Education Thérapeutique - Maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) - Programme "MICI and me" pour les patients ayant une MICI : Maladie de Crohn ou Rectocolite hémorragique

Occitanie

2016

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé

Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse

05 61 77 22 33

dg.sec@chu-toulouse.fr

http://www.chu-toulouse.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs
- L’éducation thérapeutique a pour objectif d’aider les patients à acquérir ou approfondir les compétences pour gérer au mieux leur vie avec la maladie.
- Pouvoir améliorer la qualité de vie avec la maladie sur tous les plans : professionnel, relationnel, sexuel, psychologique et pouvoir maintenir une activité physique malgré la fatigue.
- Pouvoir s’exprimer sur leur ressenti, sur leur émotions par rapport à la maladie.
- Etre capable d’adapter l’alimentation en fonction des périodes de crise et de rémission.
- Devenir plus autonome dans sa prise en charge pour devenir « ACTEUR » de sa maladie.

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Avoir un diagnostic de maladie de Crohn ou de Recto Colite Hémorragique.
- Peut être proposé à l’annonce du diagnostic ou au tournant de la maladie mais aussi sur demande du patient.

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme se déroule sur une journée « en venue externe »

- L’entretien de diagnostic éducatif :
- Il constitue un état des lieux du vécu du patient avec sa maladie.
-- Durée moyenne : 1h30
-- Séance individuelle en présentiel ou distanciel avec un membre de l’équipe éducatrice.

* Les séances (ateliers), d’éducation thérapeutique:
- 3 journées à thème sur un vendredi de 9h à 16 h

-- 1ère journée : prioritairement sur les compétences de sécurité :
- connaissance de la pathologie, des différents traitements, connaissances des droits sociaux, présentation du monde associatif. (présentiel)

-- 2ème journée : avoir les connaissances pour :
- adapter son alimentation par rapport aux crises, savoir
- s’exprimer sur son ressenti par rapport à la maladie,
- savoir dépister les premiers signes d’une poussée pour
- réagir au mieux et au plus vite. (présentiel)

-- 3ème journée : savoir se projeter avec la maladie
- Pouvoir préparer un projet de maternité de façon plus sereine, être capable de maintenir une activité physique malgré la fatigue, se familiariser avec les différentes façons de gérer son stress : initiation à la sophrologie. (présentiel)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- A la fin de chaque journée : C’est un bilan des compétences avec proposition d’entretien de renforcement individuel si nécessaire. (Peut être fait en distanciel)

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 1 vendredi par mois de 9h à 16h, a raison de 9 journée par an.
- Entre 6 et 8 participants par session.

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* CHU RANGUEIL
Gastro entérologie et nutrition ,4 ème étage
1 avenue du Pr Jean Poulhès
31059 TOULOUSE CEDEX 9

* Contact/ prise de rendez-vous/dates ateliers : Mme Sandra Orempuller
Mail : orempuller.s@chu-toulouse.fr
Tel : 05 61 32 33 44

Niveau géographique
Départemental

Commune
Toulouse

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)