Education Thérapeutique - Hémophilie - Programme pour patients porteurs d’hémophilie ou d’une autre affection constitutionnelle grave de l’hémostase

Maladies chroniques (autres)

Hémopathie, Hémophilie

En ambulatoire

* Objectifs
- Connaître, comprendre et savoir expliquer sa maladie
- Savoir reconnaître un accident hémorragique
- Être en capacité de traiter un accident hémorragique
- Être capable de vivre au quotidien avec la maladie (activités de loisirs, voyages…) au sein de sa famille et dans le cadre de la scolarité ou du milieu professionnel

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tout patient – tout âge – porteur d’un déficit constitutionnel de la coagulation suivi au CRC-MHC de Toulous, sans troubles cognitifs

* Comment se déroule le programme ?
- En cours d’hospitalisation (HAD-HDJ-SSR-MCO) Ou en « venue externe »

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Ce bilan est réalisé par notre IDE coordinatrice à l’occasion de la venue du patient en consultation ou en hôpital de jour. L’IDE fait une consultation dédiée ETP afin de compléter ce document.
- Cette séance est possible en distanciel ( par téléphone)

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique (1h30)
- Tous les ateliers sont proposés en présentiels ou en distanciels
Ateliers socles
-- « Je fais connaissance avec ma maladie gemmirragique constitutionnelle ou celle de mon enfant »
-- « Je comprends la transmission génétique et je transmets les informations si cela est possible »
-- « Je réagis face à un saignement mineur »
-- « Je connais le parcours de soin en cas d'urgence »
-- « Vivre avec sa maladie ou celle de son enfant »
-- «Je gere mon traitement ou celui de mon enfant »
-- « Ma maladie ou celle de mon enfant au quotidien »
-- « J'entretiens une bonne santé musculo-articulaire pour prévenir les saignements ou ceux de mon enfant »
-- « Et l'alimentation dans tout ça ? »

Ateliers optionnels
-- « J'entretiens une bonne santé musculo-articulaire pour prévenir les saignements ou ceux de mon enfant »
-- « J'écoute mon corps ou celui de mon enfant »
-- « Je suis autonome dans l'administration de mon traitement ou celui de mon enfant »
-- « Les voyages »
-- « Gestion des règles »
-- « Gestion de la douleur »

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Cet entretien (durée 1h) est réalisé par l’IDE coordinatrice ; Il permet l’Evaluation des acquis de connaissance et de compétences visés par le patient pour vivre avec sa maladie chronique.
- Cette séance est possible en distanciel (par téléphone)

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Il y a environ 4 à 6 ateliers collectif par an en fin d’après-midi ou début de soirée selon les thèmes.
- Le rythme des séances dépend des besoins et de la disponibilité des patients

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Autre

Tout patient – tout âge – porteur d’un déficit constitutionnel de la coagulation suivi au CRC-MHC de Toulous, sans troubles cognitifs

Education thérapeutique

Centre Régional d’Hémophilie
URM 3ieme étage
Hopital PURPAN TOULOUSE

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Contact : Infirmière coordinatrice Mme Sylvie GERARD
Tel : 05 61 77 68 18
Mail : hemophilie.ide@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne