Education thérapeutique des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) - Hôpital Pasteur 2

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La PR constitue le type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, d'évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante, avec atteinte parfois sévère de la qualité de vie. Elle s'inscrit dans le vaste ensemble des affections ostéo-articulaires reconnues par l'OMS comme l'enjeu mondial de la décennie 2000 - 2010 du fait de leur impact humain et sociétal majeurs.
Elle touche 0.3% de la population adulte, 3 à 4 fois plus souvent les femmes et implique des facteurs génétiques et d'environnement.
Elle peut apparaître à tout âge, souvent autour de la ménopause, évolue progressivement par poussées évolutives successives et peut aboutir à des destructions et des déformations articulaires, cause de handicaps sévères. C'est aussi une maladie systémique, avec possibilité de manifestations extra-articulaires et de surmortalité notamment cardio-vasculaire.
La stratégie thérapeutique associe au long court moyens médicamenteux et non médicamenteux (rééducation, apprentissage d'exercices physiques adaptés, protection articulaire, aides techniques; aménagements de l'environnement, soutien psychologique, mesures socio-professionnelles voire chirurgie.
La prise en compte du vécu et de la dimension psycho-sociale de la PR est indispensable. Vivre avec la douleur, souvent intense, difficilement prévisible et qui ne se voit pas, le handicap, la fatigue au quotidien est éprouvant, sans oublier le préjudice esthétique. On comprend la fréquence de l'anxiété, l'apparition possible d'une dépression, aggravant le vécu douloureux et compromettant l'observance des traitements. Le patient doit apprendre à gérer sa maladie, ses traitements successifs, ses relations avec les différents professionnels et son nouvel équilibre de vie personnel, familial, social et professionnel.
La démarche d'éducation du patient est donc pleinement justifiée dans la PR.

* Objectif principal
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins, les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la PR

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux (incluant les biothérapies) et non médicamenteux et à optimiser sa prise en charge
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire
- Aider le patient à mettre en œuvre les modifications de son mode de vie (diététique, activité physique ...)
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
- Aider le patient à impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions

* Recrutement des patients
- Patients adressés en consultation ou hospitalisation par les professionnels libéraux ou hospitaliers

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par le médecin, les infirmières ou un autre des membres de l'équipe éducative multidisciplinaire du service de rhumatologie : capacités du patient, besoins d'apprentissage en tenant compte de son environnement
- Définition d'objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Education individuelle et/ou collective
- Pour des groupes de 5 à 6 personnes
- Séances de 2 heures à une journée
- Séances Rhumatologue : pathologie, stratégie thérapeutique personnalisée, traitements, précautions d'emploi, adaptations en cas de situation intercurrente ou de crise, préparation aux changements de traitement ou éventuelle intervention chirurgicale
- Séances IDE : idem Rhumatologue mais du point de vue pratique, apprentissage des auto-injections (biothérapies)
- Séances kinésithérapeute et ergothérapeute : hygiène gestuelle, économie articulaire, auto exercices, modifications de l'environnement, aides techniques (dans l'appartement conseil du service)
- Séances diététicienne : règles d'hygiène alimentaire, confection de repas adaptés
- Séances psychologue : dédramatiser la maladie, prendre en charge l'état émotionnel, favoriser le "coping" (se prendre en charge)
- Séances Assistante sociale : réglementation, aides possibles, mesures sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail
- Séances Médecin rééducateur spécialiste des orthèses : mode d'emploi et bon usage dès la confection des orthèses
- L'ensemble de l'équipe répond aux questions du patient dans tous les aspects de la vie avec la maladie, dans la gestion de la douleur et du stress, le "coping"

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Tenue du dossier éducatif
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Réalisation du diagnostic éducatif partagé initial
- Réalisation d'une synthèse éducative à l'issue de chaque séance de suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme
- Evaluations de la satisfaction et de l'observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soins en cas de dispositif d'apprentissage (biothérapies)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier sorti des archives sur demande du secrétariat du service
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative

2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une copie des synthèses éducatives réalisées dans le service, si le patient a donné son accord
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les éléments d'évaluation propres au programme)
- Engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

3) Consentement signé du patient pour l'entrée dans le programme et la transmission des informations

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières DE, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute), AFLAR (Association française de lutte anti rhumatismale)

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 à 60 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation, Portfolio "Apprivoiser", appartement conseil, borne interactive, matériel thérapeutique ...

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 16

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 50

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 60

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 55 (1er semestre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Satisfaction et acquisition effective de compétences mises en oeuvre dans la vie quotidienne
- La qualité de l’accueil est très appréciée, ainsi que celle de la communication entre intervenants et patients (faciliter l’expression des patients, tenir compte de leur histoire et expérience personnelle)
- Les présentations sont claires et utilisables
- Les informations discutées en commun lors des séances sont applicables dans la vie quotidienne des patients, qui se sentent capables de mettre en oeuvre ce qu’ils ont appris

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L’ETP fait pleinement partie de la prise en charge du patient atteint de maladie chronique ; elle est enrichissante pour les patients comme pour les professionnels, avec une dimension d’échange et de connaissance mutuelle fortement ressentie par les uns et les autres et très motivante
- Les échanges entre les différentes professions de l’équipe éducative sont également très enrichissants – l’ETP en est l’occasion privilégiée
- L’intégration dans l’équipe de patients experts a également constitué une ouverture de grande qualité
- La pratique de l’ETP conduit en effet à un enrichissement dans les pratiques de soins, avec notamment meilleure connaissance des attentes des patients, meilleure écoute
- Les membres de l’équipe éducative souhaitent tous conserver une activité mixte, d’ETP et de soins
- Les membres du service de rhumatologie non encore impliqués dans l’ETP sont souvent demandeurs d’intégrer l’équipe éducative et sont candidats à la formation ETP du CHU

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme est de mieux en mieux connu (envoi des courriers, « bouche à oreille » des malades et des associations, présentations lors de journées de formation…) des correspondants libéraux, qui ont à disposition un formulaire simple (pouvant être faxé) pour demander l’inclusion d’un de leurs patients dans le programme

* Evolution du programme éducatif
- Mise en place d’ateliers de groupe sur une demi-journée
- Mise en place de groupes de parole
- Implication de patients expert intervenant pour des séances collectives « vivre avec »
- Test et intégration de certaines fiches d’animations créées par le CRES PACA au programme
- Développement du domaine relatif aux compétences psycho-sociales

* Perspectives
- Participation d’un profil d’ingénieur qualité (pour lequel est prévue une formation qualifiante à l’ETP)
- Déménagement du service de rhumatologie sur un autre site (nouvel hôpital Pasteur 2) : conservation et amélioration des outils éducatifs (appartement conseil, salle d’ETP), nouveaux locaux plus fonctionnels et nombreuses possibilités de transport en commun

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3) - Service de rhumatologie

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques