Éducation thérapeutique chez un patient diabétique précaire - Être tous partants !

Nutrition (alimentation et activité physique), Précarité, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 2

En ambulatoire

Promo Soins, association médicosociale, riche de son expérience et de sa singularité, se veut, depuis plus de 20 ans un acteur proactif et force de proposition dans le domaine de la santé auprès des populations précaires. L’association s’est érigée comme un véritable observatoire de la santé publique auprès d’un public défavorisé et marginalisé de l’aire toulonnaise. Mise en œuvre en équipe pluridisciplinaire des salariés et bénévoles de l’association Promo Soins, le Diabète en éducation thérapeutique (ETP) est coordonnée par l’Action Transversale d’Education du Patient (ATEP), au sein du réseau précarité santé de l’aire toulonnaise.
L’ATEP a pour mission d’améliorer la qualité de vie de la personne diabétique en la rendant plus autonome et responsable. La prise en charge repose essentiellement sur l’observance thérapeutique, l’auto surveillance glycémique et les règles hygiéno - diététiques ainsi que le suivi social. Modèle innovant médicosocial, la mise en place du Programme ETP Diabète a été motivée par plusieurs faits marquants.
Tout d’abord le nombre de personnes diabétiques non traitées se présentant à la consultation. Même si le nombre de personnes diabétiques est faible en comparaison de notre file active, la gravité des cas suivis et les complications non réversibles nous ont interpellés.
La prise de conscience de notre point faible : le suivi non organisé des personnes traitées ou à risque.
Le droit de toute personne atteinte d’une maladie chronique à accéder dans son parcours de soins à un programme d’éducation thérapeutique. Le fait d’être une personne précaire ou sans droits ne doit pas empêcher l’accès à ce programme qui entre dans le cadre de la stratégie nationale de santé.

Pathologie de longue durée, le diabète, reconnu « grande cause nationale » par le gouvernement en 2014, est une affection contraignante, perturbante pour le patient, source de handicap, d’invalidité, au coût social élevé.
Affection multifactorielle, restant longtemps silencieuse, potentiellement grave, elle se manifeste le plus souvent, surtout chez les personnes mal suivies, par ses complications : coma acido-cétosique, atteinte rétinienne, troubles cutanés, atteinte artérielle diffuse, atteinte neurologique et rénale.
Aux facteurs de risques les plus courants à l’origine d’un diabète de type 2, à savoir : surcharge pondérale, obésité, sédentarité, mauvaise hygiène alimentaire, antécédents familiaux, on doit rajouter la précarité. En effet, le diabète est l’une des pathologies chroniques qui touche davantage les populations défavorisées, plus vulnérables aux complications. Une étude récente menée par le Docteur Claude JAFFIOL, nutritionniste, montre que le diabète est 3 à 4 fois plus fréquent pour les publics précaires. Dans cette population, chez les 35-59 ans, la prévalence de diabète est de 6 % contre 1% pour le reste de la population. Chez les 60-80 ans, la prévalence atteint 17 % contre 4% pour le reste de la population. (Dossier « diabète et précarité » AFD -12 MARS 2013). De plus, selon un rapport de l’ IGAS d’avril 2012, 18% des personnes diabétiques de moins de 45 ans sont bénéficiaires de le CMU-C (rapport RM 2012-033P).
Affection fréquente, le dépistage effectué entre 2012 et 2013 sur la population se présentant aux consultations médicales de l’association, évalue à 30 patients environ ce nombre pour une année.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie de la personne diabétique et sans droits en la rendant autonome, responsable et actrice de sa prise en charge

* Objectifs spécifiques
- Renforcer la capacité de la personne et de son entourage, à prendre en charge sa maladie afin d’avoir une qualité de vie acceptable pour elle
. Psycho-sociaux :
Verbaliser ses besoins
Exprimer ses désirs
Partager ses émotions
. Auto soins :
Comprendre les différents mécanismes de la maladie
Connaître les complications possibles si non observance du traitement
Appliquer les règles hygiéno-diététiques élémentaires
Participer à une activité physique
Gérer ses démarches administratives
. Sécuritaires :
Savoir pratiquer une auto surveillance de sa glycémie
Savoir gérer son traitement au quotidien
Savoir gérer une situation d’urgence

* Objectifs opérationnels
- Permettre à la personne diabétique de renforcer ses compétences en lui apprenant, ainsi qu’à son entourage :
La verbalisation, la gestion des émotions
Des techniques de communications, le soutien (pour les aidants)
Les différents mécanismes de la pathologie du diabète
La prise correcte de son traitement
La reconnaissance des premiers signes d’une hypo ou hyper glycémie
La pratique d’un test capillaire et l’adaptation de son traitement en fonction du résultat
L’adaptation de son alimentation : les courses et la préparation des repas
La surveillance de son état cutané et en particulier des pieds
L’adaptation de sa vie quotidienne à sa pathologie
L’intérêt de la pratique d’une activité physique
Le suivi de son dossier social

* Modalités d'inclusion : Définition d'un parcours de soins du patient au sein de l’association spécifique dès que le diagnostic de diabète est posé, dépisté ou avéré
- Prise en charge médicale par le médecin référent qui fait partie de l’équipe ETP, suivi de préférence le matin, sur rendez-vous
- Anamnèse de la situation du patient et prise des rendez-vous nécessaires dans le réseau de spécialistes de ville
- Informations consignées sur la fiche diabète du dossier médical
- Présentation et proposition à la personne du programme d’éducation thérapeutique
- Si le patient accepte, rendez-vous avec un soignant, et éventuellement avec sa famille et/ou un interprète

* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel favorisant, pour le patient, sa réflexion sur sa vie avec sa maladie
- Entretien de 1 heure à 1 heure 30 minutes, mené par un soignant IDE formé à cette pratique qui a pris connaissance auparavant du dossier du patient
- 3 temps :
1- Favoriser l’expression de ses représentations par des questions ouvertes centrées sur la dimension biomédicale, la dimension socioprofessionnelle, la dimension cognitive, la dimension psychosociale et le projet de soins. On trouvera dans le dossier individuel du patient, la trame indicative adaptée et utilisée en fonction de chaque patient
2- Définir 1 ou 2 objectifs éducatifs avec le patient.
3- Expliquer ce qu’est l’éducation thérapeutique et proposer un programme adapté à ses besoins en fonction de ses priorités, établir avec le patient une fiche de liaison et la signature de son ACCORD.
- Négociation avec la personne et les accompagnants des objectifs pédagogiques de son apprentissage qui seront abordés tout au long des ateliers
- Contrat personnalisé remis au patient avant de démarrer le programme avec les objectifs à atteindre

* Offre ETP initiale
- Cycles de 7 semaines pour les 8 ateliers soit 6 cycles sur une année, avec programmation d’une réunion de concertation de l’équipe pluridisciplinaire tous les deux cycles
- Objectifs choisis selon le diagnostic éducatif :
. Une prise de conscience de l’existence de la maladie diabète, et la possibilité par le patient lui-même d’intervenir sur son évolution
. Une meilleure compréhension du rôle des traitements : comment les prendre, à quoi servent-ils, leurs effets secondaires, l’importance de l’observance du traitement
. Pour les patients insulino-requérants, une bonne pratique de l’insulinothérapie
. La gestion des hypo et hyper glycémies
. L’utilisation du lecteur de glycémie capillaire
. Une meilleure compréhension du rôle de l’alimentation et/ ou de l’activité physique dans la prise en charge de la maladie diabète ou de l’obésité, et de ce que le patient peut réaliser lui-même
. Pour les futures mamans, la compréhension du diabète gestationnel, sa surveillance, les besoins alimentaires et la gestion des situations d’urgence
- Accord écrit du patient et orientation vers des séances d’éducation individuelles et collectives

* Contenu des séances d'ETP

- Ateliers « Comprendre et apprendre » à choisir avec le professionnel parmi :

1) Atelier 1 : Hypo-hyper ? Le diabète dans tous ses états (PRESENCE OBLIGATOIRE)
. Animateur : Médecin
. Durée : quatre séquences de 30 mn au maximum sur un atelier n’excédant pas 2 heures
. Dire ce que représente le diabète, connaître sa définition et les objectifs glycémiques
. Citer les mécanismes simplifiés en cause dans le diabète de type II
. Enumérer les principes du traitement
. Identifier les complications et énumérer les modalités du suivi

2) Atelier 2 : Je me soigne ! Traitements et insulinothérapie
. Animateurs : Infirmier
. Durée : 1h à 1h30
. Comprendre et expliquer les principes de traitement, l’action de l’insuline et des traitements associés
. Connaitre les gestes techniques dans l’objectif d’une autonomisation
. Utiliser les ressources du système de soins
. Faire valoir ses droits

3) Atelier 3 : Aïe, ça pique ! Surveillance de sa glycémie
. Animateurs : Infirmier
. Durée : 45 minutes maximum
. Rappel des ateliers numéro 1 et 2
. Faire dire au patient les objectifs glycémiques à atteindre avant et après chaque repas, citer les moments de la journée où je dois me contrôler et expliquer pourquoi je me fais une auto surveillance
. Savoir se servir correctement de son lecteur de glycémie, apprentissage du geste pour le patient et son entourage, noter correctement les résultats sur le carnet, y signaler tout évènement inhabituel
. Evaluation de la séance : Récapituler les points importants à retenir sans faute

4) Atelier 4 : A table ! Régime alimentaire, diététique et surveillance du poids
. Animateurs : Diététicienne
. Durée : 1 heure
. Je connais les sucres et les graisses dans mon alimentation et j’adapte mes habitudes alimentaires
. J’améliore mon équilibre alimentaire
. Évaluation de la séance

5) Atelier 5 : Au propre ! Prendre soin de son corps et de ses pieds
. Animateurs : Podologue et/ ou infirmière
. Durée : Maximum 1 Heure ½ en 4 séquences fractionnées suivies d’une séquence récapitulative
. Effectuer une hygiène correcte du corps et des pieds : savoir se laver, prévenir le risque de brûlure, éviter le développement de mycoses, traiter la sècheresse cutanée et prendre soin de ses ongles
. Surveiller ses pieds tous les jours (ou le plus souvent possible)
. Savoir choisir ses vêtements, ses sous-vêtements, ses chaussettes et ses chaussures
. Se prendre en charge si lésion du corps et/ou du pied
. Revoir les bons gestes
. Récapituler les situations à risque pour chacun au quotidien

6) Atelier 6 : Ça marche! Balade nature
. Animateurs : Psychologue et éducateur sportif
. Durée : fonction de l’état de santé de la personne et avec certificat médical
. Mettre en pratique une activité physique adaptée
. Identifier les bienfaits de l’activité physique adaptée sur le plan corporel et mental
. Faire la différence entre une activité physique adaptée et l’activité sportive
. Intégrer l’activité physique adaptée à son mode de vie
. Apaiser leur mental par la pratique d’une activité physique adaptée

7) Atelier 7 : Vivre avec le diabète, comment améliorer sa qualité de vie
. Animateurs : Psychologue
. Durée : 1h30 en collectif, 1h en individuel
. Considérer leur état mental pour vivre au mieux avec leur maladie chronique
. Développer un savoir être et un savoir-faire avec leur maladie
. Identifier ce qui est à améliorer au niveau de leur hygiène de vie
. Solliciter un psychologue en vue d’un accompagnement psychologique si besoin

8) Atelier 7 bis : Diabète et Gestion des émotions : Sophrologie
. Animateurs : Infirmière sophrologue
. Durée : 45 minutes à 1 heure
. Apprendre à bien respirer
. Parvenir à pratiquer le « lâcher prise » pour accéder au calme intérieur

9) Atelier 8 : « JE » d’rôles et évaluation des connaissances (PRESENCE OBLIGATOIRE)
. Animateurs : infirmière
. Durée : de 45 minutes à 1h
. Parler de la maladie et de sa représentation individuelle
. S’exprimer sur les contraintes de la maladie : Alimentaires - Surveillances du pied et de l’état cutané - Traitement - Effets indésirable
. Savoir gérer une situation d’urgence
. Cibler les lacunes
. Demander des compléments d’information

- Entretiens individuels
. Entretien social : L’assistante sociale ne mène pas d’atelier, néanmoins, elle fait partie intégrante de l’équipe pluridisciplinaire et participe à toutes les réunions de concertation.
Son rôle consiste à l’accompagnement du patient diabétique tout au long de ses démarches d’obtention de ses droits sociaux.
La personne est suivie par un unique référent social. Suite à un premier entretien social à l’arrivée, dès le diagnostic de diabète établi, la demande de C.M.U ou A.M.E est rédigée. L’assistante sociale sera à l’écoute du patient et de l’équipe soignante durant la durée nécessaire pour la prise en charge sociale. C’est elle qui avertira le patient, lui remettra l’attestation de droits si la domiciliation est à Promo Soins, et répondra à ses interrogations.
. A la fin de chaque atelier : avant de conclure l’atelier, le professionnel de santé complète la grille d’évaluation située à la fin du dossier individuel du patient. Un court entretien (3 à 5 minutes) lui permet de définir si les objectifs opérationnels sont acquis ou non.
. A la fin du programme : Un entretien de fin de programme, permet de faire le point sur les connaissances, les compétences de chaque patient. Il reprend les points importants du BEP et permet la clôture ou le renouvellement du contrat. Il est réalisé par le même soignant qui a mené le BEP, afin de bien cerner les changements, les évolutions et les compétences acquises lors du programme. Les données évaluatives sont transcrites à la fin du dossier individuel du patient
. Le suivi du patient : Le suivi par contact téléphonique dans les 3 mois qui suivent la sortie du programme.

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Rencontre réunissant tous les membres de l’équipe ETP tous les deux mois pour reprendre cas par cas les dossiers de tous les patients en cours d’ETP et évaluer leurs progrès
- Réunion de concertation de l’équipe pluridisciplinaire tous les deux cycles
- Comités de pilotage 2 fois par an pour les évaluations (activité, outils et déroulement du programme) et le réajustement
- Pour tout patient ayant déjà une couverture sociale et donc avec un suivi médical existant, le médecin de Promo Soins prendra contact avec le médecin traitant et l’informera de la participation de son patient au programme ETP
- Transmission par le médecin référent diabète d'une lettre d’information au futur médecin traitant choisi par le patient ayant recouvré ses droits avec le bilan évaluatif de fin de programme
- Lecture et signature d’un document spécifique pour le recueil du consentement du patient
- Engagement de confidentialité et charte de déontologie

ARS PACA, Professionnels de l'équipe d'ETP (médecins généralistes bénévoles, infirmiers salariés et bénévoles, retraités ou en activité libérale, psychologue, podologue, assistante sociale et diététicienne), Association Française des Diabétiques Aix en Provence, hôpitaux de Toulon dont service de consultations d’endocrinologie de l’hôpital Ste Musse, associations de l’aire toulonnaise intervenant dans l’accompagnement social des personnes en grande difficulté, CHRS, lieux de vie, lieux de soins, professionnels de santé libéraux bénévoles, INPES, CRES PACA, CoDES 83, laboratoires

2014

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants, Personnes en difficulté socio-économique

20 patients par an

Education thérapeutique

Bilan éducatif partagé, dossier individuel du patient, livret d’accueil du patient, cahier de transmissions

Documentation d'information, Lecteurs glycémie, lancettes, bandelettes, Stylo à insuline factice, Matériel d’injection, container DASRI, réglette choix aiguille, carnet de surveillance, guide d’injection, atlas de l’observance Insuline, Référentiels de bonne pratique(SFD)? Aliments factices, menus

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Progression globale des patients dans leur capacité à vivre avec leur diabète
- En capacité de nommer leur maladie, citer leur traitement
- Implication des patients
- Communication favorisée par l'effet groupe des ateliers collectifs
- Augmentation des compétences
- Augmentation de la confiance en soi
- Meilleure compréhension et meilleures pratiques en termes de gestion de leur pathologie
- Diminution de leurs peurs
- Renforcement des messages auprès des familles accueillies lors des ateliers
- Mais des difficultés observées et persistantes avant après programme au niveau de l'alimentation équilibrée, pour citer les symptômes, les signes d'aggravation, les gestes d'auto surveillance, savoir alerter
- La santé n'est pas la priorité des patients reçus en situation sociale très précaire

* Effets du programme sur l'équipe
- Apport de compétences professionnelles grâce à la formation
- Réelle motivation des intervenants pour l'ETP
- Meilleure appropriation grâce à la création d'outils, créativité
- Renforcement de l'équipe
- Partage d'information fluide
- Implication de l'équipe et participation à de nombreuses manifestations autour de la précarité
- Formations sur l'accueil des migrants
- Stabilité de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Diffusion de brochures d'informations aux partenaires et acteurs locaux
- Travail étroit avec le réseau constitué
- Travail positif de l'assistante sociale qui permet l'ouverture de droits et la mise en réseau avec les acteurs médicaux et sociaux du territoire
- Partenariat fort avec l'AFD
- Peu d'adressage de patients par les médecins traitants du fait de la population ciblée par le programme qui consulte peu
- Développement d'un réseau de libéraux spécialistes acceptant de recevoir les patients pour des examens complémentaires et lien avec une diabétologue pour les suivis des patients diabétiques sans droits

* Évolutions du programme
- Évolution du suivi social : de court terme il est devenu annuel
- Création d'outils
- Adaptation de posture de professionnels de santé dans un souci de littératie
- Diminution de la durée des ateliers à 1 heure
- L'atelier individuel avec l'infirmière est devenu collectif en groupe restreint (2 à 4 participants)
- Création du tableau "synthèse du BEP" inclus dans le dossier patient
- Arrêt de l'atelier "Diabète et gestion des émotions : sophrologie" en raison du départ de l'intervenante

* Perspectives
- Poursuivre le travail avec les médecins de ville afin de les sensibiliser toujours au programme d’ETP
- Continuer à communiquer autour de ce projet par des actions d’"aller vers" les partenaires et de promotion de la santé auprès des acteurs médico-sociaux territoriaux
- Développer le partenariat avec l’association I.D.E.A. (Inter Disciplinarité Empathie Accompagnement)

Centre de soins, établissement de santé, Local d’association

Promo soins

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, PRECARITE - Stratégie d'actions en matière de santé et de précarité, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques