Éducation thérapeutique - Après l'AVC, comment vivre mieux ?
Provence-Alpes-Côte d'Azur
2017
Action chaînée avec : Éducation thérapeutique - Après l'AVC, comment vivre mieux - 2013
Porteur de l'action : Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), Etablissement de santé
151 route Saint-Antoine de Ginestière CS 23079, Nice
04 92 03 77 77
Structure porteuse : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) est la troisième cause de mortalité en France et la deuxième cause de démence après la maladie d’Alzheimer. Il est également la première cause de handicap acquis chez l’adulte. La prise en charge de l’AVC est un enjeu de santé publique majeur. La loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique a pour objectif de réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles des AVC.
Les événements vasculaires cérébraux regroupent plusieurs pathologies distinctes : 89% des AVC sont ischémiques.
L’AVC est fréquent. L’incidence annuelle des AVC, en France, est de 1.6 à 2.4/1000 personnes tous âges confondus. La prévalence des personnes ayant des antécédents d’AVC dans la population est estimée à 1.2%. Elle est de 0.8% pour les AVC avec séquelles. En 2008, il y a eu plus de 130 000 hospitalisations pour accident neuro-vasculaire soit un AVC toutes les 4 minutes. La répartition est de 105 000 AVC et 31 000 AIT (Accident ischémique Transitoire). L’âge moyen de survenue d’un AVC est de 73ans (70 ans chez les hommes et 76 ans chez les femmes). Selon le registre lyonnais des AVC, 50% des patients sont âgés de plus de 75 ans mais 25% ont moins de 65 ans.
L’AVC est un événement de santé grave. C’est la troisième cause de mortalité chez l’homme après les cancers ORL et des poumons et la première cause chez la femme avant le cancer du sein. En 2008, l’AVC a été responsable de 33 000 décès. 15 à 20% de patients présentant un AVC décèdent au cours du premier mois.
L’AVC est souvent responsable de séquelles qui affectent la qualité de vie des patients, en effet, près de 75% des patients survivants ont des séquelles. Les atteintes peuvent être motrices, sensitives, sensorielles et cognitives. Les séquelles les plus fréquentes sont les troubles de l’équilibre (50%), les troubles de la mémoire (42%), les paralysies et parésies (37%), les hémiplégies (31%), les troubles du langage (34%) et de la vision (23%). 25% des patients présentent un handicap léger à modéré. 34% ne peuvent marcher sans assistance.
La prise en charge post AVC (rééducation, réadaptation, réinsertion), a bénéficié ces dernières années de nombreuses évolutions. L’Haute Autorité de Santé (HAS) a identifié les méthodes et modalités de rééducation de la fonction motrice chez l’adulte post AVC. Elle a élaboré des recommandations concernant cette prise en charge lors des phases aiguës, subaiguës et chroniques. Elle recommande de miser dès le départ sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et de son entourage afin d’optimiser et de pérenniser les résultats de la rééducation.
Les événements vasculaires cérébraux regroupent plusieurs pathologies distinctes : 89% des AVC sont ischémiques.
L’AVC est fréquent. L’incidence annuelle des AVC, en France, est de 1.6 à 2.4/1000 personnes tous âges confondus. La prévalence des personnes ayant des antécédents d’AVC dans la population est estimée à 1.2%. Elle est de 0.8% pour les AVC avec séquelles. En 2008, il y a eu plus de 130 000 hospitalisations pour accident neuro-vasculaire soit un AVC toutes les 4 minutes. La répartition est de 105 000 AVC et 31 000 AIT (Accident ischémique Transitoire). L’âge moyen de survenue d’un AVC est de 73ans (70 ans chez les hommes et 76 ans chez les femmes). Selon le registre lyonnais des AVC, 50% des patients sont âgés de plus de 75 ans mais 25% ont moins de 65 ans.
L’AVC est un événement de santé grave. C’est la troisième cause de mortalité chez l’homme après les cancers ORL et des poumons et la première cause chez la femme avant le cancer du sein. En 2008, l’AVC a été responsable de 33 000 décès. 15 à 20% de patients présentant un AVC décèdent au cours du premier mois.
L’AVC est souvent responsable de séquelles qui affectent la qualité de vie des patients, en effet, près de 75% des patients survivants ont des séquelles. Les atteintes peuvent être motrices, sensitives, sensorielles et cognitives. Les séquelles les plus fréquentes sont les troubles de l’équilibre (50%), les troubles de la mémoire (42%), les paralysies et parésies (37%), les hémiplégies (31%), les troubles du langage (34%) et de la vision (23%). 25% des patients présentent un handicap léger à modéré. 34% ne peuvent marcher sans assistance.
La prise en charge post AVC (rééducation, réadaptation, réinsertion), a bénéficié ces dernières années de nombreuses évolutions. L’Haute Autorité de Santé (HAS) a identifié les méthodes et modalités de rééducation de la fonction motrice chez l’adulte post AVC. Elle a élaboré des recommandations concernant cette prise en charge lors des phases aiguës, subaiguës et chroniques. Elle recommande de miser dès le départ sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et de son entourage afin d’optimiser et de pérenniser les résultats de la rééducation.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Aider les patients victimes d'un AVC invalidant à vivre au mieux avec leur pathologie et leurs séquelles
- Diminuer le risque de récidive afin qu'ils retrouvent (ou maintiennent) une qualité de vie satisfaisante pour eux et leurs proches
* Objectifs opérationnels
- Apporter des connaissances sur la maladie, les conséquences fonctionnelles et les facteurs de risques
- Aider la patient à comprendre et à maîtriser le traitement proposé
- Accompagner le patient et les aidants dans l’acquisition des compétences d’auto soins et d’adaptation nécessaires dans leur vie quotidienne
- Aider le patient à développer ses capacités à communiquer et expliquer sa maladie à son entourage familial, amical et professionnel
- Aider le patient à mobiliser et à maintenir dans la durée, ce changement de comportement
- Aider les patients victimes d'un AVC invalidant à vivre au mieux avec leur pathologie et leurs séquelles
- Diminuer le risque de récidive afin qu'ils retrouvent (ou maintiennent) une qualité de vie satisfaisante pour eux et leurs proches
* Objectifs opérationnels
- Apporter des connaissances sur la maladie, les conséquences fonctionnelles et les facteurs de risques
- Aider la patient à comprendre et à maîtriser le traitement proposé
- Accompagner le patient et les aidants dans l’acquisition des compétences d’auto soins et d’adaptation nécessaires dans leur vie quotidienne
- Aider le patient à développer ses capacités à communiquer et expliquer sa maladie à son entourage familial, amical et professionnel
- Aider le patient à mobiliser et à maintenir dans la durée, ce changement de comportement
Description
* Inclusions dans le programme
- Patients adultes, hémiplégiques suite à un Accident Vasculaire Cérébral Invalidant, quelque soit son age, sexe, niveau de séquelle, date de l’AVC
- Proches ou aidants du patient
- Patients hospitalisés en service de SSR en hospitalisation complète ou de jour
- Dans un deuxième temps les patients vus en consultation
* Diagnostic éducatif
- Mené par un professionnel de santé formé à l'ETP
- Fait durant l'hospitalisation
- Suivant un guide d’entretien établi par l’équipe
. Ciblage des priorités, besoins, possibilités et obstacles du patient
. Définition des objectifs éducationnels et ateliers du programme adaptés au patient
- Élaboration d'une synthèse remise au patient
* Déroulement du programme
- Cycle sur 3 à 6 mois
- Début du programme au moment de l'hospitalisation puis poursuivi en ambulatoire
- 2 séances individuelles, d'une heure
- 4 séances collectives : 8 personnes maximum
- Plusieurs thématiques d'ateliers : prioritaires et optionnels
* Descriptif du programme
ATELIERS PRIORITAIRES
- Connaissance de la maladie
- Séance de 2h, par l'infirmière et le médecin
. Définition de la maladie
. Description des conséquences fonctionnelles
. Indication des facteurs de risque et de récidive
- Observance du traitement et surveiller sa tension artérielle
- Par l’infirmière pendant l’hospitalisation, durant le temps nécessaire à l’équilibre du traitement
- Par des séries d’entretiens d’environ 1h tous les jours de la dernière semaine d’hospitalisation
- 1ère séance :
. Réalisation d’une évaluation, en tenant compte des limitations possibles de compréhension (aphasie, troubles cognitifs, fatigue, trouble de la vision, barrière de la langue….) et de la nécessité de la présence d’un proche du patient
. Information sur le déroulement de l’atelier pendant l’hospitalisation
- 2ème séance et suivantes : Délivrance d’un carnet d’information et de suivi thérapeutique servant de lien et d’échanges avec le médecin traitant
. Observance traitement (présentation du ou des médicaments, vérification et réajustement des connaissances, manipulation des médicaments, préparation de doses
. Surveillance tensionnelle (explication du geste technique, de la cible tensionnelle, des risques liés à une hypo ou hypertension mise en pratique, de la conduite à tenir avec mise en situation
. Évaluation (compréhension de l’éducation par le patient, efficacité de l’éducation par la biologie ou par la clinique
- Vivre chez soi
- Adaptation de son habitat
- Déplacer à l’intérieur
- Prévention et gestion des chutes
- Réalisation des gestes de la vie quotidienne
- Sortir de chez soi
- Déplacement à l’extérieur
- Organisation d'un voyage
- Gestion des loisirs
- Image de soi, estime de soi
- Étape intégrée dans chaque atelier
. Expression du vécu de la maladie
. Ressenti du patient
. Verbalisation de ses craintes
. Verbalisation de ses acquis et compétences
. Renforcement de l’auto efficacité et la valorisation des personnes
ATELIERS OPTIONNELS
- AVC et tabac
- Prendre soin de ses pieds
- Motricité, tonicité (spasticité)
- Réaliser quotidiennement ses exercices d’étirement, de transfert de poids et de stimulation motrice
- Troubles de la déglutition intégrés dans un atelier cuisine spécifique
- Positionnement correct lors des repas pour éviter les fausses routes, conduite à tenir si elles surviennent
- Atelier cuisine, organisé sur une demi-journée (4 heures)
- Choix des aliments, préparation des repas, mise du couvert
- Troubles de la parole
- Mise en situation de communication dans les différents moments de la vie quotidienne, avec ses proches, au travail ou avec les commerçants
- Initiation à la relaxation
* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle des compétences acquises à la fin de chaque séance
- Évaluation annuelle du programme
- Évaluation quadriennale
* Coordination
- Le médecin traitant est informé par courrier de l’entrée du patient dans le programme accompagné de la présentation du programme éducatif puis reçoit une synthèse des séances et du suivi éducatif
- Dossier spécifique d’éducation constitué d’un dossier d’éducation (papier)
- Cahier de programmation mis à disposition dans le service de SSR pour y noter les patients proposés à l’entrée dans le programme d’ETP après l’aval du médecin
- Réunion de début et fin de programme par les membres de l’équipe : partage des informations recueillies au cours du diagnostic éducatif et de l’atteinte des objectifs
* Éthique et confidentialité
- Consentement d’entrée dans le programme signé par le patient
- Charte de déontologie signée par chaque intervenant
- Patients adultes, hémiplégiques suite à un Accident Vasculaire Cérébral Invalidant, quelque soit son age, sexe, niveau de séquelle, date de l’AVC
- Proches ou aidants du patient
- Patients hospitalisés en service de SSR en hospitalisation complète ou de jour
- Dans un deuxième temps les patients vus en consultation
* Diagnostic éducatif
- Mené par un professionnel de santé formé à l'ETP
- Fait durant l'hospitalisation
- Suivant un guide d’entretien établi par l’équipe
. Ciblage des priorités, besoins, possibilités et obstacles du patient
. Définition des objectifs éducationnels et ateliers du programme adaptés au patient
- Élaboration d'une synthèse remise au patient
* Déroulement du programme
- Cycle sur 3 à 6 mois
- Début du programme au moment de l'hospitalisation puis poursuivi en ambulatoire
- 2 séances individuelles, d'une heure
- 4 séances collectives : 8 personnes maximum
- Plusieurs thématiques d'ateliers : prioritaires et optionnels
* Descriptif du programme
ATELIERS PRIORITAIRES
- Connaissance de la maladie
- Séance de 2h, par l'infirmière et le médecin
. Définition de la maladie
. Description des conséquences fonctionnelles
. Indication des facteurs de risque et de récidive
- Observance du traitement et surveiller sa tension artérielle
- Par l’infirmière pendant l’hospitalisation, durant le temps nécessaire à l’équilibre du traitement
- Par des séries d’entretiens d’environ 1h tous les jours de la dernière semaine d’hospitalisation
- 1ère séance :
. Réalisation d’une évaluation, en tenant compte des limitations possibles de compréhension (aphasie, troubles cognitifs, fatigue, trouble de la vision, barrière de la langue….) et de la nécessité de la présence d’un proche du patient
. Information sur le déroulement de l’atelier pendant l’hospitalisation
- 2ème séance et suivantes : Délivrance d’un carnet d’information et de suivi thérapeutique servant de lien et d’échanges avec le médecin traitant
. Observance traitement (présentation du ou des médicaments, vérification et réajustement des connaissances, manipulation des médicaments, préparation de doses
. Surveillance tensionnelle (explication du geste technique, de la cible tensionnelle, des risques liés à une hypo ou hypertension mise en pratique, de la conduite à tenir avec mise en situation
. Évaluation (compréhension de l’éducation par le patient, efficacité de l’éducation par la biologie ou par la clinique
- Vivre chez soi
- Adaptation de son habitat
- Déplacer à l’intérieur
- Prévention et gestion des chutes
- Réalisation des gestes de la vie quotidienne
- Sortir de chez soi
- Déplacement à l’extérieur
- Organisation d'un voyage
- Gestion des loisirs
- Image de soi, estime de soi
- Étape intégrée dans chaque atelier
. Expression du vécu de la maladie
. Ressenti du patient
. Verbalisation de ses craintes
. Verbalisation de ses acquis et compétences
. Renforcement de l’auto efficacité et la valorisation des personnes
ATELIERS OPTIONNELS
- AVC et tabac
- Prendre soin de ses pieds
- Motricité, tonicité (spasticité)
- Réaliser quotidiennement ses exercices d’étirement, de transfert de poids et de stimulation motrice
- Troubles de la déglutition intégrés dans un atelier cuisine spécifique
- Positionnement correct lors des repas pour éviter les fausses routes, conduite à tenir si elles surviennent
- Atelier cuisine, organisé sur une demi-journée (4 heures)
- Choix des aliments, préparation des repas, mise du couvert
- Troubles de la parole
- Mise en situation de communication dans les différents moments de la vie quotidienne, avec ses proches, au travail ou avec les commerçants
- Initiation à la relaxation
* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle des compétences acquises à la fin de chaque séance
- Évaluation annuelle du programme
- Évaluation quadriennale
* Coordination
- Le médecin traitant est informé par courrier de l’entrée du patient dans le programme accompagné de la présentation du programme éducatif puis reçoit une synthèse des séances et du suivi éducatif
- Dossier spécifique d’éducation constitué d’un dossier d’éducation (papier)
- Cahier de programmation mis à disposition dans le service de SSR pour y noter les patients proposés à l’entrée dans le programme d’ETP après l’aval du médecin
- Réunion de début et fin de programme par les membres de l’équipe : partage des informations recueillies au cours du diagnostic éducatif et de l’atteinte des objectifs
* Éthique et confidentialité
- Consentement d’entrée dans le programme signé par le patient
- Charte de déontologie signée par chaque intervenant
Partenaire de l'action
Equipe ETP : kinésithérapeute, médecin MPR, ergothérapeute, diététicien, IDE, orthophoniste, pédicure-podologue, sophrologue; Fédération Française de Cardiologie
Année de début de réalisation
2017
Année de fin de réalisation
2021
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
30 patients par an (prévisionnel)
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Tables rondes (brainstorming sur des sujets définis à l’avance) ; Exercices gymniques ; Photos expressions ; Photos personnelles des patients (lieux, situations, expressions) ; Quiz de connaissances sur la maladie
Financeur
- ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €
Evaluation de l'action
Programme arrêté
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de Médecine Physique et Réadaptation de l’Archet 1, sur le plateau technique de rééducation
Hôpital de L'Archet 1, 151 route de St Antoine de Ginestière, plateau
Horaire : 8h30 à 17h
Hôpital de L'Archet 1, 151 route de St Antoine de Ginestière, plateau
Horaire : 8h30 à 17h
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Plan national
CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)