstances

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Le dossier éducatif est le lien entre les différents intervenants
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme
- Evaluations consignées dans le dossier (satisfaction, rythme de suivi des soins, observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier
- Partie informatisée dans la valisette de l'ETP en transplantation (ne peuvent se connecter que les membres du groupe d'éducation thérapeutique en transplantation)
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative

2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dans le cadre des échanges avec les centres participant à l'éducation (centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD de Hyères), le dossier éducatif informatisé est adressé par mail au référent éducation du centre, traçabilité des informations échangées dans la valisette éducation thérapeutique
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, pour la présentation du programme éducatif, pour le suivi éducatif, pour les éléments d'évaluation propres au programme)
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Volet confidentiel dans le dossier patient / équipe pour que les informations ne soient pas partagées sans son consentement que ce soit au sein du programme ou de l'équipe soignante

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, IDE, infirmière d'éducation, pharmacien, diététicienne, dermatologue, assistante sociale), associations (FNAIR et TRANSFORME), centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD

2011

2014

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

75 à 100 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Documentation, jeu de l'oie sur la greffe, exposés, études de cas, jeu de rôles

Flyers aux associations et aux centres de dialyse du réseau

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 103
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 75

. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 95
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 52

. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 88
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 0

. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 38 post-greffe et 50 pré-greffe (entre janvier et fin novembre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients établissent des liens entre eux et avec l’équipe soignante
- Le néphrologue trouve une évolution dans les relations avec les patients lors des consultations : le patient ne subit plus, il participe, connaît ses résultats, son traitement et ses effets, il est heureux, comme investi de sa propre prise en charge

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Toutes les personnes formées en ETP n’ont pas adhéré au programme, invoquant un manque de temps, leur approche du patient au quotidien a tout de même évolué, s’inspirant des techniques de communication enseignées, elles participent toujours aux réunions organisées dans le cadre du parcours de soins

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communications lors de symposium régionaux ayant permis de faire connaitre le programme des autres centres de Néphrologie de la région
- Accueil d’autres équipes qui souhaitaient ou avaient développé un programme, les échanges ont permis de progresser ensemble
- Création du jeu de société "Hilarein" composé d’une centaine de questions qui aident à prendre le contrôle sur la maladie, diffusion à tous les centres de transplantation rénale français, à tous les centres de néphrologie de la région et à tous ceux qui le demandent
- Information des médecins traitants (après l’accord des patients), par un courrier les informant du démarrage d’une démarche d’Education Thérapeutique chez leur patient
- Partenariat avec des IDE formées à l’éducation thérapeutique qui prennent en charge les patients après leur retour au domicile
- Partenariat avec les pharmaciens d’officine : séances d’information sur la transplantation rénale et l’ETP organisées avec l’aide de l’UTIP

* Perspectives
- Stabiliser l’équipe
- Poursuivre la formation de l’équipe : formation à l’entretien motivationnelle de l’IDE, formation ETP de tout le personnel intervenant en transplantation
- Faire participer activement un psychologue aux ateliers
- Aller jusqu’au bout du programme pour évaluer
- Créer des tableaux de bord faciles à utiliser

- Centre de Nice - Hôpital Pasteur - Unité de transplantation rénale - Pavillon A - Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice
- Centre de Cannes
- Centre de Bastia
- AVODD à Hyères

Départemental

Nice, Cannes, Hyères

Alpes-Maritimes, Var

Toulon-Hyères, Cannes-Grasse, Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques