Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital de L'Archet

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Préserver et améliorer, dans la mesure du possible, la qualité de vie des personnes concernées
- Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque personne dans son contexte familial, social, environnemental, de façon individuelle et adaptée à chaque pathologie
- Approfondir les connaissances des patients sur leurs pathologies
- Favoriser l’adhérence au traitement et la prévention des complications
- Intégrer les proches et le médecin traitant dans le parcours patient

* Objectif opérationnel
- Permettre au patient et à son entourage de recevoir une information générale sur la maladie, ses complications, ses spécificités, les traitements, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles

* Pathologies concernées
- Lupus
- Sclérodermie
- Angioedèmes

* Recrutement des patients
- Séances individuelles : priorité aux personnes dont le diagnostic vient d'être posé ou celles présentant une poussée évolutive de la maladie ou celles chez qui une mauvaise observance thérapeutique est suspectée par le médecin référent ; tout patient en faisant la demande pourra bénéficier de cette prise en charge
- Séances collectives : information générale auprès des médecins des centres hospitaliers de la région PACA, des médecins traitants, des chefs de service des spécialités impliquées dans la prise en charge de ces pathologies (néphrologie, dermatologie, rhumatologie), des antennes régionales des associations de patients ; publication par voie de presse régionale

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par l'infirmière d'éducation : intérêt de l'ETP, vécu du patient, connaissances, représentations par rapport à sa maladie et à son traitement, estime de soi, besoins, attentes, difficultés, projets, priorisation de ses objectifs pour les séances à venir
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Identification de besoins en suspens nécessitant une potentielle reprise éducative
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Séances Lupus
- Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, diététicienne
- Mon Lupus et moi :
. Savoir parler de sa vie avec le Lupus
. En énoncer les écueils
. Etre capable d’échanger avec les autres
. Décrire son environnement social
. Savoir exprimer ses besoins
. Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier son propre Lupus
- Qu'est-ce que le Lupus, l'atteinte rénale :
. Connaitre les examens réalisés afin de dépister une éventuelle atteinte rénale
. Savoir comment peut évoluer une atteinte rénale
- Les traitements du Lupus et les mesures hygiénodiététiques :
. Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond
. Etre capable de prioriser les différents traitements
. Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes
. Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir
. Savoir vivre avec un traitement par cortisone
. S’organiser en cas de voyage
. Connaitre les vaccins recommandés et ceux interdits
- Prévenir les poussées
. Savoir identifier une poussée
. Connaitre les différents facteurs favorisants
- Prévention du soleil
. Savoir se protéger du soleil
. Connaitre les signes qui doivent amener à consulter
. Savoir où, qui et quand appeler
- Fatigue et Lupus :
. Etre capable de reconnaitre les différents types de fatigue
. Identifier la fatigue liée à une poussée lupique et identifier les moyens permettant d’améliorer cet état
- Grossesse et Lupus :
. Déroulement d’une grossesse normale
. Connaitre les interactions Lupus et grossesse
. Connaitre le moment opportun pour mettre en route une grossesse
. Connaitre les traitements indispensables, ceux contre-indiqués en cas de grossesse

* Séances Sclérodermie
- Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, diététicienne, kinésithérapeute
- Ma sclérodermie et moi :
. Savoir parler de sa vie avec la maladie
. En énoncer les écueils
. Etre capable d’échanger avec les autres
. Décrire son environnement social
. Savoir exprimer ses besoins
- Qu'est-ce que la sclérodermie :
. Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier sa propre sclérodermie
- Les traitements de la sclérodermie et les mesures hygiénodiététiques :
. Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond
. Etre capable de prioriser les différents traitements
. Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes
. Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir
. Savoir vivre avec un traitement par cortisone
. S’organiser en cas de voyage
. Connaitre les vaccins recommandés et ceux interdits
- Le syndrôme de Raynaud
. Connaître les signes qui doivent amener à consulter
. Savoir identifier un phénomène de Raynaud
. Connaitre les mesures préventives
. Savoir où, qui et quand appeler
- Le tube digestif :
. Connaitre les différentes atteintes et les signes avant-coureurs
- La rééducation :
. Etre capable de comprendre l’intérêt de la rééducation
. Connaitre les mouvements adaptés à la pathologie
. Etre capable d’adapter son activité physique en fonction du handicap

* Séances Angiooedeme (AO)
- Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, psychologue, kinésithérapeute
- Mon Angioedeme et moi :
. Savoir parler de sa vie avec la maladie
. En énoncer les écueils
. Etre capable d’échanger avec les autres
. Décrire son environnement social
. Savoir exprimer ses besoins
- Qu'est-ce que l'AO ?
. Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier son propre AO
- Les traitements de l'AO et les crises :
. Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond
. Etre capable de prioriser les différents traitements
. Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes
. Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir
. Savoir adapter son traitement en fonction de la gravité des crises
. Connaitre les signes qui doivent amener à consulter
. Connaitre les mesures préventives
. Savoir où, qui et quand appeler
. Connaitre les différents signes avant-coureurs
- Grossesse et AO :
. Déroulement d’une grossesse normale
. Comprendre le mécanisme de transmission de la maladie
. Connaitre les interactions AO et grossesse
. Connaitre les traitements indispensables, ceux contre-indiqués en cas de grossesse
- Voyage et AO :
. S’organiser en cas de voyage
. Anticiper les commandes de médicaments
. Prévoir les documents nécessaires au passage des frontières
. Savoir comment conserver ses produits
- Activité physique et AO :
. Connaitre les activités pouvant déclencher des crises
- Auto injection et auto perfusion :
. Savoir quand s’injecter
. Connaitre les mesures d’hygiène et d’asepsie nécessaires
. Etre capable de gérer la traçabilité des produits

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Document d'information concernant le programme remis et expliqué au patient
- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Prescription du médecin pour l'entrée dans le programme notée dans le dossier médical, dans le dossier infirmier d'hospitalisation, sur l'ordonnance en consultation
- Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme notés dans le dossier éducatif
- Dossier éducatif joint au dossier médical du patient, déposé dans les archives sécurisées du CHU
- Synthèse éducative remise au patient
- Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier médical
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une photocopie des synthèses éducatives si le patient a donné son accord
- Courriers adressés au médecin traitant régulièrement : information de l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme éducatif, suivi éducatif, évaluation de résultats individuels et de satisfaction
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite partage des informations le concernant avec le milieu associatif

ARS PACA, Lupus France, Association Maladies rares, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, IDE d'éducation, cadre de santé, psychologue, pharmacien, kinésithérapeute)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 11/05/15)

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

300 à 400 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, documents des associations et des laboratoires pharmaceutiques,Echelle d'estime de soi de Rosenberg, aliments factices, pansements

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Ressenti positif de la part des patients participants
- Plus grande capacité de prise de parole
- Valorisation de l’estime de soi
- Effets bénéfiques des échanges avec les pairs au moment des séances collectives, et notamment l’implication des patientes expertes
- Compréhension et mise en œuvre par les patients des différentes mesures préventives et stratégies individuelles adaptées pour améliorer leur quotidien avec la maladie
- Gain d’autonomie dans la gestion des crises et l’apprentissage en auto-soins pour la pathologie des angioedèmes avec un moindre recours aux urgences
- Amélioration du quotidien des patients
- Acceptation de la maladie chronique plus rapidement au sein du proche environnement grâce à la participation des proches
- Sentiment de soutien et de compréhension entre le patient et ses proches

* Effets du programme sur l'équipe
- Collaboration plus fréquente et plus grande implication entre l'équipe du service de soins et l'équipe d'ETP
- Formation des aides soignantes d'accueil pour une meilleure orientation des patients
- Mobilisation des membres de l'équipe malgré les absentéismes
- Formation de l'infirmière d'ETP bénéfique et temps dédié même si charge administrative liée à l'ETP chronophage donc formation d'une infirmière de consultation
- Difficultés de coordination entre tous les intervenants éducatifs qui participent à plusieurs programmes d'ETP à la fois
- Formation de deux patientes expertes en ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Information aux médecins extérieurs au service (flyer...) : meilleure connaissance du programme et meilleur adressage de patients
- Lien établi avec le pédiatre en charge des angioedèmes : concernant la transition pour les patients adolescents et pour organiser des séances enfants-parents
- Participation aux journées organisées par le CHU pour valoriser l'ETP
- Participation de l'infirmière de coordination à la journée des usagers en 2017 afin de présenter l'ETP et l'importance de l’intégrer de façon pérenne dans l’offre de soin

* Évolutions du programme
* Perspectives
- Continuer à planifier de manière très régulière les séances collectives pour les différentes pathologies
- Favoriser le plus possible l’intégration des proches
- Continuer à intégrer des patientes expertes
- Trouver le moyen d’impliquer plus largement les différentes associations de patients, qui, n’étant pas dans un proche secteur géographique, déclinent les invitations à participer au programme (hormis pour certaines séances plénières ou journées dédiés)
- Faire porter les efforts sur la formation d’autres professionnels (IDE, médecins) qui pourraient venir renforcer l’équipe d’éducation
- Développer l'activité physique pour les pathologies chroniques

* Perspectives
- Continuer à planifier de manière très régulière les séances collectives pour les différentes pathologies
- Favoriser le plus possible l’intégration des proches
- Continuer à intégrer des patientes expertes
- Trouver le moyen d’impliquer plus largement les différentes associations de patients
- Favoriser la formation d’autres professionnels (IDE, médecins) qui pourraient venir renforcer l’équipe d’éducation
- Développer l’activité physique pour ces pathologies chroniques

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet - Consultation de Médecine Interne (RDC)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques