Éducation thérapeutique : vivre avec la Sclérose en plaques (SEP) - Hôpital Pasteur 2

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

La sclérose en plaques est une affection longue durée qui touche en France 80 000 personnes. Sa prévalence de l'ordre de 100 personnes atteintes pour 100 000 habitants dans les zones nord européennes, avec 5 000 nouveaux cas déclarés par an en France. Elle touche 3 femmes pour un homme. Il s'agit d'une maladie inflammatoire du système nerveux central, qui se manifeste par des troubles moteurs, visuels, sensitifs ou urinaires.
La sclérose en plaques est la pathologie chronique invalidante du sujet jeune la plus fréquente (prévalence 10 pour 100 000). Chez l'adulte jeune elle représente donc la première cause de handicap non liée à des accidents de la vie.

* Objectif général
- Permettre aux personnes nouvellement diagnostiquées de développer des compétences pour vivre au mieux avec la SEP en préservant leur mode de vie

* Objectifs opérationnels
- Apprendre aux personnes atteintes de SEP à identifier et dépasser leurs craintes pour préserver au mieux les habitus et activités
- Réaliser des autosoins tels qu'autoinjections, prise de traitements et sondages évacuateurs après acquisitions de connaissances sur la maladie, les symptômes, et les traitements
- Permettre aux patients de développer un positionnement de patient "expert"
- Permettre à l'entourage un positionnement d'aidant naturel

* Recrutement des patients
- Le patient est inclu dans le programme suite au diagnostic de la maladie
- L'entrée du programme se fait suite à une consultation médicale en ville ou à l'hôpital dès l'annonce du diagnostic (médecin traitant ou neurologue)
- Prescription médicale notée dans le dossier patient ou sur une ordonnance
- Séances destinées autant au patient qu'à son entourage
- Le patient prend rendez-vous avec le soignant (les temps individuels sont programmés de façon hebdomadaire, les temps collectifs de façon trimestrielle)

* Temps 1, individuel, rencontre et échange sur le programme, IDE, 1h :
- Rencontre avec le soignant
- Diagnostic éducatif
- Présentation du programme et de son déroulement
- Rédaction du consentement et du contrat d'éducation
- Remise d'une mallette contenant des documents concernant la SEP pour lui et son entourage, ainsi que du matériel d'auto-soins en fonction du déroulement de l'entretien

* Temps 2, individuel, personnalisé, éducation initiale, séquences construites en plusieurs temps, soit à la suite, soit sur 2 ou 3 jours (en particulier pour les ateliers d'auto sondage)
- IDE, neuropsychologue, 15 min : entretien projectif
- IDE, temps variable selon besoin : séance basée sur la relation d'aide et l'expression du patient
- IDE, 20 min : cartes de jeux pathologie (cartes de Barrow)
- IDE, 20min, à renouveler si nécessaire : Atelier auto-injection
- IDE, 10 min : Ronde des décisions effets secondaires et schéma chronologique auto injection (remise de l'Auto-questionnaire Court pour le Traitement par Injection dans la Sclérose en plaques "ACTIS")
- IDE, 40min, à renouveler si nécessaire : atelier auto sondage urinaire
- Kinésithérapeute, 1h, facultative : atelier d'auto prise en charge de la rééducation (patient revu à 1 mois)
- Tablette interactive et plateforme d'apprentissage

* Temps 3, individuel et collectif : évaluation, approfondissement
- IDE, 15min : évaluation téléphonique à 15 jours
- Évaluation coordonnée médecin/soignant/kinésithérapeute à 1 mois, 1h, examen, entretien semi-directif, questionnaire "ACTIS"
- Séances pluridisciplinaires, 2h, 2 fois, collectives : animées par l'infirmier référent en éducation et le cadre de santé
. Nombre de personnes attendues par séances : 15
. Durée de chaque séance : 1h, séances trimestrielles
. Thèmes : fatigue, hygiène de vie et SEP
- Quiz évaluation hôpital de jour
- Tablette interactive et plateforme d'apprentissage

* Coordination
. Échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
. L'ensemble des actions est tracé sur le dossier éducation (contrat, suivi contrat, entretien dirigé...etc)
. Certains outils pédagogiques possèdent leur propre outil de traçabilité dans le dossier
. Une fiche de suivi est envoyée aux personnes désignées par le patient après chaque séance d'éducation
. Programme complémentaire des dispositifs de prise en charge déjà présents

* Éthique et confidentialité
- Chartes de déontologie et de confidentialité entre les différents intervenants signées
- Les dossiers éducation possèdent un archivage qui leur est propre afin qu'ils ne soient pas communiqués à d'autres acteurs de soins sauf si le patient a donné son accord

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, IDE, infirmière d'éducation, cadre de santé, kinésithérapeute, diététicienne, Neuropsychologue), association (réseau PACASEP), neurologues de ville.

2012

2015

4 ans

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 personnes par an

Education thérapeutique

Grille d'entretien, guide entretien, entretien projectif avec mots clés, site Internet PACASEP, brochures, cartes sur le modèle de Barrows, Film, support plastifié A3, photos, Ronde des décisions effets secondaires, travail en miroir, questionaires "ACTIS", réunions d'échanges et témoignages

ÉVALUATION ANNUELLE
* File active et nombre de patients ayant suivi le programme en partie, en totalité
- 2013 : 49
- 2014 : 86
- 2015 : 86

* Nombre de patients ayant eu un programme complet et une évaluation
- 2013 : 31
- 2014 : 58
- 2015 : 52

* Orientation des patients
- Nombre de patients orientés dans le programme par le médecin traitant : 20%
- Nombre de patients orientés par un établissement hospitalier : 79%
- Nombre de patients orientés par le réseau : 1%

* Traçabilité dossier éducation
- % de patients pour lesquels le courrier de diagnostic éducatif est envoyé au médecin traitant (MT)
. 2013 : 100 %
. 2014 : 100 %
. 2015 : 100 %
. % de patients pour lesquels le programme réalisé et la synthèse d’évaluation finale sont envoyés au MT
. 2013 : 100 %
. 2014 : 100 %
. 2015 : 100 %

* Nombre de séances individuelles (suivi et synthèses finales)
- 2013 : 147
- 2014 : 205
- 2015 : 322

* Heures dédiées aux séances individuelles
- 2013 : 147
- 2014 : 340
- 2015 : 426

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients du point de vue de l'équipe
- Acquisition de savoirs par les patients (questionnaires) : compréhension de la maladie, des traitements et des soins
- Acquisition de compétences d’auto-soin et de sécurité, bonne acquisition des techniques d’injection pour les traitements, aisance dans la manipulation du matériel
d’injection
- Acquisition de compétences d’adaptation aux difficultés de la vie quotidienne (stratégies vis-à-vis des troubles de mémoire ou de la fatigue),
- Progrès mnésiques évalués par des questionnaires à l’entrée et à la fin du programme
- Etat de santé des patients, avec comme indicateur l'amélioration de la tolérance cutanée et générale par autonomie sur la prophylaxie des effets secondaires des traitements autoadministrés
- Appels urgents possibles par numéro dédié uniquement aux patients dans le
programme ETP
- Anticipation des besoins des patients par l’équipe avec la réalisation et la remise de plaquettes d’information, et du site internet edusep avec pages consultables personnalisées

* Effets du programme d'ETP sur les patients du point de vue du patient
- Effets et changement dans la vie quotidienne en rapport avec le programme par une meilleure connaissance de la maladie et la gestion des traitements
- Intérêt des compétences développées dans le parcours de soin, mise en place
d’autoévaluations, résolution de problèmes thérapeutiques effectués directement à domicile
- Implication de l’entourage dans la prise en charge des symptômes et des effets secondaires aux traitements
- Développement personnel : amélioration de la qualité de vie
- Autodétermination et autonomie, participation au parcours de soin, évolution progressive des pages d’information disponibles sur le site edusep
- Satisfaction des patients vis à vis de l’ensemble du programme évaluée par des
questionnaires de fin de programme d’ETP

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Changements visibles générés par la mise en place du programme
- Partage d’expériences lors de réunions d’équipe avec l’ensemble du service lors de l’arrivée d’un nouveau traitement
- Changements de pratiques avec réalisation de support d’échanges d’information pour les infirmières
- Participation de la neuropsychologue de l’équipe ETP aux journées d’échanges sur l’ETP organisées par le CHU de Nice (17 et 23 novembre 2015)
- Changement des relations avec les professionnels de santé au cours du temps, les
neurologues libéraux adressant de plus en plus les patients en direct pour le programme d’éducation thérapeutique

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la confiance mutuelle dans les échanges, prise de conscience des attentes et des besoins des patients, nombreux échanges par mails entre les intervenants de l’équipe ETP et les correspondants extérieurs
- Le programme dans l’offre de soin locale s’intègre dans une volonté d’harmonisation régionale
- Relation du programme ETP avec le Réseau PACASEP

* Evolution du programme éducatif
- Changements réalisés au fil du temps dans le déroulement du programme
. Mise en place de recueil de questionnaires de satisfaction qui ont permis d’adapter le déroulement du programme (disponibilité des RDV, téléphone direct)

* Perspectives
- Augmentation du nombre de personnes formées à l’ETP
- Mise en place de séances éducatives collectives de patients
- Développement national d’outils ETP SEP coordonnés par le centre de Nice
- Développement du site edusep pour mise à disposition de plus d’outils ETP
- Mise en place d’une plateforme edusep Nice-Marseille
- Proposition d’une coordination nationale des plateformes edusep par le centre de Nice pour les programmes ETP SEP
- Parcours de soin
. Dans la rédaction détaillant les besoins à mettre en place pour harmoniser les pratiques sur la région PACA, il est prévu d’harmoniser les programmes ETP SEP entre les 2 CHU de Nice et de l’AP-HM
. Le projet d’introduire le travail sur les Parcours Personnalisés de Soins dans l’utilisation du site edusep est en cours

Centre de soins, établissement de santé

CH de Nice Pôle neurosciences, Clinique de la SEP, centre recours régional de la prise en charge de la SEP - Hôpital Pasteur - Pavillon F

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques