Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'information chez les personnes vivant avec le VIH est cruciale, comme dans toute maladie grave et chronique. Néanmoins, elle est tout particulièrement indispensable, compte-tenu de plusieurs particularités:
- La pathologie VIH est une pathologie assez difficile à appréhender par les patients
- L'observance thérapeutique est cruciale
- Le VIH étant une maladie transmissible
- Le VIH nécessite une implication forte des patients dans la gestion de leur pathologie

* Objectif général
- Participer à maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients infectés par le VIH et les co-infections VIC-VHC et traités par antirétroviraux (adhésion thérapeutique), en prenant en compte les comorbidités associées

* Objectifs spécifiques
- Renforcer la capacité des personnes à adhérer à une démarche de soin
- Favoriser les démarches de réduction des risques de transmission

* Objectif opérationnel
- Faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé : santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soins, vis-à-vis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique), de la santé sociale, de la santé affective et sexuelle. Ce dernier aspect aborde notamment les stratégies personnalisées de réduction des risques sexuels

* Bilan éducatif partagé et séances éducatives de suivi (individuel, 30 min à 1h, infirmière d'éducation, pharmacienne d'éducation)
- Exploration des différentes composantes en lien avec l'observance thérapeutique (cognitive, comportementale, social et émotionnelle)
- Travail de façon individualisée afin de réduire les risques de transmission sexuelle
- Définition d'objectifs partagés
- Synthèse éducative

* Séance éducative diététique (individuel, 45 min, diététicienne)
- Acquisition d'habitudes alimentaires adaptées aux troubles métaboliques existants

* Réunion d'information et de discussion (collectif, 2h, infirmière d'éducation, psychologue, médecin coordonnateur)
Acquisition de connaissances sur :
- La physiopathologie du VIH
- Le mode d'action des antirétroviraux
- L'importance de l'observance thérapeutique
- La connaissance et la gestion des effets secondaires
- Les modalités de suivi médical

* Groupes de paroles (collectif, 2h, associations AIDES, AC SIDA, Action santé alternative, unité de virologie clinique)
- Renforcement de la capacité des personnes à agir favorablement sur leur santé
- Amélioration de l'estime de soi
- Retour d'expérience

* Atelier diététique (collectif, 2h, diététicienne, cadre diététicienne, unité de virologie clinique)
- Conception et élaboration d'un repas prenant en compte les troubles métaboliques dans le VIH et la situation économique du patient

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Des modalités de coordination ont été définies dans le cadre des groupes de travail de la COordination RÉgionale de lutte contre l'infection à VIH (COREVIH) PACA Est
- Avec l'accord du patient, des informations concernant l'entrée dans le programme, le suivi et l'évaluation sont transmises aux membres de l'équipe pluridisciplinaire et aux professionnels libéraux impliqués dans la prise en charge
- Le programme étant co-construit entre associations de patients et professionnels de santé, une attention particulière est apportée à l'échange d'informations dans le contexte de partenariat établi (groupes animés dans le cadre hospitalier et communautaire), ainsi qu'à la confidentialité des informations concernant les patients.
- Les médecins libéraux sont invités aux groupes de travail de la COREVIH PACA Est portant sur les programmes d'ETP afin de répondre à leurs attentes et de permettre un partenariat en ETP qui soit pertinent avec la spécificité de leur contexte d'exercice
- Avec l'accord du patient, les synthèses éducatives convenues avec le patient leur sont adressées régulièrement en cours de suivi
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité
- Recueil du consentement du patient

ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière, médecins traitants

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

280 à 380 personnes par an en

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, calendrier de prise journalière de traitement

Stickers de reconnaissance des traitements, diaporama, jeux de blason, métaplan, jeu de la ligne, photolangage

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 274
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 278
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 378

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients perçoivent avoir assez largement atteint des objectifs de l’ETP tant au niveau de la perception de l’amélioration de leur santé en général (possibilité d’éviter des hospitalisations, des consultations d’urgence, des arrêts de travail), que d’une plus grande chance d’avoir une charge virale maitrisée, mais aussi une amélioration de leur état dans des domaines de santé physique, morale, sociale, affective, sexuelle
- Leurs capacités d’adaptation ont été, semble-t-il, efficacement mises à jour, soutenues et stimulées pour faire face aux aléas du quotidien, pour mieux organiser le suivi thérapeutique, gérer de façon plus autonome les éventuels effets secondaires du traitement, maitriser leur niveau d’angoisse vis-à-vis du VIH ou des coinfections et parvenir à mieux impliquer leur environnement
- Leur sentiment d’auto efficacité semble avoir été amélioré (image corporelle, niveau de confiance en eux même)
- Les aspects préventifs paraissent avoir favorablement évolué, en particulier en termes de prévention sexuelle
- Une écrasante majorité des patients décrivent l’ETP comme un lieu d’écoute, de liberté de parole, d’aide à l’accès à des ressources médico-psycho-sociales adaptées, d’empowerment pour les patients (participation aux décisions les concernant, respect de leurs choix personnels)
- Le niveau de satisfaction global est très élevé

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Le nombre d’intervenant s’est considérablement accru durant les 4 années
- Quasi tous les professionnels intervenants sont formés à l'ETP, certains professionnels ont suivi des formations complémentaires
- L’équipe ETP au cours de ces 4 années a été très créative, mettant en forme les différents types d’activité ETP et élaborant successivement des outils de séance ETP individuelle, des outils d’ateliers collectifs et enfin des outils d’évaluation
- La pluridisciplinarité a été très fortement renforcée lors de la demande d’autorisation du programme et a été soigneusement « cultivée » tout au long de ces 4 années
- Enthousiasme et investissement personnel continus
- Sanctuarisation des postes accrues

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Bonne visibilité et image très favorable de l'ETP auprès des soignants intervenant auprès des personnes vivant avec le VIH
- Participation de l'équipe ETP à diverses réunions au sein du CHU permettant une meilleure connaissance réciproque des équipes d'ETP intervenant dans les différents pôles du CHU
- Participation de l'équipe d'ETP à un échange de pratiques entre différentes équipes d'ETP du CHU (programme insuffisant rénal, programme MICI ...), organisé par le programme MICI
- Rencontres informelles lors de réunions départementales, régionales ou de formations (Formations Temps Clair, Séminaire coordinateurs ARS, SFLS)
- Représentation dans les différents collèges du COREVIH
- Liens étroits avec les associations
- Partenariat avec les CDAG, le SSR Les Lauriers Roses, la MDPH

* Evolution du programme éducatif
- Formalisation d'ateliers collectifs
- Elaboration d’outils ETP (dossier ETP avec guide d’entretien commun pour les BEP partagés et passage du dossier papier au dossier informatisé Nadis, outils d’animation du collectif pour l'atelier « bien se nourrir avec un petit budget », pour les groupes de parole, pour les ateliers d'information sur le VIH et le VHC, de la documentation remise aux patients)
- Elaboration d’outils d’évaluation

* Perspectives
. Séances ETP individuelles
- Amélioration qualitative des bilans finaux
- Meilleures intégration de l’ETP de reprise ou de renforcement
. ETP collective
- Amélioration de l’information des patients : sms de rappel lors de prise de RDV sous réserve que le patient ait préalablement donné son accord et fixé le numéro de téléphone sur lequel il souhaite être rappelé
- Amélioration de la convivialité
. Pour l’ensemble du programme
- Accroissement de la visibilité et de l’intégration de l’ETP dans le service d’infectiologie : Information accrue de ce qu’est l’ETP auprès de tous les membres du service, amélioration de la qualité de la proposition ETP aux patients, mises à jour annuelles concernant les évolutions du programme ; amélioration du lien avec l’hospitalisation (circulation d’informations) ; réactivation de staff dossiers ETP pluridisciplinaire ; meilleure articulation du programme VIH et coinfections avec d’autres programmes ETP du CHU en particulier pour les patients présentant des comorbidités (diabète, insuffisance rénale...)
- Lien médecine de ville à enrichir (visites confraternelles ?)
- Possibilité d’aller vers la participation d’un patient expert à creuser
. Réflexion à poursuivre sur différentes initiatives :
- Atelier spécifiques pour les patientes transsexuelles péruviennes
- Atelier sur l’image du corps et la reprise d’une activité sportive

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - Unité de virologie clinique (1 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06202 Nice cedex 3)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)