Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale chronique aux stades de non suppléance rénale - Hôpital Pasteur 2

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait une priorité de l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. L’OMS souligne dans son rapport de 2006 que la principale cause de décès (60%) dans le monde est représentée par les maladies chroniques. Environ 3 millions de personnes souffrent de MRC en France et les patients atteints de MRC cumulent souvent plusieurs autres maladies chroniques (diabète, HTA, maladies cardiovasculaires). Le plan ministériel français d’avril 2007 prévoit d’élargir la pratique médicale à la prévention et à l’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie rénale chronique. Depuis 2012, les Etats Généraux du Rein rassemblent patients et professionnels de santé sous forme de tables rondes pour établir un état des lieux consensuel autour de l’insuffisance rénale.

* Objectif général
- Acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge active de la maladie rénale

* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender ce qu'est la MRC et son traitement
- Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée au cadre de vie
- Trouver les ressources permettant de surmonter les situations difficiles tout au long de la vie quotidienne

* Objectifs de sécurité
- Créer une hygiène de vie favorable à sa santé
- Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation et le contrôle de la pression artérielle
- Adapter sa diététique et sa thérapeutique en fonction des signes cliniques et des évènements de la vie courante
- Surveiller ses symptômes, de s’adapter à un autre environnement (voyages, repas festifs, activité sportive
- Mieux décrire les complications de la MRC
- Acquérir des compétences pour assurer une néphroprotection
- Développer une analyse critique éclairée quant aux choix thérapeutiques au stade de l’épuration extra-rénal
- Être capable de définir la MRC, de citer les signes d’aggravation, de les reconnaître et de s’adapter à un environnement nouveau sans compromettre sa santé

* Objectifs de qualité de vie
- Permettre au patient d’accepter le caractère chronique de la maladie
- Accepter un suivi régulier de son état de santé
- Accepter d’analyser son vécu et de la partager avec son entourage
- Parvenir à un sentiment d’auto-efficacité,
- Renforcer l’estime de soi
- Permettre au patient de faire appel aux ressources de l’environnement (familial, socioprofessionnel, équipes soignantes)

* Accessibilité du programme
- Proposé au patient au cours d’une consultation par son médecin (néphrologue, autre spécialiste, généraliste)
- Rendez-vous est fixé auprès du secrétariat du service de néphrologie pour établir le diagnostic éducatif
- Accompagnants possibles pour toutes les séances

* Réunion de sensibilisation
- En préalable du programme d'ETP
- Néphrologues, IDE d'éducation, diététicienne, assistante sociale, représentant d'association de patients
- 2h
- 4 fois /An

* Diagnostic éducatif
- Mené par une infirmière ou une diététicienne ou un médecin formés à l’éducation thérapeutique
- 45 min
- 1 fois pour chaque patient
- Formulaire d’explications transmis au patient
- Réalisation d’une synthèse éducative
- Formalisation d’un parcours de soin convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et/ou l’entourage

* Séances collectives
- Nombre de personnes par séance : 6 à 8 +/- accompagnants
- Durée de chaque séance : 2 heures
- Animé au moins par 2 personnes de l'équipe d'ETP
- Livret d’information des ateliers intitulé « info patient » transmis au patient, un document existe pour chaque atelier
- Réparti sur 3 demi-journées :

DEMI-JOURNEE N° 1 :
- Fonction du rein et suppléance rénale « à quoi servent les reins, comment les protéger »
. 2h
. infirmière d'éducation, néphrologue, psychologue
. 1 fois par mois
- Vécu et représentation de la maladie « vivre au quotidien avec sa
maladie rénale »

DEMI-JOURNEE N°2 :
- HTA et sel « HTA, sel et eau »
. 2h
. infirmière d'éducation, diététicienne
. 1 fois par mois
- Équilibre alimentaire « comment gérer mon alimentation »
. 2h
. diététicienne, néphrologue
. 1 fois par mois
- Vie sociale, professionnelle et familiale « maladie rénale : mes
démarches administratives, mes droits… »
. 2h
. infirmière d’éducation, assistante sociale, association de patients, psychologue
. 1 fois par mois

DEMI-JOURNEE N°3 :
- Potassium-acidose-phosphocalcique-anémie « bilan biologique et
diététique »
. 2h
. néphrologue, diététicienne, psychologue
. 1 fois par mois
- Traitements et auto-soins « mes médicaments et mes soins au quotidien », « mon diabète et mes reins »
. 2h
. infirmière d'éducation, néphrologue, pharmacienne, psychologue
. 1 fois par mois

- +/- atelier supplémentaire " gestion du stress "
. 2h
. psychologue, infirmière ou diététicienne
. 2 fois par an

* Séances individuelles
- Bilan des acquisitions à l’issue du programme
- Réaliser une évaluation des objectifs atteints
- Durée de chaque séance : 2h
- Consultation et/ou un suivi psychologique est proposé

* Evaluation et suivi
- A l’issue de chaque séance de suivi : réalisation d’une synthèse éducative écrite dans le dossier
- D’autres évaluations individuelles sont réalisées lors du suivi: évaluation de la satisfaction
- Auto évaluation réalisée par le patient et/ou son entourage à l’issue de la démarche éducative

* Coordination
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier éducatif, par chaque intervenant (infirmier, médecin, diététicienne, pharmacienne, assistante sociale, etc)
- Archivage du dossier éducatif, utile au partage entre intervenants, dans la pochette du dossier médical papier
- Si accord du patient, courriers régulièrement adressés par le référent du programme en direction du médecin traitant:
. Information de l’entrée du patient dans le programme éducatif, ainsi que la présentation du programme éducatif
. Information concernant son suivi éducatif, avec photocopies
. Information concernant des éléments d’évaluation propres au programme : évaluation de résultats individuels, de satisfaction…

* Éthique,confidentialité et déontologie des professionnels
- Informations sur le programme pour les patients
- Consentement d’entrée dans le programme
- Accord de partage d’information entre intervenants de l’équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d’information avec d’autres professionnels de santé libéraux, dont le médecin traitant
- Communication au patient de la synthèse éducative par simple
photocopie du dossier
- Si le patient n’a pas donné son consentement pour le partage d’informations, le dossier éducatif devra être mis à part avant le transfert du dossier médical
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment, et sans préjudice
- Charte d'engagement de confidentialité signée
- Charte de déontologie entre les intervenants prévue
- Demande d’autorisation auprès de la CNIL

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Association pour l'information et la recherche sur les maladies rares génétiques (AIRG- France)

2013

2016

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

60 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Table ronde, exposé interactif, photo-expression, quizz, jeux de rôles, diaporama, guide d’entretien, évaluation des variables psychoémotionnelles, affiches INPES Famille d'aliments, aliments factices, emballages d'aliments, différents types de tensiomètres, jeu quizz sur la diététique (EDAM- AURA Aquitaine), CD audio pour relaxation

EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Une satisfaction générale des patients, particulièrement lors des séances collectives; ils ont apprécié les échanges avec les autres patients, ce qui a permis la mise en commun des difficultés rencontrées et des moyens mis en oeuvre pour les surmonter
- Les patients se sont sentis écoutés et entendus à 90%, et ont mentionné la mise en pratique immédiate de leurs connaissances (alimentation plus adaptée, pratique d’activité physique, meilleure observance de la prise du traitement)
- Les patients se sentent également plus à l’aise pour poser des questions à leur néphrologue référent
- Ils ressentent majoritairement moins d’anxiété en rapport avec l’évolution de leur maladie et se sentent mieux préparés au traitement de suppléance (72%)
- Les patients estiment à 85% avoir amélioré leurs connaissances, ce qui ressort effectivement des quiz et de l’analyse des questionnaires
- Les effets de l’ETP sur la consommation en sel ont été évalués grâce à une observation des patients pris en charge en Dialyse Péritonéale entre 2015 et 2016 : les résultats, montrent que 88% des patients qui avaient participé à l’ETP ont retrouvé un état d’hydratation stable (vs 12% antérieurement)
- Les patients savent mesurer correctement leur Pression Artérielle et repérer les signes de surcharge hydrosodée

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Les intervenants ont acquis également de nouvelles connaissances en assistant aux ateliers de leurs collègues
- Ils expriment adopter une posture éducative auprès des patients, même en dehors des activités d’ETP
- Cependant, le manque de temps, de reconnaissance auprès des autres professionnels de santé et l’absence de temps dédié à l’ETP sont toujours un problème
- En revanche, la présence de certains néphrologues du service et d’intervenants d’autres programmes d’ETP à certains ateliers, en tant qu’observateurs, ont valorisé l’équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- La notoriété du programme et la communication avec la médecine de ville sont satisfaisantes
- Cependant, l’orientation de patients vers le programme par les néphrologues du service est encore à améliorer

* Evolution du programme éducatif
- Le nombre d’ateliers a augmenté mais leur durée a diminué
- La mise en place d’ateliers collectifs mensuels permet un accès très rapide aux séances collectives, ce qui a permis de fidéliser les patients et d’augmenter leur adhésion au programme
- Les ateliers concernant la vie sociale, les autosoins et les traitements de suppléance sont dorénavant proposés en individuel : ils sont ainsi plus faciles à mettre en oeuvre et répondent davantage aux besoins des patients

* Perspectives
- Poursuivre le programme
- Améliorer l’organisation des ateliers collectifs (plan de situation de la salle, calendrier de séances, élaboration de conducteurs de séance)
- Améliorer le développement des compétences psychosociales grâce à l’utilisation plus importante de l’outil « Comète »
- Exploiter le questionnaire adressé aux Néphrologues du service afin de mieux communiquer sur le programme et augmenter le recrutement
- Établir un questionnaire à l’intention des autres professionnels de santé
- Mettre en place un atelier d’initiation aux techniques de relaxation afin de permettre aux patients de faire face aux situations stressantes

Centre de soins, établissement de santé

Service de Néphroplogie, Pavillon I, Hôpital Pasteur 2
Horaires : 8h à 16h

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques