Éducation thérapeutique du patient séropositif VIH

Médicament, Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire

En France, si le nombre de découvertes de séropositivité est globalement stable entre 2010 et 2017 (environ 6 400 personnes ayant découvert leur séropositivité en 2017), des différences sont constatées selon le pays de naissance. Près d’un tiers des découvertes de séropositivité sont toujours trop tardives : 30% des personnes ont été diagnostiquées en 2017 à un stade avancé de l’infection à VIH (stade clinique de sida ou nombre de lymphocytes CD4<200/mm3 hors primo-infection).
784 personnes vivants avec le VIH (PVVIH) sont suivies en 2019 à l’Hôpital Européen-Marseille. Leur âge moyen est de 49 ans, ce qui correspond à l’âge moyen national des PVVVIH.
Pour l’Hôpital Européen-Marseille, l’ETP occupe une place majeure dans l’accompagnement des patients, notamment ceux en situation de précarité (migrants en situation irrégulière, CMU, AME, population féminine, prises en charge tardives au stade SIDA).

* Objectifs généraux
- Maintenir ou restaurer la qualité de vie des patients
- Permettre au patient de devenir acteur de sa maladie
- Prendre en compte la dimension psychosociale dans la gestion de la maladie
- Prévenir les complications et les comorbidités liées au VIH

* Objectifs opérationnels
- Améliorer la connaissance de la maladie
- Comprendre les traitements et les schémas posologiques
- Améliorer l’observance des traitements
- Prévenir la transmission de la maladie
- Développer les compétences d’auto-soins, de raisonnement et de décision
- Développer les compétences psycho-sociales permettant de maintenir une meilleure qualité de vie

* Inclusion du patient
- Patient adulte séropositif à différentes stades de la maladie : découverte de la maladie, rupture de suivi, initiation d’un traitement, changement de traitements,
- Patients désireux de maintenir leur état de santé et leur qualité de vie
- Patients souffrants de complications
- L’entourage des patient sous réserve de l'accord du patient
- Patients orientés lors du bilan annuel, lors de la consultation d'annonce de la séropositivité, patients hospitalisés, adressés par le médecin traitant ou en accès direct

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un éducateur référent de l'équipe d'ETP réalisé sur la base d'un guide d'entretien
- Durée : 1 heure
- Rappel des principes de l'ETP
- Objectifs :
. Mieux connaitre le patient
. Faire émerger les priorités d'apprentissage et les attentes du patient
- Définition des objectifs éducatifs et du programme

* Déroulement du programme
- Le nombre de séances, leur durée, leur fréquence dépend de chaque patient et s’adapte à leurs besoins
- Ateliers collectifs ou individuels en fonction des besoins du patient

ATELIER 1 : Connaître la maladie pour mieux vivre avec
- Animé par un infirmier et un médecin
- Durée : 2 heure
- Compétences visées :
. S’exprimer sur son vécu, ses représentations de la maladie, échanger avec les autres participants
. Expliquer la maladie
. Expliquer l’intérêt de la surveillance biologie (CV et CD4)
. Savoir interpréter son bilan biologique
. Expliquer les modalités de surveillance de l’infection
. Expliquer les critères de mise sous traitements ARV
. Identifier les conduites à risques
. Reconnaitre les premiers signes de maladies opportunistes
. Connaitre la chronicité de la maladie

ATELIER 2 : Connaître les risques de complications et comorbidités associés au VIH
- Animé par l'infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses craintes liées aux complications possibles de la maladie
. Prévenir les complications cardio-vasculaires et métaboliques
. Prévenir les infections sexuellement transmissibles
. Comprendre l’importance d’une alimentation équilibrée
. Comprendre l’importance d’une activité physique régulière
. Comprendre l’importance du suivi médical
. Savoir maîtriser sa consommation d’alcool
. Comprendre l’intérêt du sevrage tabagique

ATELIER 3 : Maîtriser ses traitements et les enjeux de l’observance
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Verbaliser ses craintes liées aux ARV
. Savoir alerter en cas de problèmes (effets secondaires, inobservance)
. Savoir expliquer l’action des traitements
. Comprendre l’importance de l’observance
. Maîtriser la posologie, les modalités de prises et les modes de conservation des ARV
. Savoir gérer un oubli
. Savoir gérer le décalage horaire
. Savoir utiliser les outils permettant de maintenir une bonne observance
. Reconnaître, anticiper et gérer les effets secondaires des ARV
. Comprendre et éviter les interactions médicamenteuses

ATELIER 4 :Innovation thérapeutique, recherche clinique, allègement thérapeutique
- Animé par un infirmier et un médecin
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître les nouveaux traitements, leurs modes d’action, les effets secondaires et les contraintes de prises
. Connaître les nouvelles stratégies : allègement thérapeutique, bithérapies
. Comprendre ce qu’est la recherche clinique et quels sont les essais en cours
. Verbaliser son ressenti, ses souhaits et ses craintes
. Echanger avec le groupe sur les expériences de chacun

ATELIER 5 : Se protéger
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses craintes liées à la sexualité
. Comprendre les modes de transmission
. Connaître les pratiques à risques
. Maîtriser les outils de prévention et de réduction des risques
. Utiliser les moyens de prévention adaptés
. Connaître la conduite à tenir en cas d’AEV
. Sensibiliser son partenaire à l’intérêt du dépistage

ATELIER 6 : Activité physique
- Animé par un infirmier et un coach sportif
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur son vécu, ses difficultés et représentations de l’activité physique
. Connaître les bienfaits de l’activité physique
. Apprendre à faire du sport sans matériel ou à peu de frais
. S’exprimer sur le ressenti physique et psychologique avant et après la séance
. Citer ce qu’est l’activité physique
. Citer les bénéfices et les inconvénients de l’activité physique,
. Faire le lien entre la marche faite lors de la séance et une activité physique possible
. Reprendre confiance en ses capacités
. Favoriser le lien social

ATELIER 7 : Equilibre alimentaire
- Animé par : une diététicienne et un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
s’exprimer sur son vécu, ses représentations
- reconnaitre les aliments à consommer à volonté et ceux à surveiller
- connaitre l’intérêt des fibres
savoir élaborer un menu équilibré
- adapter son comportement par la maitrise de la balance des sucres

ATELIER 8 : Tabac : et si j'arrêtais
- Animé par un infirmier
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Evaluer son degré de dépendance
. Evaluer son degré de motivation
. Connaître les méfaits du tabac
. Connaître les comorbidités liées au tabac
. Connaître les différentes méthodes du sevrage tabagique

ATELIER 9 : Mon quotidien avec la maladie
- Animé par un infirmier et un psychologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son ressenti face à la maladie
. Exprimer et partager son vécu et ses représentations de la maladie
. Verbaliser ses craintes et les conséquences de la maladie sur le quotidien
. Exprimer ses problématiques face à la prise des traitements au sein de la famille
. Apprendre à parler de la pathologie autour de soi
. Verbaliser ses craintes liées à la sexualité
. Savoir quoi faire en cas de voyage
. Savoir trouver du soutien

ATELIER 10 : Le café des femmes
- Animé par un infirmier et/ou une psychologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre le temps de parler de soi
. Verbalisé son ressenti face à la maladie
. Exprimer ses problématiques culturelles, sociales et familiales
. Trouver du soutien grâce au groupe
. Partager son expérience
. Favoriser le lien mère-enfant
. Reprendre confiance en soi
. Rompre l’isolement social

ATELIER 11 : Et si on jouait !
- Animé par un infirmier et/ou un psychologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Explorer de façon ludique les représentations et les croyances sur la maladie
. Lutter contre les fausses croyances
. Lutter contre les idées reçues
. Balayer les différentes thématiques selon le choix des participants
. Partager son ressenti avec le groupe
. Perfectionner ses connaissances et compétences

ATELIER 12 : Désir de grossesse / Contraception
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître les différents moyens de contraception
. Exprimer ses craintes liées à la grossesse
. Verbaliser son choix de contraception
. Avoir des informations précises en ce qui concerne un projet de grossesse
. Savoir faire part de ce projet à son médecin référent
. Comprendre les enjeux de l’observance sur ce projet
. Verbaliser son ressenti face à l’allaitement

ATELIER 13 : Droits des patients
- Animé par l'infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Maitriser les différentes démarches administratives
. Connaître les relais associatif
. Connaître ses droits vis-à-vis d’un employeur
. Connaître les différents types d’aide
. Exprimer ses craintes et son stress
. Savoir demander du soutien

* Suivi après les séances
- Entretien individuel à l'issue des ateliers
. Evaluation des objectifs initiaux
. Evaluation des compétences acquises

* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en unité d'infectiologie" permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux hôpitaux de se coordonner et d’échanger entre eux selon des règles préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé extérieurs, médecins traitants)
- Procédure "Ateliers collectifs proposés dans le cadre d'une convention avec l'association AIDES" qui définit les modalités de mise en place des espaces collectifs d'échange et de réflexion animés à titre bénévole par les éducateurs d'AIDES PACA
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé

* Ethique et confidentialité
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation thérapeutique)et au dossier médical informatisé

ARS PACA, équipe pluri professionnelle de la structure, association AIDES, médecins traitants et autres professionnels extérieurs

2020

2024

4 ans, mars 2020 à février 2024

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

80 patients en ambulatoire, 10 en hospitalier par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Chevalet "Vivre avec le VIH : parlons-en ! Abbott" ; Chevalet "Atlas de l’observance pour la relation médecin/patient. Bristol-Myers Squibb" ; Chevalet "VIH Traitements antirétroviraux" ; Bilan biologiques anonymisés ; Quizz ; Brochures : VIH et infections sexuellement transmissibles (Janssen), ma charge virale est indétectable… (tempsclair) ; Préservatifs : petit manuel (INPES) ; Chevalet « Atlas de l’observance pour la relation médecin/patient, chevalet "VIH Traitements antirétroviraux" ; Fiches posologiques sur les traitements (actions traitements), fiche "VIH et traitements antirétroviraux" (Gilead) ; Stickers molécules (temps clair) ; Affiche "Réplication du VIH et traitement ARV" (VIIV)

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Européen, rue désirée clary 13003 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques