Education thérapeutique : vivre avec la Sclérose en plaques (SEP) - Hôpital Pasteur 2

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La Sclérose En Plaques (SEP) est une affection longue durée qui touche en France 80 000 personnes, les premiers symptômes apparaissent chez les jeunes adultes entre 25 et 35 ans.
Sa prévalence de l'ordre de 100 personnes atteintes pour 100 000 habitants dans les zones nord européennes, avec 5 000 nouveaux cas déclarés par an en France. Elle touche 3 femmes pour un homme.
Il s'agit d'une maladie inflammatoire du système nerveux central, qui se manifeste par des troubles moteurs, visuels, sensitifs ou urinaires. La SEP est la pathologie chronique invalidante du sujet jeune la plus fréquente. Chez l'adulte jeune elle représente donc la première cause de handicap non liée à des accidents de la vie. C'est une maladie qui représente la première cause de handicap non liée à des accidents de la vie.

* Objectifs généraux
- Permettre aux personnes nouvellement diagnostiquées de développer des compétences pour vivre au mieux avec la SEP en préservant leur mode de vie
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, et les traitements

* Objectifs opérationnels
- Apprendre aux personnes atteintes de SEP à identifier et dépasser leurs craintes pour préserver au mieux les habitudes et activités
- Acquérir des compétences d’auto-soins telles que l'auto-injection, prise de traitements et sondages évacuateurs
- Permettre aux patients de développer un positionnement de patient "expert"
- Permettre à l'entourage un positionnement d'aidant naturel

* Inclusion du patient
- Patient atteint de sclérose en plaques (SEP)
- Adressé par le médecin traitant ou un neurologue, lors de la prise en charge dans l'établissement en hospitalisation ou consultation par un membre de l'équipe
- Possibilité de participation de l'entourage
- Le programme est adapté à des patients souffrant de troubles visuels ou cognitifs

* Diagnostic éducatif
- Entretien d'1h30 avec l'infirmier
- Présentation du programme d'éducation thérapeutique et de son déroulement (différentes séquences, calendrier, description des séances)
- Élaboration du diagnostic éducatif à l'aide d'un document guide
- Besoins en termes de cognition du patient exprimés
- Rédaction du contrat d'éducation

* Déroulement du programme
- 10 ateliers collectifs et individuel

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Connaissances sur la pathologie
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées : expliquer de manière simple la maladie

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Choix des traitements de 1ère ligne
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées : choisir son traitement de première ligne

ATELIER INDIVIDUEL 3 : Auto Gym
- Animé par une kinésithérapeute
- - Durée : 30 minutes
- Compétences visées : réaliser des exercices d’auto entraînement 

ATELIER COLLECTIF 4 : Savoir gérer sa fatigue
- Animé par une infirmière et un kinésithérapeute
- Durée : 1h30
- Compétences visées : permettre au patient d'identifier les différentes types de fatigue occasionnés par la SEP et y faire face en mettant en place des stratégies appropriées

ATELIER COLLECTIF 5 : SEP et grossesse
- Animé par une infirmière et un médecin
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : permettre aux patientes SEP de comprendre les mesure à mettre en place afin de mener une grossesse dans les meilleures conditions de la conception/ « gestation »/accouchement/allaitement et reprise des traitements

ATELIER COLLECTIF 6 : SEP et activité physique
- Animé par une infirmière et un kinésithérapeute
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Permettre aux patients de comprendre l'importance d'une bonne condition physique dans le cadre de sa pathologie
. Aider le patient à débuter ou reprendre une activité physique dans des conditions de sécurité optimales

ATELIER COLLECTIF 7 : SEP et poussée
- Animé par une infirmière et un médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées : identifier les signes d'une vraie poussée et mettre en place des actions adaptées pour sa prise en charge

ATELIER COLLECTIF 8 : SEP et vaccinations
- Animé par une infirmière et un médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées : comprendre l'importance des vaccinations dans la prévention des infections liées aux traitements immunoactifs

ATELIER COLLECTIF 9 : Attention mémoire
- Animé par un neuropsychologue et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les troubles cognitifs pouvant être présents dans la sclérose en plaques
. Savoir comment vivre avec et/ou y faire face

ATELIER COLLECTIF 10 : Gestion des émotions
- Animé par un neuropsychologue et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer et exprimer ses émotions
. Apprendre à mieux les gérer

* Suivi à la fin des séances
- Traçabilité de l’évaluation dans le dossier éducation
- Évaluation de compétences en fin de séance
. Questionnaire de « difficultés cognitives »
. Auto questionnaire sur l’injection
. Autoévaluation au fur et à mesure de la ronde des décisions
. Questionnaire d’évaluation finale kiné
. Évaluation des capacités d’adaptation du patient par l’entretien et le questionnaire de satisfaction concernant le module ETP et cognition

* Coordination
- Dossier patient éducation comprenant : le diagnostic éducatif, le consentement, les notes relatives à la participation aux ateliers et la synthèse du programme
- Réunions mensuelles entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire éducative : échanges des informations sur les patients participant au programme
- Des synthèses éducatives sont envoyées aux acteurs de soins désignés par le patient, avec son accord, incluant les médecins de ville et neurologues de ville

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Remise d'un document d'information
- Chartes de déontologie et de confidentialité entre les différents intervenants signées
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données

Equipe ETP : neuropsychologue, médecins, IDE, infirmière d'éducation, cadre de santé, kinésithérapeute; Association (réseau PACASEP), neurologues de ville, Ligue Française de la SEP (patiente experte)

2020

2024

4 ans, aout 2020 à juillet 2024

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

- Plateforme EDUSEP (site internet : http://edusep.fr/) - Outils créés par le CSEP2R : Reprographie CHU

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Grille d'entretien, guide entretien éducatif , entretien projectif avec mots clés, site Internet PACASEP, brochures, film, photos, Plateforme de rééducation cognitive informatisée travail en miroir, questionaires "ACTIS", réunions d'échanges et témoignages, cartes sur le modèle de Barrows, sites internet EDUSEP, brainstorming, photolangage

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CRC SEP, Hôpital Pasteur 2, CHU de Nice
Pôle neurosciences
Horaires d’ouverture : 8h-16h

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques