Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire

La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des MICI. Ces pathologies sont prises en charge dans le cadre de l’ALD24.
Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. En dehors de leurs symptômes cliniques, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales, et ont tendance à s’isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d’être négligeables et sont sources de dépression.
Les MICI sont d’étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins d’urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de l’intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives (chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi avec les soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet.

* Objectifs généraux
- Améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une MICI
- Améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients

* Objectifs spécifiques
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie adapté aux symptômes de la maladie (en particulier le recours fréquent aux toilettes) : adaptation de la vie sociale et des conditions de travail (pouvant aller jusqu’à une reconversion professionnelle)
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie susceptible de minimiser les facteurs aggravants la maladie ou ceux susceptibles de déclencher des poussées : arrêt du tabac, gestion du stress et de l’anxiété, (activité physique adaptée ? alimentation adaptée ?)
- Développer l'observance médicamenteuse et l'adhésion à la prise en charge thérapeutique en général, bonne compréhension des enjeux des traitements et des évolutions possibles de la maladie
- Améliorer l'auto-surveillance des effets indésirables des traitements (ostéoporose, fatigue, etc) et le respect des conditions et des précautions d’utilisation des médicaments (éviction du soleil, contraception adaptée, réfrigération de certains médicaments, etc)
- Développer l'apprentissage des gestes d’injection, de soin des stomies, ou encore de gestion de la nutrition entérale / parentérale
- Développer les capacités d'auto-évaluation de la gravité d’un symptôme et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- En cas de poussée : favoriser le bon usage des traitements (recours raisonné aux corticoïdes) et l'adaptation du régime alimentaire
- Intégrer dans ce processus le malade mais également ses proches si nécessaire

* Diagnostic éducatif initial (individuel, 1 h, 2 éducateurs)
- Problèmes rencontrés par le patient avec sa pathologie : santé physique, vie sociale, vie sexuelle, vie affective, équilibre psychologique, maladie, traitement
- Instauration d'un climat de confiance entre le patient et les éducateurs
- Renseignement du dossier éducatif
- Identification des premiers objectifs attendus du programme par le patient
- Synthèse et diagnostic éducatif
- Définition du programme d'ETP personnalisé

* Séances individuelles (
- Travail sur les objectifs préalablement définis
- Orientation des patients vers des personnes ressources si nécessaire (psychologues, diététicien, autre)
- Séance 1 : Identification des critères de bonne santé et des risques, repérage des organes touchés par la maladie, identification des causes principales de la maladie, de son type et des risques de complication, méfaits du tabac sur les MICI
- Séance 2 : Connaissance de son traitement, de ses indications et de ses règles d'utilisation lors de poussées, adaptation de son alimentation lors des poussées
- Séance 3 : interactions avec son entourage affectif, social et professionnel
- Séances de suivi-consolidation (mensuelles)

* Séances collectives (prévues à plus ou moins long terme)

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Une réunion mensuelle de l'équipe éducative
- Une réunion de concertation pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Synthèses éducatives par binômes d'éducateurs à la fin de chaque séance d'éducation
- Feuille de liaison avec les médecins traitants
- Réseau avec les professionnels libéraux de ville
- Travail d'équipe pluridisciplinaire (diététicien, psychologue, psychiatres...)
- Recueil du consentement du patient
- Dossier patient sécurisé
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité

ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière, médecins traitants

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

25 à 40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, dossier du patient

Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 24
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 18

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 35
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 35

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 48 (de janvier à juillet)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 20 (de janvier à juillet, les 20 autres personnes sont toujours en suivi au moment de l'évaluation)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L’éducation thérapeutique permet aux patients d’appréhender de la meilleure des manières leur pathologie, leurs traitements et leurs soins en comprenant mieux et en pratiquant
- L’ensemble des patients donne un retour positif du programme, ils disent avoir trouvé une écoute nécessaire, un lieu dans lequel ils peuvent poser des questions sans être gênés ou pressés par le temps
- Ils nous disent ne pas hésiter à appeler au moindre symptôme, appel qu’il n’aurait pas donné sans ce programme

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L’équipe éducative trouve une satisfaction personnelle à s’impliquer dans ce programme et une cohésion grandissante au fil du temps se met en place au sein de l’équipe EDU MICI
- Une adresse mail commune a été créée afin d’échanger rapidement les informations importantes et donner une chance supplémentaire aux patients de joindre rapidement l'équipe
- Même si la charge de travail hors éducation est importante chacun a malgré tout trouvé sa posture éducative et se sent valorisé par les efforts fournis à la fin de chaque séance éducative et lors du retour positif des patients

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Au sein du programme, il est demandé au patient s’il souhaite que l’équipe tienne informés d’autres spécialistes qu’il juge important de prévenir de sa prise en charge, ainsi l'équipe a écrit à plusieurs gastroentérologues avec qui s’est créé un dialogue ; ces spécialistes commencent à envoyer certains de leurs patients sans pour autant que ceux-ci n’aient un suivi médical au sein du CHU de Nice
- Organisation chaque année d'une journée d’échange sur l’éducation thérapeutique où sont invités tous les professionnels médicaux et paramédicaux du CHU ainsi que les autres structures de la région, les professionnels de ville concernés par cette démarche et les associations de patients ainsi que l’ARS

* Evolution du programme éducatif
- Création d'un portfolio pédiatrique et adolescent pour la prise en charge des mineurs
- Création et réalisation d'ateliers collectifs : "biothérapies", "et si on cuisinait", "et si on en parlait"

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 2 - Unité de recherche clinique 4ème étage (2 route de Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06200 Nice)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques