Education Thérapeutique - Patient atteint de maladie rare de la peau et son entourage

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare, Peau [Pathologie], Autres

En ambulatoire

- Approfondir la définition de la maladie, les causes, les complications et les facteurs aggravants.
- Motiver le patient concernant la réalisation du traitement local à long terme.
- Faire connaître les traitements systémiques et leurs effets secondaires mais également leurs avantages
- Anticiper les difficultés de la vie quotidienne et permettre au patient de mieux vivre les moments difficiles

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients atteints de maladie rare de la peau + entourage (parents, conjoint, fratrie…)

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif :
- Durée : environ 45 minutes
- Objectifs visés : évaluation des besoins du patient, repérer les croyances de santé et les représentations de la maladie des patients, choix de microprojets pédagogiques.
- Méthodes utilisées et Outils : la méthode interrogative à l’aide d’un questionnaire avec questions directives et fermées ou semi directives.
- L’entretien peut être réalisé par un des membres de l’équipe ou par plusieurs membres (médecin, infirmière, pharmacienne, psychologue, assistante sociale).
- En fin d’entretien : négocier et formaliser avec le patient les projets d’éducation thérapeutique, et les prioriser.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Le thème et la fréquence des entretiens individuels, le choix de l’intervenant parmi les différents membres de l’équipe d’éducation sont fonction des besoins exprimés par le patient et des microprojets éventuellement formulés.
- Ces entretiens individuels peuvent être réalisés en alternance avec des séances collectives.
- Il existe 3 thématiques principales :
-- Connaissance au sujet de la maladie (et transmission génétique)
-- Connaissance au sujet des traitements (couplés possiblement à des soins de la peau et réadaptation des soins locaux selon les besoins exprimés par le patient)
-- Le vécu de la maladie
- Les entretiens ont généralement une durée d’1h. Les ateliers de 1h30 à 2h.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis selon questionnaire, formalisation des objectifs du patient, questionnaire de satisfaction, proposition de suivi éventuel…
- L’entretien peut être réalisé par un des membres de l’équipe ou par plusieurs membres (médecin, infirmière, pharmacienne, psychologue, assistante sociale).
- Durée : 30 min

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 2 par an, Sur 1/2 journées
- Nombre de participants. : 5/10 patients

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centre de Référence des Maladies rares de la peau
Service de Dermatologie, Hôpital Larrey
24, Chemin de Pouvourville, TSA 30030
31059 Toulouse Cedex 9 – France

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
- 05 67 77 81 33, Karine Souiyah (secrétaire)
- 05 67 77 14 57, Anne-Marie Tranier (infirmière)

* Comment prendre rendez-vous ?
- 05 67 77 81 33, Karine Souihay (secrétaire)
- 05 67 77 14 57, Anne-Marie Tranier (infirmière)
- 05 67 77 81 41, Frédérique Mantes (secrétaire)

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne