Education Thérapeutique - Maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) - Programme EDUMICI Pédiatrie pour les enfants vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI)
Occitanie
2015
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse
05 61 77 22 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs
- Améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI et de ses parents en lui donnant les moyens de :
-- mieux connaître sa maladie et son traitement.
-- savoir comment adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie (poussées) ; le cas échéant savoir gérer sa nutrition entérale à domicile
-- recourir aux différents soignants de façon adaptée
-- surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie familiale, scolaire et ses loisirs, et savoir en parler avec son entourage
-- préparer l’adolescent au passage à la vie adulte (projets de vie et prise en charge médicale)
- Améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI et de ses parents en lui donnant les moyens de :
-- mieux connaître sa maladie et son traitement.
-- savoir comment adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie (poussées) ; le cas échéant savoir gérer sa nutrition entérale à domicile
-- recourir aux différents soignants de façon adaptée
-- surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie familiale, scolaire et ses loisirs, et savoir en parler avec son entourage
-- préparer l’adolescent au passage à la vie adulte (projets de vie et prise en charge médicale)
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Etre porteur d’une MICI, âgé de 9 à 18 ans
- Ou parents d’un enfant avec une MICI
* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif : 1h30 d’entretien libre sur les préoccupations, besoins et évaluation des capacités de l’enfant seul puis avec ses parents
- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
-- 6 séances individuelles d’une heure toutes les 4 à 10 semaines sur un thème correspondant à un souhait du patient et qui est traité par l’un des 14 cahiers éducatifs interactifs utilisés
-- Séances effectuées par un binôme d’éducateurs
-- L’objectif étant de réaliser 6 séances sur une période de 6 à 12 mois
- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- Entretien individuel puis en présence des parents, d’une heure, préparé par la remise d’un questionnaire d’évaluation remis lors de la séance précédente
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 11 ½ journée/an avec 3 entretiens individuels/1/2 journée
- Mercredi après-midi
- Etre porteur d’une MICI, âgé de 9 à 18 ans
- Ou parents d’un enfant avec une MICI
* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif : 1h30 d’entretien libre sur les préoccupations, besoins et évaluation des capacités de l’enfant seul puis avec ses parents
- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
-- 6 séances individuelles d’une heure toutes les 4 à 10 semaines sur un thème correspondant à un souhait du patient et qui est traité par l’un des 14 cahiers éducatifs interactifs utilisés
-- Séances effectuées par un binôme d’éducateurs
-- L’objectif étant de réaliser 6 séances sur une période de 6 à 12 mois
- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- Entretien individuel puis en présence des parents, d’une heure, préparé par la remise d’un questionnaire d’évaluation remis lors de la séance précédente
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 11 ½ journée/an avec 3 entretiens individuels/1/2 journée
- Mercredi après-midi
Public
Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Type d'action
Education thérapeutique
Lieu d'intervention
Adresse : Hôpital des Enfants
330 avenue de Grande Bretagne TSA 70034
31059 Toulouse cedex 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Contacter le secrétariat : 05-34-55-85-60
330 avenue de Grande Bretagne TSA 70034
31059 Toulouse cedex 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Contacter le secrétariat : 05-34-55-85-60
Niveau géographique
Départemental
Commune
Toulouse
Niveau départemental
Haute-Garonne
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)