Education Thérapeutique - Muscoviscidose enfant

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose

En ambulatoire

* Objectifs et bénéfices
- L’autonomie des, enfants et adolescents et parents face aux traitements et aux compétences d’auto-soins et d’auto-vigilance.
- La compréhension de la maladie, de son évolution et des choix thérapeutiques.
- Le maintien de l’observance.
- L’amélioration de l’état clinique.
- L’amélioration de la qualité de vie.
- L’amélioration de l’état psychologique.

Quelles sont les conditions de participation ?
L’ETP est proposé aux patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM pédiatrique.
Les patients pouvant bénéficier du programme sont âgés entre 3-4 ans et 18-19 ans.

Etant un service pédiatrique et du fait de la lourdeur et de l’impact psychologique de la maladie, l’ETP est également proposée aux parents.
* Comment se déroule le programme ?
- Au plan national un groupe pluridisciplinaire le Gethem (Groupe d’Education THérapeutique Et Mucoviscidose- Fédération des CRCM/Vaincre la Mucoviscidose) travaille depuis 2005 à la mise en œuvre de compétences selon l’âge des patients. Mais aussi à la création de conducteurs de séances et autres outils pédagogiques ou d’évaluation.
- Le programme et l’offre de soin en Education Thérapeutique sont proposés à tous les enfants, adolescents et leurs parents. Lorsque ces derniers souhaitent participer, nous contractualisons l’engagement mutuel en signant un Consentement et une Charte de confidentialité. Nous remettons également une Charte éthique et une lettre explicative.
- Certaines familles viennent de très loin et les enfants venant régulièrement à l’hôpital (au moins une fois par trimestre), nous avons décidé afin de préserver leur qualité de vie de ne pas les faire revenir uniquement pour de l’ETP.

- L’ensemble du déroulé du programme est consigné pour chaque patient dans un logiciel informatisé Mucodoméos. Il permet pour chaque professionnel et pour le professionnel référent de suivre l’évolution en Education Thérapeutique.

L’entretien de diagnostic éducatif :
- Pour les enfants de maternelle (3-6 ans) il n’y a pas de diagnostic éducatif mais nous avons créé en interne un livret ludique et pédagogique régulièrement proposé aux enfants.
- Les diagnostics se font à partir du CP. Il en existe 3 qui diffèrent par leur présentation et le contenu des domaines exploré (entrée primaire, entrée collège, entrée lycée).
- Du fait de la maladie et des risques de contamination des germes nous ne pratiquons que des séances individuelles.
- Le diagnostic éducatif dure environ 45mn.
- Il est fait par une psychologue et/ou un membre de l’équipe paramédicale.

Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Comme pour le diagnostic les séances sont individuelles.
- Selon l’âge des patients elles durent entre 30 et 45 mn.
- L’objectif prend en compte le répertoire des compétences du Gethem mais aussi le besoin et la demande du patient.
- Les séances sont donc programmées lors d’une hospitalisation de jour.
- Globalement les deux grands domaines abordés sont le respiratoire et le digestif. Nous essayons pour les patients faisant partie du programme de proposer une séance de chaque domaine soit 2 séances par an.
- Pour mener les séances les professionnels sont selon le thème : kiné, IDE, diététicienne ou médecin.

L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- A la fin de chaque séance il est proposé une synthèse permettant de faire le point et de vérifier ce que le patient a compris et retenu.
- A la fin d’un cycle (fin du programme), il est proposé par domaine une séance qui reprend l’ensemble des compétences.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Dans la mesure du possible 2 par an par patients.
- En individuel lors des hospitalisations de jour programmées.
- Nous proposons également pour les parents dont l’enfant a été récemment diagnostiqué des ½ journée (1 par an).

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscodose)
Hôpital des Enfants
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Du fait de notre organisation, nous n’avons pas de calendrier prévisionnel de séances et donc pas de dispositif permettant de prendre rendez-vous.

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne