Éducation thérapeutique des patients atteints d'ostéoporose - Programme arrêté

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Ostéoporose

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L' ostéoporose se définit par une diminution de la masse osseuse et des anomalies de la qualité du tissu osseux exposant à une fragilité osseuse accrue et à un risque de fractures augmenté. Elle expose pour des traumatismes minimes à des fractures (poignets, vertèbres, col du fémur). Plus de 40 % des femmes de 50 ans (et 14 % des hommes) auront au moins une fracture ostéoporotique. Il y a plus de 130 000 fractures ostéoporotiques chaque année en France, dont les conséquences peuvent être graves sur le plan fonctionnel (douleurs, handicap, altération de la qualité de vie) voire vital. Les fractures du col du fémur sont une des priorités de la Loi de Santé Publique 2004.
Cette maladie fréquente et potentiellement grave est appelée "épidémie silencieuse" car elle est inapparente avant la fracture.
Les fractures font toute la gravité car elles sont responsables de douleurs, d'une déformation disgracieuse de la silhouette, d'une diminution des activités et d'une altération de la qualité de vie pour les fractures vertébrales, d'une sur-mortalité à 5 ans pour les fractures des vertèbres et du col du fémur, et dans l'année qui suit une fracture du col du fémur, une mortalité de 20 à 30 %, une perte d'autonomie et une institutionnalisation dans 1 cas sur 2.
L'ostéoporose n'est pas une fatalité, elle peut et doit être diagnostiquée précocement afin de guider la prise en charge personnalisée et éviter la survenue de fractures.
A tout âge, les mesures d'hygiène de vie (nutrition, exercice physique) sont importantes pour le capital osseux mais très insuffisamment mises en œuvre. On dispose aujourd'hui de médicaments d'efficacité prouvée, traitements à prendre au long court et dont l'observance est mauvaise.
Les objectifs de prise en charge sont d’aider le patient à éviter la survenue de (nouvelles) fractures, maintenir son autonomie et sa qualité de vie ; ils concernent essentiellement l'amélioration de l'adhésion aux traitements, la réduction des chutes et les aspects d'hygiène de vie : nutrition et exercice physique.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins et les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec l'ostéoporose fracturaire ou non fracturaire (patients à risque)

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de son ostéoporose
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, évènements fracturaires, incompréhension)
- Aider le patient à optimiser sa prise en charge et ses traitements (incluant les auto-injections le cas échéant)
- Aider le patient à améliorer son observance des traitements et des mesures hygiéno-diététiques
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les chutes et les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie

* Recrutement des patients
- Patients adressés en consultation ou hospitalisation par les professionnels libéraux ou hospitaliers

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par le médecin, les infirmières ou un autre membre de l'équipe éducative multidisciplinaire du service : capacités du patient, besoins d'apprentissage en tenant compte de son environnement
- Définition d'objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Education individuelle et/ou collective
- Pour des groupes de 5 à 6 personnes
- Séances de 2 heures à une journée
- Séances Rhumatologue : pathologie, stratégie thérapeutique personnalisée, traitements non médicamenteux et médicamentaux, précautions d'emploi, nécessité d'une observance au long cours, adaptations en cas de situation intercurrente ou de crise
- Séances IDE : idem Rhumatologue mais du point de vue pratique, apprentissage des auto-injections (si teriparatide)
- Séances kinésithérapeute et ergothérapeute : hygiène gestuelle, économie rachidienne (si fractures vertébrales), auto exercices, comment éviter les chutes, si besoin modifications de l'environnement et aides techniques (dans l'appartement conseil du service)
- Séances diététicienne : règles d'hygiène alimentaire, confection de repas adaptés
- Séances psychologue : dédramatiser la maladie, prendre en charge l'état émotionnel, favoriser le "coping" (se prendre en charge)
- Séances Assistante sociale : réglementation, aides possibles, mesures sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail
- L'ensemble de l'équipe répond aux questions du patient dans tous les aspects de la vie avec la maladie, dans la gestion de la douleur et du stress, le "coping"

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Tenue du dossier éducatif
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Réalisation du diagnostic éducatif partagé initial
- Réalisation d'une synthèse éducative à l'issue de chaque séance de suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme
- Evaluations de la satisfaction et de l'observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soins en cas de dispositif d'apprentissage (biothérapies)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier sorti des archives sur demande du secrétariat du service
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative

2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une copie des synthèses éducatives réalisées dans le service, si le patient a donné son accord
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les éléments d'évaluation propres au programme)
- Engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

3) Consentement signé du patient pour l'entrée dans le programme et la transmission des informations

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières DE, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute), AFLAR (Association française de lutte anti rhumatismale)

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation, appartement conseil, salle de kinésithérapie, matériel thérapeutique ...

* Evaluation annuelle
- Activité et participation des patients au programme, suivi des séances spécifiques (appartement conseil ...)
- Réalisation des objectifs éducatifs
- Satisfaction des patients
- Analyse des compte-rendu de réunions d'équipes
- Retours des correspondants libéraux
- Difficultés rencontrées et solutions pour améliorer le programme
- Indicateurs de la maladie (douleur, survenue d'évènements fracturaires, mesures densitométriques, observance médicamenteuse, autonomie, qualité de vie QUALEFFO, SF 36)

* Evaluation quadriennale
- Reprise des évaluations annuelles
- Suivi des modifications apportées au programme
- Evaluation des résultats du programme
- Confrontation de l'expérience du service avec celles de l'établissement et de la section ETP de la Société Française de Rhumatologie

Hôpital de L'Archet 1 (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3) - Service de rhumatologie

Départemental, Territorial

Nice

Alpes-Maritimes

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques