Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies digestives chroniques porteurs d'une stomie - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La stomie représente un handicap temporaire ou définitif avec des répercussions physiques (complications chirurgicales, modification de l'image corporelle, séquelles nutritionnelles, sexuelles) et psychologiques (retentissement familial et professionnel) importantes pour le patient.
Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire (infirmières, chirurgien, infirmière stomathérapeute)

* Objectifs généraux
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances nécessaires à la réalisation des soins de stomie en vue du retour à la vie quotidienne
- Restituer à la personne l'équilibre psychologique qui lui permettra d'adapter ses habitudes de vie
- Permettre au stomisé de retrouver sa dignité par une prise en charge autonome de ses soins et d'accepter son aspect physique en ayant besoin d'agir et de vivre en accord avec ses valeurs
- Permettre au patient d'acquérir et de maintenir des compétences d'auto-soin
- Permettre au patient d'acquérir et de mobiliser des compétences d'adaptation

* Objectifs spécifiques
- Proposer une approche centrée sur le patient en identifiant ce qu'il sait et croit sur sa manière de gérer sa stomie
- Proposer une approche concernant la vie quotidienne, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux du patient et identifiant les conditions de vie et de travail
- S'appuyer sur une évaluation des besoins et de l'environnement des patient (diagnostic éducatif)
- Impliquer autant que possible les proches du patient
- S'adapter au profil éducatif et culturel du patient stomisé et identifier ses besoins, ses croyances et ses peurs
- Déterminer avec le stomisé les facteurs limitant et facilitant l'acquisition et le maintien des compétences d'auto-soin, et leur utilisation dans la vie quotidienne
- Identifier les difficultés de lecture et-ou de compréhension de la langue, un handicap sensoriel, mental, des troubles cognitifs, une dyslexie...
- Hiérarchiser avec le patient ses priorités d'apprentissage, ses priorités de changement et favoriser son implication pour soutenir sa motivation

* Objectifs opérationnels
- Rassurer et dédramatiser la situation du patient face à sa stomie
- Enseigner la technique du soin
- Encourager et soutenir le patient dans la mise en oeuvre de ses compétences et de ses projets de vie
- Apprendre au stomisé à adapter ses soins à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse, etc)
- Aménager un environnement, un mode de vie favorable à sa santé (activité physique, gestion de stress, etc)
- Utiliser les ressources du système de soins en indiquant au stomisé où et quand consulter, qui appeler, comment faire valoir ses droits, etc

* Le programme débute après l'intervention chirurgicale, l'infirmière stomatothérapeute propose au patient un suivi en ETP adapté à ses besoins
* Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
* Information du patient concernant le programme
* Bilan éducatif partagé initial, objectifs fixés en commun avec le patient et synthèse éducative écrite dans le dossier
* 3 séances avec l'infirmière stomathothérapeute
- Education relative aux techniques de soins de stomie, et manipulation de l'appareillage
- Prévention et gestion des complications
- Apprentissage éventuel de l'irrigation collique

* 1 séance avec le diététicien pour apprentissage des propriétés des aliments et leur action sur le transit

* 1 séance avec 1 malade expert formé à l'ETP

* Evaluation avec le patient
- Evolution des connaissances, de la compréhension et des savoir faire
- Evaluation de ce qui reste à acquérir
- Adaptation du patient à sa stomie
- Evaluation du déroulement du programme en permettant au patient d'exprimer : son point de vue par rapport au processus éducatif et son organisation, son vécu de la maladie et de sa stomie, et sa manière de gérer au quotidien sa stomie
- Ressenti du patient sur les bénéfices de l'ETP, les changements entrepris, la satisfaction de ses besoins,son autonomie et sa perception du risque
- Compétences acquises et du niveau de réalisation du projet éducatif

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux, dont le médecin traitant
- Archivage sécurisé du dossier éducatif
- Dans le cadre du parcours de soins hospitalier, si le patient n'a pas donné son consentement pour le transfert du dossier médical, le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical (et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur
- Pour les dossiers de placement (soins de suite et de réadaptation (SSR), soins de longue durée (SLD)..., si le patient a donné son accord, le dossier de placement est accompagné des synthèses éducatives réalisées dans le service
- Courriers adressé au médecin traitant concernant : l'inclusion du patient dans le programme, la présentation du programme, le suivi éducatif, transmission des synthèses éducatives et des éléments d'évaluation propres au programme
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite, partage des informations le concernant avec le milieu associatif
- Traçabilité des échanges d'informations pour les dossiers éducatifs, en particulier pour les dossiers éducatifs dématérialisés
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité
- Recueil du consentement du patient

ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière, médecins traitants

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

30 à 100 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, dossier du patient

Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 29

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 66

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 98

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 64 (de janvier à juillet)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients ayant suivi le programme témoignent de leur satisfaction et de leur reconnaissance dans l’accompagnement de cette période difficile de leur vie

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Organisation chaque année sur le CHU d'une journée d’information et d’échange en stomathérapie où sont invités tous les professionnels médicaux et paramédicaux ainsi que les autres structures de la région, les professionnels de ville concernés par cette démarche et les associations de patients

* Evolution du programme éducatif
- Mise en place petit à petit de l’ensemble des recommandations de l’ARS (ateliers collectifs, outils d’évaluation …)
- Création et utilisation de documents appropriés à la stomie dans plusieurs langues étrangères permettant d’adapter le programme malgré la barrière de la langue

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - Pôle digestif (151 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06300 Nice)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques