Education Thérapeutique - Programme « Mieux vivre avec ma sclérodermie »

Occitanie

2016

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Immunopathologie, Maladie rare, Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs
- Comprendre sa maladie, les facteurs environnementaux influents et son devenir
- Comprendre et suivre ses traitements médicamenteux
- S’adapter à la gêne fonctionnelle liée à la maladie
- Préserver une activité physique
- Prendre soin de ses mains
- Maintenir une bonne qualité de vie psychologique et sociale
- Parler de sa maladie et trouver un soutien auprès de son entourage

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tout patient adulte atteint de sclérodermie systémique et quel que soit le degré d’atteinte. Sur demande du patient, l’ensemble des activités proposées peut-être au bénéfice de l’entourage

* L’entretien de diagnostic éducatif : Le BEP est réalisé par un professionnel du secteur (IDE, Kinésithérapeute, érgothérapeute) où le programme a été proposé.. A l’issue du BEP, la détermination des objectifs avec le patient permet de lui proposer des ateliers collectifs et/ou des entretiens individuels.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- La majeure partie du programme est proposée sous la forme de temps collectifs. Ceux-ci sont répartis par secteur, en fonction des thématiques, et animés par les professionnels des secteurs concernés, dans leurs locaux. Un calendrier annuel des ateliers est établi
- Les thèmes des ateliers proposés sont les suivants
-- Connaissance de la maladie
-- Traitement au quotidien
-- Compréhension des éléments des courriers médicaux
-- Activité au quotidien
-- Gestion de la fatigue
-- Prendre soin de mes mains
-- Image de soi et maquillage
-- Aspects psychologiques de la maladie

* Les différents ateliers se déroulent sur les 3 départements porteurs du programme
--> Titre de l’atelier - Lieu de déroulement - Animation assurée par
- Connaissance sur la sclérodermie - MIMMO - Dr Ph Guilpain et 1 para médical
- Traitement au quotidien - MIMMO - Dr Rivière et 1 para médical
- Compréhension des éléments des courriers médicaux - MIMMO - Dr Konaté et 1 para médical
- L’activité au quotidien - Plateau technique de rhumato - D. Gasqueres, Kinésithérapeute et M. Calamusa, Ergothérapeute
- Fatigue - Plateau technique de rhumato - Pr MOREL Jacques
- Prendre soins de mes mains - Maladies vasculaires - Dr P Lhorte et C. Robert et M. Crambes (IDE)
- Image de soi et maquillage - Maladies vasculaires - Mme Prono
- Aspects psychologiques, retentissements professionnels et personnels - Maladies vasculaires
- Psychologue

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un entretien de synthèse des acquis est réalisé par un professionnel de l’équipe qui a réalisé le premier entretien individuel (BEP).

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ce programme est intersectoriel, et se déroule sur les consultations de chaque secteur
- Le BEP est réalisé à l’issue d’une première consultation dans un des 3 départements. Les ateliers proposés sont répartis sur les différents départements. .

Public
Parents, Patients, Aidants, Autre

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* Département de rhumatologie - Immuno-rhumatologie, Hôpital Lapeyronie et Départements de Médecine interne et vasculaire : - Médecine interne, maladies multi-organiques de l'adulte et Médecine interne et maladies Vasculaires, Hôpital Saint Eloi

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Parlez-en à votre médecin traitant et contactez un des numéros ci-dessous. Le calendrier des prochaines séances vous sera alors communiqué.
- Équipe Pr Morel Jacques – Département de Rhumatologie :0467338710
- Equipe Dr Guilpain Philippe- Département de Médecine Interne : 0467337332
- Equipe Pr Quere Isabelle – Département de Médecine vasculaire : 04 67 33 70 28

Niveau géographique
Départemental

Commune
Montpellier

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)