Education Thérapeutique - Programme Drépanocytose de l’adulte - Filière maladies constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse de l’adulte (MCGRE)

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Prévenir les complications chroniques
- Diminuer les hospitalisations pour évènement aigu
- Favoriser l’appropriation de la maladie pour améliorer la vie au quotidien,
- Créer une relation de partenariat avec le patient pour l’associer au suivi de sa maladie.
- Sensibiliser l’entourage et aider le patient à communiquer autour de la maladie
- Créer du lien entre les patients

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Être porteur d’une drépanocytose, d’un trait drépanocytaire, ou être aidant d’un patient drépanocytaire, ou transition médecine pédiatrique – médecine d’adulte.

** Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le diagnostic éducatif est réalisé par un. Infirmier.ère lors d’un entretien individuel.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Le programme comporte des séances socles et des séances optionnelles, proposées au patient selon leurs besoins.
- Séances socles :
-- Connaissance de la maladie, modalités de transmission
-- Connaissance des complications de la maladie
-- Vécu et représentations de la maladie
-- Prise en charge de la douleur : autogestion, méthodes antalgiques médicamenteuses et non médicamenteuses
-- Prise en charge de la fièvre
-- Connaissance des traitements

- Séances optionnelles : présentiel ou hydride (présentiel et/ou distanciel).
-- Situations particulières : drépanocytose et grossesse, drépanocytose et voyage, drépanocytose et activité physique
- Les séances collectives : Les séances collectives de 8-10 patients sont proposées en ambulatoire et sur le format d’une demi-journée d'une durée totale 4 heures à une fréquence de tous les 2 mois. Chaque journée verra aborder plusieurs thèmes de la maladie et se conclura par un temps d’échanges/évaluation autour des thèmes proposés.
- Chaque atelier collectif est animé par au moins deux professionnels.
- Dans le souhait de développer une relation de partenariat dans le soin, un patients-expert pourra co-animer la séance d’ETP.
- Pour limiter les inégalités d’accès à l’ETP et au vu des contraintes sanitaires les séances seront retransmises par visio-conférence afin que l’ensemble des patients du territoire puissent bénéficier du programme.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Objectif : expliquer ce qu’il a retenu, ce qu’il faut approfondir.
- Proposition de séances supplémentaires ou d’un projet personnalisé, communication de la synthèse au bénéficiaire et au médecin traitant.
- Durée : 30 à 45 minutes
- Type de séance : individuel
- Intervenants : médecin ou infirmière

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Programme réalisé sur plusieurs demi-journées regroupant 1 à 2 séances, plusieurs fois dans l’année.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Être porteur d’une drépanocytose, d’un trait drépanocytaire, ou être aidant d’un patient drépanocytaire, ou transition médecine pédiatrique – médecine d’adulte.

Education thérapeutique

* IUCT - Oncopole
1 avenue Irène Joliot-Curie
31059 Toulouse Cedex 9

* Hôpital des enfants
330 avenue de Grande Bretagne, TSA 70034
31059 Toulouse Cedex

Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Mail : progmisa@iuct-oncopole.fr
N° tél : 05 31 15 63 41

Départemental

Toulouse