Education thérapeutique des patients atteints de Spondylarthrite Ankylosante (SA) et Spondylarthropathies - Hôpital Pasteur 2

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La Spondylarthrite Ankylosante (SA), maladie chronique fréquente, potentiellement invalidante, touchant notamment les sujets jeunes, en période d'activité professionnelle, fait partie des pathologies qui justifient pleinement l'approche par Education Thérapeutique du Patient (ETP).
L'évolution de la SA étant variable dans le temps et d'un patient à l'autre, la thérapeutique doit être adaptée à cette variabilité. Les aspects thérapeutiques sont divers, avec une composante pharmacologique et une composante non-pharmacologique qui devrait comprendre l'éducation du patient et des exercices réguliers.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins et les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la SA ou l'une des spondylarthropathies

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux et non médicamenteux
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Aider le patient à optimiser sa prise en charge et ses traitements (incluant les biothérapies)
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie

* Recrutement des patients
- Patients adressés en consultation ou hospitalisation par les professionnels libéraux ou hospitaliers

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par le médecin, les infirmières et/ou un autre professionnel de l'équipe éducative multidisciplinaire du service : capacités du patient, besoins d'apprentissage en tenant compte de son environnement
- Définition d'objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Education individuelle
- Séances de 2 heures à une demi-journée
- Séances Rhumatologue : pathologie, stratégie thérapeutique personnalisée, traitements, précautions d'emploi, adaptations en cas de situation intercurrente ou de crise, préparation aux changements de traitement ou éventuelle intervention chirurgicale
- Séances IDE : idem Rhumatologue mais du point de vue pratique, apprentissage des auto-injections (biothérapies)
- Séances kinésithérapeute et ergothérapeute : hygiène gestuelle, économie articulaire, auto exercices, modifications de l'environnement, aides techniques (dans l'appartement conseil du service)
- Séances diététicienne : règles d'hygiène alimentaire, confection de repas adaptés
- Séances psychologue : dédramatiser la maladie, prendre en charge l'état émotionnel, favoriser le "coping" (se prendre en charge)
- Séances Assistante sociale : réglementation, aides possibles, mesures sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail
- Séances Médecin rééducateur spécialiste des orthèses : mode d'emploi et bon usage dès la confection des orthèses
- L'ensemble de l'équipe répond aux questions du patient dans tous les aspects de la vie avec la maladie, dans la gestion de la douleur et du stress, le "coping"

* Ateliers collectifs
- Connaissance de la maladie & des traitements
. Médecin, IDE, Patient intervenants
. Comprendre la maladie, les différentes manifestations, les évolutions, les conséquences possibles
. En déduire les adaptations des comportements quotidiens pour renforcer l'autonomie, prévenir les complications de la maladie, identifier les situations de crise pour y faire face, améliorer la qualité de vie
. Savoir en parler avec d’autres personnes (entourage, travail, …)
. Trouver les meilleures façons de gérer la maladie pour être le plus autonome possible
. Connaître et savoir formuler le but du traitement ainsi que les différents moyens utilisés (médicamenteux et non médicamenteux)
. Enoncer le traitement médicamenteux (nom, molécule, dose, action, effets indésirables, observance, surveillance)
. Enoncer les traitements non médicamenteux
. Informer l'entourage sur le traitement et les surveillances en lien avec la maladie au quotidien
. Mesurer les risques de l'automédication afin d’éviter les dangers
. Adapter les comportements quotidiens pour prévenir les effets secondaires des traitements

- Auto-injections et acquisition des compétences de sécurité
. IDE
. Comprendre le mécanisme d’action du médicament, ses modalités de conservation, ses modalités d’administration
. Maîtriser les règles d’hygiène et d’asepsie
. Prévoir et réaliser ses auto-injections en toutes circonstances (chez soi, en voyage, …)
. Identifier les effets secondaires possibles avec ce traitement, localement et sur un plan général
. Connaître les situations à risque
. Identifier les situations conduisant à ne pas pratiquer l’injection
. Nommer et connaître les coordonnées des différentes personnes ressources à contacter en cas de problème

- Vécu de la maladie, volet psycho affectif
. Psychologue
. Verbaliser ses angoisses, craintes, inquiétudes vis à vis du futur
. Retrouver confiance en soi
. Maîtriser son stress face à des situations de vie compliquées
. Gérer son quotidien tout en acceptant ses limites
. Partager / échanger avec des pairs, son entourage,…
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes
. Se fixer des buts à atteindre et retrouver des projets porteurs
. Analyser son vécu avec la maladie
. Dégager les freins à l’autonomie et trouver les ressources qu'il semble possible de mettre en place pour y remédier
. Aménager l'environnement au plus près de la vie quotidienne
. Prévenir les situations de crise
. Connaître ses droits
. Hiérarchiser les priorités
. Anticiper les organisations lors de situations particulières (voyage, repas de fête, activité physique en famille/avec des amis, ...)
. Sélectionner une activité physique adaptée à son âge, ses envies, ses possibilités physiques, ses possibilités financières
. Echanger avec d’autres personnes
. Rassurer son entourage
. Identifier une personne ressource et l’en avoir informée
. Envisager sa vie sexuelle, sa vie de couple avec sérénité

- Vécu de la maladie, volet gestion pratique de la vie quotidienne
. Ergothérapeute, diététicienne, kinésithérapeute
. Savoir accomplir toutes les activités de la vie quotidienne en respectant une bonne hygiène articulaire ; connaître et savoir utiliser si besoin les aides techniques et les aménagements de l’environnement
. Adopter une alimentation équilibrée
. Savoir pratiquer régulièrement une activité physique quotidienne, les auto-exercices adaptés à la maladie

* Evaluation de fin de programme
- IDE
- Evaluer les bénéfices apportés par le programme
- Montrer les bénéfices acquis par le programme
- Identifier les points encore critiques et expliquer comment s’y prendre
- Illustrer le niveau de réussite de son projet

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Tenue du dossier éducatif
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Réalisation du diagnostic éducatif partagé initial
- Réalisation d'une synthèse éducative à l'issue de chaque séance de suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme
- Evaluations de la satisfaction et de l'observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soins en cas de dispositif d'apprentissage (biothérapies)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier sorti des archives sur demande du secrétariat du service
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative

2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une copie des synthèses éducatives réalisées dans le service, si le patient a donné son accord
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les éléments d'évaluation propres au programme)
- Engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

3) Consentement signé du patient pour l'entrée dans le programme et la transmission des informations

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières DE, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute, patients ressource), AFLAR (Association française de lutte anti rhumatismale)

2014

2018

4 ans (renouvelé le 08/12/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation (brochures "La SA en 100 questions", "Savoir pour agir", "Petit programme d'auto gymnastique pour mieux vivre avec sa SA"), Portfolio "Apprivoiser", appartement conseil, matériel thérapeutique ...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction des patients vis à vis du programme
- Acquisition effective de compétences mises en oeuvre dans la vie quotidienne
- Communication entre patients et soignants facilitée : expression des patients, prise en compte de leur histoire personnelle
- Confiance en soi pour appliquer les informations apprises au quotidien
- Expression libre et ouverte des sentiments, des souffrances, des émotions

* Effets du programme sur l'équipe
- Echanges et enrichissement de l'équipe au contact des patients
- Motivation des membres de l'équipe éducative
- Intégration dans l'équipe de patients a permis une ouverture de grande qualité
- Retentissement de l'ETP dans les pratiques de sons classiques : meilleure connaissance des attentes des patients et meilleure écoute
- Participation des membres de l'équipe au réunions, aux séminaires régionaux en ETP...
- Formation des tous les professionnels appartenant à l'équipe
- Enrichissement de l'équipe par le biais du développement des compétences psychosociales
- Nécessité de renforcer l'équipe ou de dédier du personnel à l'activité

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleure connaissance du programme par les médecins correspondants

* Évolutions du programme
- Mise en place de journées éducatives
- Montée en puissance des séances collectives
- Fluidification de l'accès au programme pour les patients
- Enrichissement de la dimension psychosociale
- Intervention d'une patiente experte
- Mise en place de groupes de parole

* Perspectives
- Poursuivre le programme

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Pasteur 2

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques