DYNAMO - Cancer Pédiatrique PACA Est : le programme qui envoie de l'énergie

Provence-Alpes-Côte d'Azur

2021

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectif général
- Favoriser l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte (et/ou de ses aidants)

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences nécessaires pour comprendre sa maladie
- Gérer les effets secondaires des traitements
- Faire face aux changements psycho-socio-économiques induits par le cancer

Description
* Inclusion du patient
- Tout patient âgé de 4 à 25 ans au diagnostic ou à la rechute d'une pathologie cancéreuse pris en charge dans un établissement de santé de la région PACA Est
- Possibilité de participation de l'entourage aidant familial

* Bilan éducatif partagé
- Entretien avec un membre de l'équipe
- Définition des objectifs éducatifs partagés et du programme personnalisé du patient et de sa famille
- Durée : 30 à 45 minutes
- Participation des aidants familiaux en fonction de l'âge du patient

* Déroulement du programme
- Offre initiale et offre de suivi
- Durée globale : 4 à 6 mois
- 8 séances collectives, possibilité de les transformer en séance individuelle en fonction des besoins du patient
- En présentiel mais possibilité d'adaptation en distanciel
- Nombre minimal de séance : 4
- nombre minimum de participants par atelier : 3
- Participation possible des aidants familiaux en tant qu'observateur à certains ateliers
- Certains ateliers sont exclusivement réservés aux patients
- Certains ateliers sont exclusivement réservés aux aidants familiaux

ATELIER COLLECTIF 1 : C'est quoi le cancer ?
- Pour les enfants > 8 ans et leurs aidants
- Durée : 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Donner une définition du cancer
. Décrire le parcours de soins, des symptômes à la guérison
. Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
. Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations

ATELIER COLLECTIF 2 : J'aime manger
- Pour les enfants et les aidants
- Durée : 1 à 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir confectionner un plateau équilibré
. Définir la dénutrition et l'équilibre alimentaire
. Décrire les signes de dénutrition
. Adapter l'alimentation en fonction des variations d'appétit
. Avoir recours à un complément nutritionnel

ATELIER COLLECTIF 3 : Self défense
- Pour enfant > 8 ans et les aidants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Définir l'aplasie et ses risques
. Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
. Réagir en cas d'aplasie fébrile
. Identifier une fièvre

ATELIER COLLECTIF 4 : Les effets, je m'en passerais !
- Pour enfant > 8 ans et les aidants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Prévenir, identifier et gérer les effets indésirables des traitements
. Savoir quand et où s'adresser à l'hôpital
. Connaitre les conduites à tenir

ATELIER COLLECTIF 5 : 1,2,3 Mouv'
- Pour enfants et adolescents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Percevoir l'intérêt d'une activité physique pendant et après la maladie
. Définir ce qu'est l'activité physique
. Adapter son activité à son état de santé
. Réaliser des exercices adaptés à sa maladie

ATELIER COLLECTIF 6 : Et après l'hôpital
- Pour enfants, adolescents et les aidants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Identifier les besoins et les projets après la sortie de l'hôpital
. Repérer les ressources à mobiliser

ATELIER COLLECTIF 7 : Selfie # Nofilter
- Pour les enfants > 8 ans et adolescents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ce que l'on aime chez soi
. Verbaliser les répercussions de la maladie sur son corps et sur l'image que l'on a de soi
. Aborder avec son entourage et les professionnels de santé les questions qui touchent à l'image de soi
. Identifier les ressources personnelles et institutionnelles disponibles
. Se saisir des ressources trouvées et propositions faites

ATELIER COLLECTIF 8 : Quand notre cœur fait boom !
- Pour les enfants > 8 ans et les adolescents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Partager les a priori, les préoccupations et les représentations sur la vie affective et sexuelle durant un
cancer
. Trouver des réponses à ses questions
. Être informé sur la prévention en matière de sexualité pendant le traitement

* Suivi après les séances
- Bilan éducatif final réalisé au cours d'un entretien individuel avec le médecin ou la puéricultrice ou l'auxiliaire de puériculture
- Durée : environ 30 à 45 minutes
- Participation des parents (aidants) si besoin
- Objectif : évaluer les acquisitions en lien avec les objectifs définis lors du BEP
- Si nécessaire, fixation d'autres objectifs éducatifs

* Coordination
- Réunion de tous les intervenants du programme tous les trois mois pour :
. Faire le point sur les parcours patients en cours. C
. Evaluer la satisfaction de l'équipe d'intervenants
. Analyser le rendu des questionnaires de satisfaction des patients
. Evaluer les difficultés rencontrées et les réajustements possibles
- Dossier d'éducation thérapeutique et les différents formulaires accessibles dans le dossier papier et /ou informatique par les différentes personnes intervenantes auprès du patient
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
- Bilan éducatif partagé intégré dans le cahier de liaison du réseau RHéOP avec l'accord du patient et de sa famille

* Ethique confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de déontologie signée par les membres de l'équipe ETP

Partenaire de l'action
Équipe : infirmière puéricultrice, infirmière, psychologue, auxiliaire puéricultrice, médecin, diététicienne, professeur d'activité physique adaptée ; Association AIDA ; Association UNAPECLE ; ARS

Année de début de réalisation
2021

Année de fin de réalisation
2025

Durée
4 ans, février 2021 à janvier 2025

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Aidants

Public autre
Enfants à partir de 4 ans, adolescents et jeunes adultes jusqu'à 25 ans

Nombre de personnes concernées
12 patients par an

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Poster du système digestif / set de plateau repas ; Jeu puzzle "mes globules" ; Cartes "effets indésirables"

Communication et valorisation de l'action
Flyer de présentation du programme

Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU Nice - Hôpital Archet 2, Service d'onco-hématologie pédiatrique, 151 route de Saint Antoine de Ginestière, 06200 Nice

Niveau géographique
Départemental

Commune
Nice

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)