Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital Pasteur

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique de nature dégénérative, affectant le système nerveux central. C’est la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. L’incidence de la maladie est comprise entre 10 et 20 cas pour 100 000 habitants et par an. L’âge moyen d’apparition de la maladie est autour de 60 ans. Elle est source de handicap moteur et d’invalidité avec l’évolution dans le temps. On compte en France entre 100 000 et 150 000 personnes concernées par cette maladie. La thérapeutique de cette affection est de plus en plus fournie et devient de plus en plus complexe, utilisant parfois des techniques sophistiquées (Stimulation cérébrale, stylo injecteur et pompes). A tel point qu’il existe une difficulté certaine de compréhension de la part des patients et des aidants dans cette prise en charge, au détriment d’une moins bonne qualité de vie, et de l’arrivée d’effets secondaires, multipliant par là consultations et hospitalisations.

A l’heure actuelle, l’éducation thérapeutique est en cours de développement dans le cadre de la maladie de Parkinson. Un travail préparatoire par les associations de malade atteint de maladie de Parkinson a donné lieu à la rédaction d'un Livre Blanc qui a été remis à la Ministre de la Santé le 13 avril 2010. Le programme d'éducation ETPARK (initiateur en France), du CHU de Toulouse, a servi de base de référence.
La définition et les objectifs des programmes personnalisés de soins (PPS) ainsi que les modalités générales de leur utilisation ont été définis par la haute autorité de santé (HAS).

Le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) a souligné le rôle primordial d’une infirmière spécialisée dans la prise en charge des patients Parkinsoniens (NICE, 2006). Ainsi, il a été démontré que les infirmières spécialisées dans la maladie de Parkinson permettaient une amélioration du bien être subjectif des patients sans augmenter les coûts de santé (Hurwitz et al, 2005). Récemment, une étude Irlandaise effectuée chez 50 Parkinsoniens a rapporté une satisfaction de 100% lorsqu’ils ont accès à une infirmière spécialisée (Yssel et al, 2012).

Le réseau Parkinson Sud-Est est un réseau mono-pathologique regroupant des professionnels de santé cherchant à améliorer la qualité des soins dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire de la Maladie de Parkinson.
Ceci implique de :
- Favoriser la communication entre professions de santé
- Progresser dans la coordination et la continuité des soins
- Stimuler les développements thérapeutiques
- Développer les connaissances dans tous les domaines
- Participer à une formation mieux adaptée des professions de santé
Le Réseau Parkinson Sud-Est étant, depuis sa création en 2001, précurseur dans la mise en œuvre d’une prise en charge pluridisciplinaire et collaborative des patients atteints de la maladie de Parkinson, tant au niveau hospitalier qu’au niveau libéral.Le Dr Borg est parmi ceux ayant participé à la création de ce réseau. Les Dr Giordana et Borg font partie de ce réseau, ainsi que le CHU de Nice. Le Dr Borg est membre du conseil d’administration du réseau.Le projet de création d’une consultation d’éducation thérapeutique sur la maladie de Parkinson, est en adéquation et complémentaire avec les objectifs du réseau.
Ce réseau dispose d'un site Internet http://www.reseauparkinson-sudest.org, comportant des informations sur divers sujets relatifs à la maladie, des données scientifiques, des forums et des liens utiles.

* Objectif général
- Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie en général, sur les symptômes, les traitements et leur stratégie.
- Développer ses compétences sur les modalités de prise en charge des traitements pour une vie au quotidien qui soit moins source de problèmes et de tension.
- Développer des compétences sur les exercices de rééducation, la prévention des chutes, l’adaptation des gestes de la vie en fonction du handicap.
- Appréhender les difficultés psychologiques, sociales et comportementales, pouvant résulter de la maladie ou des traitements.
- Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de ses traitements (objectif cognitif)
- Développer le savoir faire du patient en matière d’appréhension de ces difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre (objectif psychomoteur)
- Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à l’entourage, aux professionnels de santé (objectif relationnel)
- Aider le patient pour progresser dans l’acceptation de la maladie, améliorer l’estime de soi et envisager l’avenir avec plus de confiance (objectif psychoaffectif)

* Recrutement des patients
- Entrée dans le programme suite à une consultation médicale en ville ou à l’hôpital
- Le patient peut être adressé par son médecin traitant ou son neurologue
- Joindre le secrétariat du service de neurologie du CHU de Nice

* Diagnostic éducatif
- Animé par un IDE formée à l'ETP
- Durée : 1h
- Grille support utilisée
- Élaboration d'une synthèse
- Contrat d'éducation thérapeutique rédigé à cette étape et remis au patient pour signature lors de sa deuxième séance

* Séances collectives
- Généralement intervalle d'un mois entre 2 séances
- Délais maximum entre 2 séances : 4 mois
- Durée du programme : 1 an
- Rencontres sont basées sur le témoignage et les échanges entre patients, les experts et les professionnels de santé
- Animées par l'infirmière référente en éducation thérapeutique
- Ateliers collectifs d'une demi-journée
- Environ 8 personnes
- Questionnaire de satisfaction sera remis aux participants à chaque atelier

ATELIER COLLECTIF 1 : LE SOMMEIL
- Objectif : permettre aux patients de trouver des stratégies pratiques pour maîtriser leurs troubles, avec comme but d’améliorer la qualité de vie au quotidien
- Discussion entre les participants
- Echange avec des médecins spécialistes du sommeil et de la maladie de Parkinson
- Stratégies de prise en charge médicamenteuses et non-médicamenteuses élaborées par les patients avec l’aide de l’équipe médicale et para-médicale (IDE, neuropsychologues et autres)

ATELIER COLLECTIF 2 : EQUILIBRE ET PREVENTION DES CHUTES
- Objectifs :
. Prévenir des chutes est sensibiliser les patients à cette problématique
. Elaborer des stratégies pratiques pour diminuer le risque de chutes au quotidien
- Echange ouvert entre les patients
- Intervention de professionnels de santé (médecin, kinésithérapeute et ergothérapeute)

ATELIER COLLECTIF 3 : GESTION DU STRESS
- Objectifs :
. Faire comprendre aux patients les liens entre les symptômes de la maladie, le stress dans la vie courante et l’anxiété
. Proposer des moyens pour mieux gérer le stress au quotidien
- Echange ouvert entre les patients
- Intervention de professionnels de santé (médecin psychiatre, neuro-psychologue, kinésithérapeute et autres)

* Séances individuelles
- Durée : environ 1h
- 1 fois à renouveler si nécessaire
- Fréquence varie selon le type d'objectif et les difficultés du patient à les atteindre
- Effectués par l’infirmière formée en éducation thérapeutique

SEANCE INDIVIDUELLE 1 : maladie et symptômes

SEANCE INDIVIDUELLE 2 : traitements

SEANCE INDIVIDUELLE 3 : adaptation (décider, dfaire face, réagir), social (droits), motivation, psychologie

SEANCE INDIVIDUELLE4 (en fonction du traitement choisi) : injection avec le stylo injecteur d’Apomorphine

SEANCE INDIVIDUELLE 5 (en fonction du traitement choisi): suivi de stimulation cérébrale profonde

SEANCE INDIVIDUELLE 6 (en fonction du traitement choisi) : suivi de pompe médicamenteuse (Apomorphine, DuoDopa)

* Evaluation et suivi
- Permet de vérifier l’impact de l’éducation sur le patient : atteinte des objectifs éducatifs, acquisition des compétences, maîtrise des compétences de sécurité, changement des comportements.
- A chaque séance individuelle : bilan rapide avec le patient
- Une séance dédiée spécifiquement à l’évaluation est réalisée au bout d’au moins trois à quatre séances (en général après un an)
- Suivant le résultat : sortie du programme (fin de programme si les objectifs ont été atteints) ou une modification du projet d’éducation thérapeutique

* Coordination
- Dossier patient éducation
- Synthèses envoyées aux acteurs de soins désignés par la patient
- Réunions périodiques des intervenants
- Lettre d'information envoyée systématiquement au médecin traitant
- Transmissions des synthèses aux acteurs de soins désignés par le patient
- Entretiens téléphoniques et/ou mails
- Débriefing périodique de tous les acteurs

* Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital
- Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment sans préjudice

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Réseau Parkinson Sud-Est

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

80 - 100 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dépliants, brochures, livres, pilulier, documentation

EVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration des connaissances sur la base d'une échelle d'auto évaluation 0 équivalent à aucune amélioration et 10 à amélioration maximale, le résultat est en moyenne de 8,8
- Forte progression de l'objectif psychomoteur avec un développement du savoir être du patient et de sa capacité à résoudre les conflits à partir d'une évolution réalisée sur une échelle numérique :
. 7,4 sur 10 pour la modification du comportement
. 8,9 sur 10 pour l'amélioration de la gestion de la maladie
. Echelle PDQ39 domaine "activité de la vie quotidienne" : passage d'une moyenne de 24,3 lors du bilan éducatif initial à 18,4 lors de l'évaluation finale. Le score diminue encore si le patient a suivi un programme de suivi : 15,2.
- Evolution globalement positive de l'objectif relationnel avec deux tendances évaluées à partir de l'échelle PDQ39 :
. Domaine "soutien social" : amélioration du score à la suite d'un programme de suivi (7,3) sans quoi le score se détériore entre le BEP et l'évaluation finale ( passage de 10,9 à 11,4)
. Domaine "communication" : amélioration constante entre le BEP et l'évaluation finale et à la suite d'un programme de suivi (16,1 puis 14,2 à 9,3)
- Progrès constaté pour l'objectif psychoactif visant à aider le patient dans l'acceptation de la maladie et dans l'estime de soi, évalué à partir de l'échelle PDQ39 :
. Domaine "gène psychologique" score de 32,9 lors du BEP, 23,7 lors de l'évaluation finale et 11,3 après un programme de suivi
. Domaine "qualité de vie" : score de 24,2 lors du BEP, 22,7 lors de l'évaluation finale et 20,6 lors du programme de suivi
- Questionnaire de satisfaction parmi 15 patients : 13 patients se disent "très satisfaits" et 2 "satisfaits"
- Témoignage positif d'un patient ayant participé aux ateliers et ayant subi une stimulation cérébrale profonde

* Effets du programme sur l'équipe
- Évaluation au cours d'une réunion d'équipe dédiée à l'expression libre des membres
- Enrichissement du quotidien, changement radical par rapport à l'activité de soins traditionnels
- Développement personnel
- Plus grande collaboration avec le patient
- Découverte du travail éducatif et de la création d'outils
- Plus grande autonomie des membres de l'équipe : adaptation des outils d'éducation, création de nouveaux ateliers, prise d'initiatives
- Fragilité de l'équipe éducative : petit effectif, départ de l'ergothérapeute de l'équipe, pas de professionnels formés hors de l'équipe
- Manque certaines compétences dans l'équipe comme psychologue clinicien et diététicien

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Augmentation constante de la file active
- Échanges avec les associations de patients
- Communication autour du programme par flyer, affiches
- Travail d'information à poursuivre auprès des médecins généralistes et neurologues libéraux sur l'existence de l'ETP et son intérêt
- Difficultés pour les patients provenant de communes éloignées de Nice (notamment le Var) de participer au programme
- Il n'existe pas de coordination directe avec les autres centres de la région (Marseille et Aix en Provence) malgré des échanges et l'existence d'un réseau Parkinson

* Évolutions du programme
- Evolution de la constitution de l'équipe et changement du coordinateur du programme
- Intégration progressive de nouveaux ateliers et nouveaux outils éducatifs
- Déménagement du service avec des répercussions au cours de l'année 2015 et une nécessaire adaptation du programme aux nouveaux locaux
- Des ateliers collectifs initialement prévus n'ont pas été réalisés car les patients n'en ont pas exprimé le besoin
- Développement de nouvelles séances individuelles à l'initiative de deux nouveaux professionnels recrutés (ergothérapeute et masseur kinésithérapeute)
- Formation de la totalité de l'équipe à l'ETP
- Mise en place de réunions d'équipe régulières
- Autonomisation progressive des membres de l'équipe et prises d'initiatives
- Modification de l'adressage des patients, plus diverse et moins hospitalo-centré
- Diminution du taux d'abandon
- Part plus importante que prévue accordée à la dimension psychosociale
- Le nombre de séances collective est inférieur aux prévisions initiales

* Perspectives
- Intégration d'un volet prévention des complications infectieuses au sein du programme pour les séances autour de la simulation cérébrale
- Amélioration de l'offre des ateliers collectifs
- Modification des outils d'évaluation : intégration d'une nouvelle échelle d'évaluation pour l'objectif cognitif
- Travail de communication auprès des patients, des associations et des neurologues pour une meilleure intégration du programme au sein de l'offre locale
- Formation d'autres professionnels pour étoffer l'équipe
- Intégration d'un patient exepert

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Pasteur, service de neurologie
Ouvert de 8h à 16h

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques