Éducation thérapeutique "Vivre avec mon Hyper Tension Artério Pulmonaire (HTAP)" - Hôpital Pasteur 2

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Hypertension pulmonaire

En ambulatoire

- Maladie rare, encore méconnue, pouvant toucher les 2 sexes et tous les âges
- Traitement récents, évolutifs et complexes réservés à l'hôpital
- Absence de recul concernant l'éducation thérapeutique dans ce domaine
- Pronostic vital lié à un suivi médical spécialisé stricte, à une observance du traitement sans faille et à une connaissance parfaite des précautions d'emploi, de l'hygiène nécessaire en rapport avec les cathéters à demeure ...

* Objectifs généraux
- Comprendre sa maladie et les mécanismes de l'incapacité et du handicap qui en découlent
- Bien observer son traitement, adhérer au parcours de soins proposé
- Apprendre à détecter précocement les problèmes intercurrents avec la maladie ou les traitements en cours et savoir quand demander une aide médicale et avec quel degré d'urgence
- Adapter son mode de vie pour une qualité optimale et sans prise de risque
- Gérer au mieux sa vie familiale et socioprofessionnelle avec sa maladie et ses traitements
- Maîtriser son souffle et connaître l'économie des gestes et les activités physiques autorisées ou recommandées
- Affronter les situations angoissantes

* Objectifs opérationnels
(Concernant l'objectif général "Bien observer son traitement, adhérer au parcours de soins proposé")
- Comprendre l'intérêt d'un suivi médical spécialisé et y adhérer
- Connaître le rôle et les principaux mécanismes d'action des médicaments et autres traitements, les précautions d'emploi et de surveillance, les règles d'hygiène indispensable avec les traitements par infusion continue intraveineuse, sous cutanée ou en nébulisation, les associations médicamenteuses déconseillées
- Connaître les modalités d'obtention des médicaments

* Recrutement des patients
- Diagnostic d'HTAP confirmé et traitement mis en place par le centre de compétence avec un contrôle au moins annuel au sein du centre de compétence

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par un médecin du centre de compétence, une pharmacienne, une infirmière, un kinésithérapeute
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Séances individuelles (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, infirmières, kinésithérapeute)
- Bilan éducatif partagé : 1 heure
- Evaluation des acquis de la première séance collective : 30 minutes
- Synthèse / satisfaction / atteinte des objectifs / évaluation des acquis du programme : 30 minutes

* Education collective
- Objectifs : partage des expériences, amélioration des connaissances de la maladie et de ses traitements, comment adapter son mode de vie
- Séances de 3/4h pour 5 personnes
- Thèmes : HTAP, handicap, déplacements, observance du traitement, interactions médicamenteuses
- Séance 1 "Mieux connaître l'HTAP et ses traitements" (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, infirmières, kinésithérapeute) : mécanismes et conséquences de l'HTAP, examens complémentaires utiles et leur fréquence, traitements de l'HTAP (classes, modes d'administration, surveillance et effets indésirables), manipulation des produits injectables
- Séance 2 "Gestion de la vie quotidienne" (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, infirmières, kinésithérapeute, psychologue) : vie professionnelle, vie quotidienne, activités physiques, voyages, connaître ses droits et les faire valoir, connaître l'association HTAP France, détection des signes et symptômes d'une aggravation et conduite à adopter

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Staffs pluridisciplinaires tous les 3 mois avec tous les intervenants
- Dossier médical
- Cahier patient circulant entre les intervenants du programme et partagé avec les différents acteurs de soins hospitaliers et libéraux

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières, pharmaciennes, kinésithérapeute), HTAP France

2011

2015

4 ans

Suivie

Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

15 personnes par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation, diaporamas, matériel thérapeutique

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 7 (entre septembre et décembre)
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 0 (entre septembre et décembre)

. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 15
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 0

. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 16
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 6

. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 14 (entre janvier et fin juillet)
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 6 (entre janvier et fin juillet)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Évolution du programme éducatif
- 2012 : Propositions des thèmes de base plutôt théoriques avec les « Généralités sur la pathologie » et « Les traitements de l’HTAP»
- 2013 : Thèmes pratiques ajoutés (« Diététique », « Traitements inhalés/injectables », « Essoufflement et activité physique ») ; Intervention d’une psychologue ; Création des « conducteurs de séance » pour faciliter la préparation des ateliers
- 2014 : Thème ajouté en fonction de l’évolution de la recherche avec « Actualités thérapeutiques/greffes » ; Implication du représentant de l’association patient HTAP France ; Formalisation d’une « Synthèse Finale » commune et partagée avec le patient puis intégrée au dossier patient

* Perspectives
- Engager avec l’association HTAP France, une démarche auprès de la CPAM pour obtenir la prise en charge des déplacements lorsque la présence à un atelier parait souhaitable
- Faire reconnaître l’intérêt d’entretiens de suivi téléphoniques, et leur cotation possible
- Trouver du temps de « secrétariat » pour gérer, relancer, planifier la participation aux séances individuelles ou collectives : Recrutement d’une IDE de liaison et d’une secrétaire à temps partiel
- Intervention d’une assistante sociale dans le programme
- Renouvellement des intervenants suite aux transferts de service (psychologues, diététicien, kinésithérapeute)
- Mise en commun des ateliers de diététique, suivi d’un repas diététique à l’école Hôtelière de Nice avec le programme d’insuffisance cardiaque
- Création d'un outil sous forme de «jeu de l'oie» qui participera à évaluer, en fin de cycle d'ETP, les compétences acquises, et leur intérêt dans la vie quotidienne des patients

Hôpital Pasteur Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice - Service de pneumologie pavillon H

Départemental, Territorial

Nice

Alpes-Maritimes

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques