Education thérapeutique - Enfants et adolescents traités par hormone de croissance

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare, Autres

En ambulatoire

* Objectifs
- Diagnostic éducatif partagé permettant de connaître les besoins et les attentes concernant la croissance de l’enfant
- Donner les compétences techniques de manipulation du stylo à l’enfant et sa famille afin de favoriser son autonomie et de permettre la meilleure observance possible ; évaluer la 1ère année, ces compétences au cours des différentes consultations de suivi GH et valider les acquis
- Améliorer la qualité de vie de l’enfant

Quelles sont les conditions de participation ?
* Public
- Ce programme s’adresse aux enfants nécessitant un traitement par Hormone de Croissance (retard de croissance intra-utérin, déficit en hormone de croissance, syndrome de Turner et de Prader-Willi, certaines maladies osseuses type anomalie du gène Shox, enfants atteints d’insuffisance rénale avec retard de taille).
- Les enfants peuvent être traités dès le plus jeune âge s’ ils sont déficitaires jusqu’à la fin de l’adolescence à condition que l’âge osseux ne soit pas à 13 ans pour les filles et à 15 ans pour les garçons.

* Comment se déroule le programme ?
Sur le temps du traitement GH
- 1er étape d’hospitalisation pour poser le diagnostic à partir de bilans biologique (bilan hypophysaire hormonal) et radiologique (radios osseuses et IRM hypothalamo- hypophysaire) et pour débuter le diagnostic éducatif ou bilan partagé
- 2ème étape d’annonce du diagnostic, de finalisation du diagnostic éducatif et de démonstration de 3 stylos GH différents
- 3ème étape de réflexion pour la famille avant de prendre sa décision
- 4ème étape d’apprentissage du stylo choisi
- 5ème étape d’évaluation des compétences techniques

L’entretien de diagnostic éducatif ou bilan partagé
- Recueil des besoins et des attentes par rapport à la croissance.
- Entretiens individuels (médecin, infirmière GH, +/- psychologue, +/- diététicienne)
- Partage sous l’angle interdisciplinaire Ajustement à chaque consultation

Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Annonce du diagnostic par le médecin du service (livret, power point, courbe de croissance, échelle de qualité de vie spécifique à la croissance).
- Démonstration de différents types de stylos par l’infirmière en individuel et collectif à l’aide de film, plaquette, jeu de carte.
- Phase d’initiation du traitement par l’infirmière : apprentissage du stylo choisi et évaluation des compétences techniques à l’aide d’une grille et manipulation du stylo.
- Coaching téléphonique par l’infirmière le mois après le démarrage concernant la mise en place du traitement
- Phase de suivi du traitement aux différentes consultations (3 et 6 mois) : évaluation des compétences techniques par manipulation du stylo auprès de l’infirmière, évaluation de la compliance et résultats cliniques par le médecin
- A un an, hospitalisation de jour : évaluation du vécu, de la compliance et des compétences techniques par infirmière, médecin +/- consultation diététique et psychologue
- Evaluation annuelle en fonction des besoins

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Résultats cliniques du traitement sur la croissance.
- Différentes évaluation au cours du programme :
-- le remplissage du dossier d’ETP par l’infirmière (grille technique et diagnostic éducatif) et le médecin (diagnostic éducatif et vitesse de croissance)
-- le choix du stylo par les patients
-- l’analyse de la grille remplie par l’enfant et le(s) parent(s) au démarrage du stylo et 3 mois après le démarrage permettra d’évaluer les critères de choix pour le patient
-- l’évaluation par l’infirmière et le médecin de la motivation de l’enfant et sa famille à démarrer le traitement en le corrélant avec le démarrage effectif du traitement par l’enfant
-- les critères cliniques : la vitesse de croissance exprimée en cm/an
-- la compliance au traitement : grâce à l’enregistrement des injections lorsqu’il s’agit d’un certain injecteur (Easypod) par le taux d’IGF-1 pour les autres stylos
-- le remplissage du questionnaire de satisfaction concernant ce nouveau programme d’ETP pour l’infirmière et pour le médecin
-- l’analyse des questionnaires de qualité de vie spécifiques à la croissance

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Diagnostic éducatif et démonstration des stylos : 5/ semaine
- Démarrage GH : 2 / semaine (150 nouveaux patients/an)
- Evaluation des compétences techniques. 5/ semaine (700 patients suivis/ an

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Education thérapeutique

Hôpital des enfants
Centre de compétence pour les maladies rares de la croissance
Unité d’endocrinologie, gynécologie médicale et pathologies osseuses
330 avenue de Grande Bretagne TSA70034
31 059 Toulouse Cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05 34 55 85 57
Mail : sohn.p@chu-toulouse.fr

Départemental

Toujouse

Haute-Garonne