Education thérapeutique des patients insuffisants rénaux chroniques (IRC) de stade 4 et 5 des patients dialysés dans le Libournais

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient

L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une affection de longue durée (ALD 19). Elle constitue une priorité régionale de santé inscrite au plan stratégique régional de santé en Aquitaine. En décembre 2009, 4030 patients bénéficient de cette ALD. Selon le registre REIN, le nombre de patients prévalents en insuffisance rénale chronique terminale traitée par hémodialyse ou greffe est de 3472 en 2010.
La maladie rénale chronique a un impact important sur la qualité de vie. La prise en charge médicale de cette pathologie est lourde et complexe. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) en néphrologie telle que définit par l’OMS est un élément essentiel à intégrer dans le parcours de soin des patients insuffisants rénaux chroniques.

* Améliorer la qualité de vie et l’état de santé des patients souffrant de maladies chroniques,
* Favorisant le développement de programme d’ETP sur le territoire libournais,
* Favorisant la continuité du suivi éducatif entre les professionnels de l’hôpital et la ville et au sein du réseau aquitain de néphrologie (notamment le service de transplantation rénale).

Ce programme est constitué de deux modules : un module destiné aux patients IRC stade 4 et 5 non dialysés et un module destiné aux patients hémodialysés. Le module destiné aux patients IRC stade 4 et 5 inclut les ateliers collectifs élaborés par le comité de pilotage du programme d’ETP de transplantation rénale. L’accès au programme est ouvert à tous les patients IRC stade 4 ou 5 ou hémodialysés souhaitant participer.

* Le diagnostic éducatif
- Il est réalisé en individuel par un(e) IDE formé(e) en ETP, puis complété par différents intervenants (diététicienne, kinésithérapeute, médecin, psychologue).
- Une synthèse pluridisciplinaire est réalisée.
- Les objectifs éducatifs sont négociés avec le patient lors de la restitution de cette synthèse par un des membres de l'équipe ETP

* Le parcours éducatif est défini à partir des besoins du patients. Il articule des activités éducatives individuelles et/ou de groupe.

* Contenu des ateliers
- Ateliers destinés aux patients IRC stade 4 et 5 : 2 fois par an cycle de 1 mois (max 8 patients par cycle)
1. L’insuffisance rénale si on en parlait ? (évolution de la maladie, examens de laboratoires, la fatigue)
2. L’insuffisance rénale chronique et ses traitements
3. Rein et alimentation
4. Transplantation rénale

- Ateliers hémodialysés : 2 fois par an cycle de 4 mois (la première année 8 patients par cycle puis jusqu’à 16 patients par cycle)
1. Alimentation : eau et sel
2. L’abord vasculaire
3. Insuffisance rénale chronique
4. Le vécu de la dialyse
5. Alimentation : le potassium
6. Que faire en cas d’urgence ?
7. Les traitements
8. La vie sociale du dialysé
9. Alimentation : mangeons !
10. Fatigue
11. Activité physique

* Coordination
A chaque cycle de démarche éducative :
- Réunion multidisciplinaire de synthèse du diagnostic éducatif des nouveaux patients
- Réunion multidisciplinaire de synthèse à l’issue des ateliers collectifs de chaque cycle de démarche éducative
- Tableau informatique de suivi des interventions individuelles et collectives accessible
sur le serveur partagé par tous les membres de l’équipe
- Dossier éducatif partagé version papier et informatique (R@N)
- Compte rendus informatiques des interventions individuelles et collectives

* Collaboration avec les autres intervenants du parcours de soins
- Partage du dossier d'éducation thérapeutique des patients en attente de transplantation rénale sur le logiciel du réseau aquitain de néphrologie R@N
- Courrier d’information adressé au médecin traitant des nouveaux patients sur
l’existence du programme (cf annexe 6)
- Synthèse du diagnostic éducatif, objectifs négociés avec le patient, interventions prévues et suivi de la progression du patient transmis par courrier au médecin traitant et à l'infirmière libérale en charge du patient

* Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux Aquitaine

2012

2016

4 ans

Suivie

Patients

La première année : 24 patients (16 insuffisants rénaux chroniques stade 5 (D) par an 8 insuffisants rénaux chroniques stade 4 et 5). Puis chaque année : de 32 à 40 patients (16 à 24 insuffisants rénaux chroniques stade 5 (D) par an 16 insuffisants rénaux chroniques stade 4 et 5). Ces estimations reposent sur deux enquêtes réalisées au sein du service de néphrologie- hémodialyse

Education thérapeutique

* Fiches d’observation, analyse des pratiques pour l'intervenant * Grille d’autoquestionnement sur les critères de qualité d'un programme ETP rédigée par la cellule ETAPE * Référentiel des compétences soignants éducateurs, Inpes

* Critères d'efficacité du programme
- Amélioration des connaissances (savoir)
- Diminution du nombre d’hospitalisation ou nombre de séance supplémentaire pour surcharge ou hyperkaliémie (savoir faire)
- Amélioration de la qualité de vie (savoir être)
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de dossiers d’ETP remplis sur le logiciel R@N avant la première consultation dans le service de transplantation rénale
- Nombre de compte rendus ETP envoyés aux professionnels de santé de ville.

* Indicateurs quantitatifs annuels :
- Nombre de personnes entrant dans le programme,
- Nombre de diagnostics éducatifs,
- Nombre de personnes ayant eu moins de 3 séances d’ETP individuelles ou collectives,
- Nombre de personnes ayant eu plus de 3 séances d’ETP individuelles ou collectives,
- Nombre de séances individuelles, Nombre d'ateliers collectifs,
- Nombre de personnes formées à l’ETP,
- Temps dédié ETP par les médecins,
- Temps dédié ETP par les personnels para-médicaux,
- Nombre de synthèse finale ETP envoyé aux médecins traitants,
- Nombre de dossiers remplis dans le dossier ETP R@N,
- Nature et montant des financements.

* Critères qualitatifs
- Les acquis individuels des patients après chaque cycle d'ETP
- Qualité de vie pour chaque patient avant et après chaque cycle d’ETP
- Perception de l'utilité de l'ETP par chaque patient
- Satisfaction et perception de l'utilité de l'ETP par les professionnels de santé
- Evaluation croisée des compétences attendues de l’intervenant pour les ateliers collectifs
- Autoévaluation des besoins en formation des intervenants
- Critères de qualité d'un programme ETP rédigée par la cellule ETAPE

* Evaluation quadriennale
- Synthèse des rapports d’évaluation annuelles demandée par l'ARS
- Evolution des stratégies de prise en charge en ETP : Participation et place du patient, Organisation, Moyens (humains, matériels, financiers, lieux, temps passé/professionnel), Continuité de la prise en charge (transmission d'information aux différents intervenants auprès du patient, liste de demande d'informations par intervenants extérieurs), Qualité des pratiques professionnelles, compétences soignant-éducateur, Evolution du contenu des séances individuelles et collectives (objectifs, techniques pédagogiques, outils, planification….)
- Freins et facilitateurs à l'activité d'ETP
- Satisfaction de l’équipe/aux attentes
- Impact sur les patients :
- Nombre d’évènements indésirables graves : hospitalisation en urgence ou dialyse supplémentaire ou en urgence
- Bilan des compétences : référentiel compétences patient
- Satisfaction-amélioration de la qualité de vie
- Perception de l’utilité du programme

Etablissement de santé

Territorial

Libourne

Libournais

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique