Education Thérapeutique - Parkinson - Programme ETPARK Patient parkinsonien

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

* Objectifs
- Comprendre sa maladie et l’impact au quotidien sur sa qualité de vie
- Comprendre les stratégies thérapeutiques afin de les mettre en pratique au quotidien
- Communiquer avec son entourage sur sa maladie et les répercussions dans ses relations interpersonnelles
- S’expliquer les situations à risque en lien avec la maladie ou les traitements et savoir y faire face

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Ce programme est réservé aux patients atteints d’une Maladie de Parkinson Idiopathique. Le diagnostic doit être confirmé par un neurologue.
- Pour les patients : Peuvent être inclus dans le programme les personnes atteintes d'une maladie de Parkinson diagnostiquée par un neurologue, débutante ou moyennement évoluée de 18 ans à 75 ans.
- Les patients doivent être susceptibles d'évoluer en groupe et posséder des capacités d'apprentissage et de concentration assez préservées pour pouvoir acquérir les connaissances et compétences apportées.
- Pour les proches aidants : Peuvent être inclus dans le programme les proches de patients bénéficiant du programme avec l'accord de ces derniers.
- Les transports médicalisés ne sont pas pris en charge.

* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe

* L’entretien de diagnostic éducatif : Entretien individuel d’environ 1h30 en présentiel ou en distanciel. Il a pour objectif de recueillir des informations précises et d’appréhender les différentes dimensions de la vie du patient dans le but de mettre en évidence les besoins du patient pour mieux vivre avec la maladie et les compétences à acquérir.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Ateliers collectifs en présentiel uniquement.
- Les thèmes proposés sont :
-- Atelier Découverte (optionnel) : 3h30
--- Lister et expérimenter la rencontre avec d'autres personnes atteintes de la maladie
--- Repérer les points positifs et la richesse d’un atelier collectif

-- Atelier Maladie (socle) : 3h30
--- Décrire le mécanisme de la maladie et les traitements
--- Repérer et classer les symptômes de la maladie de Parkinson
--- Lister ses propres symptômes
--- Identifier les actions non médicamenteuses favorables
--- Lister ses symptômes qui ont été améliorés par les médicaments ;
--- Identifier ceux qui sont gênants et qui peuvent éventuellement être améliorés par le traitement médical
--- Verbaliser son mode de vie, ses activités du quotidien et ses besoins

-- Atelier Médicaments (socle) : 3h30
--- Citer et classer les différents traitements de la maladie et leurs mode d’action
--- Identifier l'importance de la bonne observance et lecture de l'ordonnance
--- Identifier les effets de mon traitement sur ma maladie
--- Lister les effets indésirables possibles des traitements
--- Identifier et mettre en place des stratégies face aux effets indésirables

-- Atelier Sommeil (socle) : 3h30
--- S'expliquer le processus physiologique et physiopathologique du sommeil dans la maladie de Parkinson
--- S'expliquer et expérimenter les principes de la sophrologie
--- Identifier les intérêt potentiel de son utilisation dans les troubles du sommeil
--- Définir et mettre en place des stratégies à mettre en place pour mieux dormir et lutter contre la somnolence

-- Atelier Gestion du stress (socle) : 7h
--- Repérer que le stress est partagé avec ses pairs
--- S'expliquer ce qu'est le stress, et son impact
--- Verbaliser son vécu du stress et ses propres stratégies pour y faire face
--- Différencier les stratégies d'évitement et de confrontation.
--- Identifier et expérimenter d'autres stratégies (physiologiques, sophrologie, respiration, hygiène de vie, ...)
--- Mettre en œuvre ces nouvelles stratégies dans une situation de stress vécue

-- Atelier Voix Intitulé (optionnel) : 3h30
--- S'expliquer le processus physiologique de la voix et l'impact de la maladie sur elle
--- Identifier les stratégies pour améliorer sa communication avec les autres
--- Prendre conscience de son corps : Travail du corps, de l’ancrage, parler fort, articuler bien et amplifier l’expressivité
--- Expérimenter les nouvelles stratégies et les repérer chez les autres
--- Définir ses propres stratégies de communication à mettre en place au quotidien

Possibilité de séances en individuel (optionnelles) en fonction des besoins éducatifs identifiés

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme :
- Entretien individuel en présentiel ou en distanciel. Il a pour objectif d’évaluer les compétences acquises et évaluer les objectifs éducatifs atteints, non atteints, en cours d’acquisition. Il évalue également la satisfaction de la participation du patient au programme.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les ateliers collectifs sont programmés à l’année, à une fréquence de 2 ateliers par mois (sauf l’été). Ils accueillent en moyenne 12 patients par atelier ainsi que leurs aidants (si le participant le souhaite).

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Ateliers collectifs :
Salle de réunion I 511
5ième étage, service de Neurologie B4
Hôpital Pierre-Paul RIQUET
Allée Jean Dausset-31059 TOULOUSE-Cedex 9
Ou
Centre d’Enseignement et de Congrès (CEC)
RDC-Hôpital Pierre-Paul RIQUET,
Allée Jean Dausset-31059 TOULOUSE-Cedex 9

* Séances individuelles d’éducation :
Consultation de Neurologie
Hall B 3ième étage
Hôpital Pierre-Paul RIQUET
Allée Jean Dausset-31059 TOULOUSE-Cedex 9

* Les séances individuelles se déroulent dans le service de consultations de neurologie, Hall B, 3ème étage, Hôpital Pierre Paul Riquet
330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
Le calendrier des prochains ateliers est disponible sur la page internet du CHU de Toulouse : https://www.chu-toulouse.fr/education-therapeutique-calendrier-des-ateliers-10022
La prise de RDV est possible, après orientation par le neurologue vie le mail parkcet@chu-toulouse.fr ou au 05 61 77 90 34

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne