Education Thérapeutique - Sclérose en Plaque - Programme "SEP-Energie : patients atteints de sclérose en plaques pour une meilleure gestion de la fatigue et un réentraînement à l'effort"

Occitanie

2016

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectif
- Détecter sa fatigue, repérer les facteurs la déclenchant, et planifier ses activités quotidiennes afin d'économiser son énergie
- Adapter son hygiène de vie
- Expérimenter ses mouvements d’une manière globale et harmonieuse
- Réaliser des auto-exercices réguliers (étirements, renforcement musculaire, …)
- Rester motivé dans le temps pour pratiquer une activité physique adaptée
- Pouvoir et savoir exprimer ses ressenti et son vécu de la fatigue et de la SEP

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adultes présentant une sclérose en plaques, avec une fatigue retentissant sur le quotidien.
Le patient doit pouvoir marcher sans canne à l’intérieur de chez lui (il est possible qu’il utilise une aide à la marche à l’extérieur).

Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Au cours d’une journée d’hôpital de jour à l’hôpital Lapeyronie, avec des évaluations individuelles par l’infirmière, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, le médecin, nous proposerons un bilan complet sur la maladie, le vécu, et les aspects de réadaptation possible. Cette journée est déterminante pour un bon déroulé du programme adapté aux besoins du patient. Des objectifs personnalisés seront posés avec le patient.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique.
- La session d'éducation thérapeutique et de réadaptation se déroule sur 2 semaines. Les patients viennent soit en hôpital de jour du lundi au vendredi, soit en hospitalisation de semaine du lundi au vendredi. Les ateliers alternent entre des séances collectives et individuelles, et entre du réentraînement à l'effort et des séances éducatives. Les titres des ateliers sont les suivants :
-- Evoluer comme un poisson dans l'eau  prise de conscience corporelle
-- En Energie, en 3 parties : « Léon dit », « Faire Plus simple », « Plaisir Ressource » Gestion de la fatigue au quotidien
-- En souplesse Apprentissage des étirements, des exercices d’équilibre, et du réentrainement à l'effort
-- En équilibre Apprentissage des exercices d’équilibre
-- En route vers le Nord Apprentissage du réentrainement à l'effort
-- En adaptation pour de nouveaux repères Gestion du stress et des émotions

- A la fin de la session des 2 semaines, sont définis des objectifs personnalisés de sortie avec le patient, pour qu’il puisse intégrer les changements dans son quotidien.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’évaluation a lieu 3 mois après la session, au cours d’une journée d’hôpital de jour à l’hôpital Lapeyronie, avec de nouvelles évaluations individuelles par l’infirmière, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, le médecin.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 sessions de 2 semaines par an incluant 6 patients chacune.

Public
Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* Adresse Site n°1 :
Département de Médecine Physique et de Réadaptation,
Hôpital Lapeyronie,
371 avenue du Doyen Gaston Giraud, Montpellier

* Adresse Site n°2 :
Centre Hospitalier Paul Coste Floret,
Pavillon Leroy,
5 avenue Georges Clemenceau, 34240 Lamalou-les-bains.

* Comment contacter le département organisateur ?
- Auprès du secrétariat du département de Médecine Physique et de Réadaptation,
- tel : 04 67 33 87 17

Niveau géographique
Départemental

Commune
Lamalou-les-Bains, Montpellier

Niveau départemental
Hérault

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)