Education Thérapeutique - Mieux vivre avec son épilepsie

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

* Mieux connaître la maladie et son traitement
* Maitriser les gestes à faire ou ne pas faire en cas de crise
* Faire face aux difficultés de la vie quotidienne
* Faciliter la communication avec les autres
* Augmenter l’autonomie
* Bénéficier d’un soutien adapté

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Ce programme d’éducation thérapeutique est proposé à toute personne présentant une maladie épileptique et exprimant un handicap vis-à-vis de leur maladie, indépendamment de la gravité de celle- ci, et qui sont désireux d’améliorer leur qualité de vie et d’échanger leur vécu et leurs difficultés avec d’autres malades. Ils peuvent, s'il le souhaite, être accompagné par une personne ressource de leur entourage.

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif : Lors d’un entretien individuel d’une heure et demi environ, une infirmière spécialisée essaiera d’identifier les besoins spécifiques du patient en terme de connaissance de la maladie, et surtout du vécu de la maladie au quotidien. En fonction de ses attentes et de ses projets éventuels, l’infirmière lui proposera un programme personnalisé avec des séances individuelles ou en groupe.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Mieux connaitre sa maladie : durée 3 h en groupe(ou éventuellement en individuel)
Objectifs :
-- Lister les symptômes de la crise et décrire le déroulement de la crise
-- Repérer les différentes parties du cerveau et identifier les fonctions associées à chaque zone cérébrale
-- Établir une correspondance entre les symptômes et la partie du cerveau touchée par la maladie
-- Expliquer les gestes à faire et à ne pas faire en cas de crise
-- Associer son entourage aux modifications de l’environnement de vie

- Mieux gérer sa maladie et son traitement : durée 3 h en groupe(ou éventuellement en individuel)
Objectifs :
-- Identifier les facteurs favorisants évitables et non évitables
-- Repérer des stratégies préventives face aux facteurs favorisants évitables
-- Citer les critères de bonne gestion du traitement
-- Identifier les difficultés liées au traitement
-- Élaborer des solutions pour faire face à ces difficultés

- S’adapter aux difficultés de la vie quotidienne : durée 3 h en groupe (ou éventuellement en individuel)
Objectifs :
-- Exprimer les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne : travail, conduite automobile, voyages, sport et loisirs…
-- Identifier des solutions
-- Repérer les ressources disponibles (personnes et services)
-- Mettre en place des stratégies de soutien.

- Désir d’enfant : que faut-il savoir avant d’envisager une grossesse quand on est épileptique? durée 3 h en groupe (ou éventuellement en individuel)
Objectifs :
-- Connaître les contraceptifs adaptés à son traitement.
-- Connaitre les effets éventuels dus au traitement sur le développement de l’enfant.
-- Expliquer la conduite à tenir en cas de désir de grossesse.
-- Connaître la prise en charge médicale adaptée à la maladie pendant la grossesse
-- Expliquer les situations à risque durant la grossesse, l’accouchement et en post-partum.
-- Lister les actions préventives préconisées.

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
En fin de programme, un nouvel entretien individuel sera proposé au patient avec une infirmière spécialisée afin de :
-- Reformuler les synthèses élaborées lors des séances précédentes
-- Intégrer de nouvelles notions dans la gestion de la maladie
-- Identifier les freins à la mise en place d'améliorations de la prise en charge de sa maladie
-- Identifier un projet réalisable
-- Évoquer la mise en place du projet
- Un questionnaire de satisfaction est distribué lors de chaque étape du programme.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les séances individuel ou en groupe se déroule toutes le vendredi.
- Les ateliers en groupe sont programmés une fois par mois avec à chaque fois une thématique différente.
- Le même atelier revient donc 3 fois dans l’année.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Hôpital Pierre Paul Riquet,
service de neurologie Hall B 3ème étage
Place du docteur Baylac à Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Vous pouvez contacter l’équipe d’éducation thérapeutique du programme « Mieux vivre avec son épilepsie »
- Par téléphone au 05.61.77.57.04
- Par mail : PPRETPEPI@chu-toulouse.fr

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