Education Thérapeutique - Handicap neurologique - Programme pour "Patient porteur d’un handicap neurologique"

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Identifier, exprimer et comprendre les principales difficultés rencontrées, secondaires au handicap neurologique.
- Surveiller les paramètres cliniques et les signes d’alarmes (spasmes, douleurs ou équivalents de douleur, rougeur cutanée, troubles urinaires, troubles du transit).
- Adopter un comportement adéquat dans le domaine de la prévention des chutes, des douleurs, de la mise en danger, de son état général.
- Gérer son traitement (connaître les bénéfices et effets secondaires).
- Savoir s’adapter au quotidien en fonction de son handicap et de son
entourage.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients victimes d’un accident vasculaire cérébral ou d’une lésion médullaire, d’une sclérose en plaques et porteurs d’un handicap neurologique, en difficultés par rapport au vécu quotidien de ce handicap neurologique et de ses conséquences (mobilité, spasticité et mouvements anormaux, douleur, fragilité cutanée et escarre, fonction urinaire, fonction anorectale).

* Comment se déroule le programme ?
- Les patients porteurs d’un handicap neurologique seront recrutés lors de leur hospitalisation dans le service de Médecine Physique et réadaptation (MPR) (en hospitalisation complète – HC - ou hospitalisation à temps partiel - HTP).
- Ce programme leur sera proposé au cours de leur prise en charge dans le service de MPR, lorsqu’un patient aura exprimé son besoin de formation/information/éducation sur les thèmes des déplacements, de la spasticité, cutané et prévention d’escarres, vésico-sphinctériens et anorectaux, ou bien si l’équipe pluridisciplinaire l’observe elle-même auprès du patient et en fait émerger cette demande.
- L’entrée dans le programme d’éducation thérapeutique sera discutée en réunion de synthèse multidisciplinaire.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le diagnostic éducatif permet d’identifier les besoins et les attentes du patient. Il permet d’identifier les besoins et les attentes du patient. A travers un entretien semi dirigé, l’intervenant va chercher à comprendre les différents facteurs qui influencent les comportements de santé du patient en se basant sur :
-- Sa vision de sa santé ;
-- Quels sont ses comportements vis-à-vis du soin (suivi des
traitements, situations à risques, anxiété,...) ;
-- Son vécu dans le parcours de son handicap ;
-- Ses connaissances, ses croyances, ses représentations ;
-- Ses habiletés et ses compétences (cognitives, physiques,
motivation...) ;
-- Ses projets ;
-- Son contexte de vie (famille, entourage, vie professionnelle, loisirs...).
- Pour cela, l’intervenant va suivre une trame de question définie par J-F d’Ivernois et R. Gagnayre.

- Le diagnostic aboutit à la définition de connaissances et de compétences à acquérir.
- Afin de les prioriser, il sera demandé au patient d’identifier avec un code couleur sur un « dessin de bonhomme » les zones de son corps qui lui posent le plus de questions/difficultés.
- L’intervenant définira, avec le patient, un contrat d’éducation avec des objectifs personnalisés et « négociés » avec ce dernier. Le programme proposé comprendra différents modules dont un obligatoire (« Mon Handicap, ma maladie au quotidien ») et d’autres optionnels en fonction de ce contrat d’éducation. La synthèse du diagnostic éducatif, le contrat d’éducation avec les objectifs déterminés et le programme proposé seront reportés dans le dossier d’ETP.
- Cet entretien individuel, d’une durée de 60 minutes, permet également de recueillir le consentement du patient vis-à-vis du programme éducatif.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Le module socle « Mon handicap, ma maladie au quotidien »
-- Il regroupera des patients ayant la même pathologie (AVC, BM, SEP...). C’est le premier module auquel participera tout patient. Il est organisé sous forme de 2 ateliers, l’un centré sur la pathologie et l’autre sur le handicap. Ces deux ateliers de 90 minutes chacun auront lieu à une semaine d’intervalle. Ils seront animés par 2 membres de l’équipe formée à l’ETP.
-- Ce module a pour objectifs d’expliquer ses connaissances et ses représentations de la maladie (protocoles...), de confronter ces éléments à ses pairs, d’exprimer l’intérêt des traitements et de faire valoir ses choix de santé.
-- Ensuite selon le contrat d‘éducation, le patient participera à au moins 2 modules optionnels (le programme fera au minimum 8 H)

- Le module Spasticité
-- Il est composé de 2 ateliers collectifs intitulés « Mon corps et mes spasmes » et « mon quotidien et mes spasmes », de 90 minutes chacun. Ils ont lieu à 1 semaine d’intervalle et sont animés par 2 membres de l’équipe formée à l’ETP.
-- Ce module a pour objectifs de comprendre son corps, d’identifier les risques et les améliorations possibles, d’expliquer les mécanismes et les bénéfices des thérapeutiques proposées, de connaitre et d’appliquer la conduite à tenir en cas de spasmes, d’expliquer les améliorations possibles et les aménagements pour un environnement favorable, de pratiquer des gestes/actions quotidiennes en sécurité, de stimuler la créativité dans la recherche de solutions/adaptations

- Le module « se mouvoir »
-- Il est composé de 2 ateliers collectifs intitulés « je bouge chez moi » et « je bouge à l’extérieur », de 90 minutes chacun. Ils ont lieu à 1 semaine d’intervalle et sont animés par 2 membres de l’équipe formée à l’ETP.
-- Ce module a pour objectifs de connaitre son corps et son environnement pour identifier les situations à risque et les améliorations possibles, de pratiquer des gestes/actions en sécurité, d’analyser un environnement extérieur pour identifier les risques et les ressources, de développer un raisonnement créatif et une réflexion critique, de se fixer des buts à atteindre et de faire des choix.

- Le module vésico-sphinctérien
-- Il est composé d’un atelier collectif intitulé « uriner n’est pas si facile » de 90 minutes, animé par 2 membres de l’équipe formée à l’ETP.
-- Il a pour objectifs d’appréhender et de vivre les symptômes urinaires au quotidien, de connaître ses symptômes urinaires et les situations à risque, de connaître les moyens thérapeutiques, de savoir gérer les symptômes urinaires au quotidien, dans ses relations sociales.
-- Il existe aussi un programme optionnel individuel d’ETP à l’autosondage de 180 min. Ce dernier est proposé aux patients chez qui l’indication de changer de mode mictionnel a été posée. Cet apprentissage est réalisé en hospitalisation complète avec 4 séances individuelles d’éducation à l’autosondage et des évaluations initiale et finale spécifiques à ce module. Il a pour objectifs d’appréhender les autosondages au quotidien, d’exprimer ses craintes, ses représentations des autosondages, de développer des compétences pour les intégrer dans sa vie, d’acquérir le geste technique, de prévenir les complications et d’adapter les horaires de sondage selon les prises de boisson, la diurèse.

- Le module anorectal
-- Il est composé d’un atelier collectif intitulé «Le temps du transi t» de 90 min, animé par 2 membres de l’équipe formée à l’ETP.
-- Il a pour objectifs d’appréhender et vivre les symptômes ano-rectaux au quotidien, de connaître ses symptômes ano-retaux, leurs liens avec la maladie neurologique, de connaître les moyens thérapeutiques et les adapter en fonction des symptômes, du transit, de savoir gérer les symptômes ano-rectaux au quotidien, dans ses relations sociales.
-- Il existe aussi un programme optionnel individuel d’ETP à l’irrigation transanale de type Peristeen® de 120 min. Ce dernier est proposé aux patients chez qui l’indication de réaliser des irrigations transanales dans le cadre de troubles du transit a été posée. Cet apprentissage est réalisé en hospitalisation complète, avec 3 séances individuelles d’éducation à l’irrigation transanale et des évaluations initiale et finale spécifiques à ce module. Il a pour objectifs d’appréhender les irrigations transanales au quotidien, d’exprimer ses craintes, ses représentations des irrigations transanales, de développer des compétences pour les intégrer dans sa vie, d’acquérir le geste technique, de prévenir les complications, d’adapter la fréquence d’utilisation, le volume irrigué, les traitements et mesures hygiéno-diététiques associées.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’entretien de synthèse se fait sous forme d’entretien semi-dirigé individuel, avec 2 membres de l’équipe de MPR formés à l’ETP, sur le vécu du patient de son programme d’ETP, de sa pathologie, de son entourage et l’identification de ses (nouvelles) attentes (trame de J.F D’IVERNOIS et R. GAGNAYRE). Le patient reprend les objectifs qu’il s’était fixé et évalue le niveau d’atteinte.
- Il fixe des objectifs à poursuivre au quotidien. Il note à nouveau sur le « dessin de bonhomme » les zones de son corps qui lui posent le plus de questions/difficultés.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Chaque semaine a lieu un atelier collectif avec 4 à 6 patients. Ce programme devrait accueillir 30 à 40 patients/an.

Patients

Education thérapeutique

* Service de Médecine Physique et de Réadaptation,
Hôpital Rangueil,
1 avenue Jean Poulhes
31059 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Contacter le Dr Castel-Lacanal, 05 61 32 21 20, castel-lacanal.e@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne